Agnieszkas historie, eller hvordan man kan stoppe multippel sklerose

I Polen er det fremdeles problemer med tilgjengeligheten av moderne medisiner for refusert behandling av multippel sklerose. Innføringsprosessen for refusjon tar år, flere pasienter mister sjansen til å fungere normalt, fordi kriteriene for refusjon av legemidler fra budsjettet til Nasjonalt helsefond er begrenset. PTSR har prøvd å endre denne situasjonen i mange år, men likevel langt fra ideell. Derfor publiserer vi historien om Agnieszka, som lyktes og var i stand til å dra nytte av behandlingen i riktig øyeblikk. Men hvor mange mennesker som ikke får en slik sjanse.

Multippel sklerose (MS) er en av de vanligste kroniske nevrologiske sykdommene. Det påvirker vanligvis mennesker mellom 20 og 40 år, og setter sine profesjonelle og private planer i spørsmål. Agnieszkas eksempel viser at det ikke trenger å være slik. Muligheten er en terapi skreddersydd for sykdomsaktiviteten og tilgangen til innovative behandlingsmetoder, som det nylig har blitt etterlyst av organisasjoner som forbinder pasienter med MS.

Agnieszkas historie, eller hvordan man kan stoppe multippel sklerose

Agnieszka fikk vite om sykdommen ved et uhell. Hun var på andre året og skyldte sykdommen på stresset hun måtte takle under eksamensøkten. Men økten var over og symptomene ble verre i stedet for å forsvinne. Det var da hun og foreldrene bestemte seg for å besøke lege. To år gikk fra det øyeblikket til diagnosen. Hun følte seg verre og verre. På sykehus hvor hun dukket opp oftere og oftere, ble hun blant annet behandlet av for Lyme sykdom forbedret imidlertid ikke resultatene.

- Jeg led av svimmelhet og dobbeltsyn, noe som ofte fikk meg til å miste balansen. I to år lurte jeg på hva som skjedde med meg, og ingen kunne hjelpe meg - husker Agnieszka.

I 2004 dro hun til en klinikk i Lublin. Besøket skulle være et annet av mange, men det forandret livet hennes uventet.

- Etter MR-skanningen hørte jeg at jeg lider av multippel sklerose. Jeg ventet lenge på å få diagnosen sykdommen, men det var et slag. Jeg var i begynnelsen av å velge livsstien min, jeg ønsket å starte en familie og oppfylle meg profesjonelt - sier Agnieszka.

Cirka 50000 mennesker med MS bor i Polen. Sykdommen er uhelbredelig. Pasienter lider av nedsatt følelse, synsproblemer og stive muskler gjør det vanskelig for dem å bevege seg.

- Da jeg så meg bevege meg i rullestol gjennom fantasiens øyne, fikk jeg et forslag om å delta i en klinisk prøve. Jeg ble tilbudt alemtuzumab-terapi, som jeg bestemte meg for nesten umiddelbart, sier Agnieszka.

Hun gikk inn i den kliniske studien kort tid etter å ha hørt diagnosen. I mai 2004 fikk hun stoffet for første gang.

- Jeg tok det intravenøst ​​i fem dager på rad. Jeg la raskt merke til at mine problemer med dobbeltsyn begynte å forsvinne, noe som var ekstremt plagsomt og gjorde det vanskelig for meg å holde balansen - husker hun Hun tok neste dose et år senere. Siden da har han sluttet å ta medisiner mot multippel sklerose, og hans nevrologiske symptomer har avtatt.

- Selvfølgelig er det noen ganger noen mindre plager knyttet til sykdommen, men det er vanskelig å sammenligne med helsetilstanden min før behandlingen. Det har pågått i 11 år - sier Agnieszka.

Noen måneder etter å ha gitt den siste dosen av stoffet, giftet Agnieszka seg. Å stoppe utviklingen av sykdommen tillot henne å fullføre studiene og begynne å jobbe. Hun fødte tre barn.

- Mannen min tuller ofte med at jeg utgjorde en sykdom. I mitt miljø blir jeg ansett som en helt sunn person. Bare den nærmeste familien vet om at jeg går på kontroll. En gang i året gjør jeg MR, blodprøver litt oftere, og dessuten fungerer jeg helt normalt - forsikrer Agnieszka.

Multippel sklerose - kan bli hjulpet

I motsetning til det som ser ut, liker ikke Agnieszka å snakke om MS, men saken hennes beviser at pasientens skjebne kan endres, så hun unngår ikke å snakke. Hun vet at hun var veldig heldig, fordi muligheten for behandling dukket opp raskt og i rett øyeblikk. Dessverre har mange andre i en lignende situasjon ikke denne sjansen.

- Selv om jeg reagerte veldig bra på stoffet, vet jeg nøyaktig hvilke problemer pasienter med MS har å takle. Denne sykdommen rammer oftest unge mennesker, og det er derfor slik informasjon er traumer. I mitt eksempel kan det imidlertid sees at takket være fremskritt innen medisin, er det mulig å stoppe utviklingen av sykdommen med hell, selv i flere år. Jeg ønsker at andre pasienter skal kunne dra nytte av moderne behandlingsmetoder, som alemtuzumab-terapi, sier Agnieszka.

Eksperter innen nevrologi understreker at dette stoffet stopper utviklingen av sykdommen og hemmer utviklingen av funksjonshemming. Det er også en mulighet for personer med den vanligste typen MS som sliter med en aktiv, tilbakevendende form for sykdommen. Betingelsen er at stoffet administreres til rett tid.

- Det er veldig viktig å introdusere behandlingen raskt, fordi den oversettes til dens effektivitet, dvs. mindre symptomer på sykdommen, langsommere utvikling av funksjonshemming og forbedring av pasientenes livskvalitet - bekrefter prof. Halina Bartosik-Psujek fra Institutt for nevrologi ved Undervisningssykehuset i Rzeszów.

Multippel sklerose - nivå sjansene

Det anslås at annenhver person som bruker rullestol har MS, og omtrent 75% syke mennesker går på uførepensjon innen to år fra diagnosetidspunktet. Til tross for medisinens fremgang er tilgangen til moderne behandling for pasienter i Polen - sammenlignet med andre europeiske land, fortsatt begrenset.

- Det mangler effektive, mer potente, refusjonerte medisiner som kan hjelpe pasienter med aktiv, tilbakevendende MS. Derfor gikk seks organisasjoner som arbeidet for pasienter med MS sammen og ba om å inkludere alemtuzumab i medisinprogrammet. I desember 2016 ble det avholdt et møte med representanter for Helsedepartementet, som forsikret at de ville overlate vår stilling til helseministeren.Fra samfunnets perspektiv er det å inkludere dette legemidlet i refusjonen en sjanse for pasienter med MS til å stoppe sykdomsutviklingen, noe Agnieszka forteller. Pasienter og leger bør ha tilgang til et bredest mulig utvalg av legemidler for å kunne velge de som vil være effektive i deres tilfelle - understreker Tomasz Połeć, president for det polske samfunnet for multippel sklerose.