Nesten halvparten av de med psoriasis har slitt eller fortsatt sliter med sosial avvisning. De fleste er ikke klar over at de står i fare for å eksistere sammen med sykdommer. Dette er noen av konklusjonene i undersøkelsen utført av arrangørene av kampanjen "Ikke behandle psoriasis overfladisk!" i anledning Verdens Psoriasis-dag.
Undersøkelsen ble utført elektronisk blant pasienter over 18 takket være støtten og engasjementet fra kampanjepartnerne: Koalisjonen for å bekjempe psoriasis, PsA og AZS, Union of Psoriasis Pasients 'Associations og Świętokrzyskie Association of Psoriasis Pasients "Together Raźniej". Resultatet er dessverre ikke optimistisk.
Nesten halvparten av de 361 respondentene, dvs. 47,6% av pasientene, møtte eller møter fortsatt sosial avvisning. Bare 40,2% hadde ikke et slikt problem. Mennesker som lider av psoriasis opplever avvisning av miljøet nesten hver gang.
Synlige hudlesjoner er iøynefallende. Dette er på grunn av den vanlige troen på at du kan få psoriasis. Dette er grunnen til at mange pasienter foretrekker å isolere seg, noe som igjen påvirker deres mentale tilstand dårlig og kan føre til depresjon. Da er det verdt å vurdere å kontakte en psykolog.
- Psoriasis er en systemisk inflammatorisk sykdom hvis symptomer er synlige på utsiden. Konsekvensen av stigma kan være tilbaketrekning og isolasjon. Syke mennesker mister ofte jobben, familiene og blir deprimerte. De unngår sosial aktivitet, og frykter negative reaksjoner fra miljøet. Resultatene av undersøkelsen viser at nesten halvparten av respondentene møtte sosial avvisning. Dette er en veldig stor gruppe, og når man tar i betraktning at over 1 200 000 mennesker lider av denne kroniske sykdommen i Polen, kan omfanget av stigmatisering være enormt. La de syke leve normalt, jobbe og få drømmene til virkelighet. Psoriasis kan påvirke hvem som helst på ethvert stadium av livet - sa Dagmara Samselska, president for Union of Associations of Pasients with Psoriasis and Psoriasis, visepresident for West Pomeranian Association of Psoriasis Pasients PSORIASIS.
Hva er under huden?
Hovedfokuset i "Ikke behandle psoriasis overfladisk!" er å informere pasienter om komorbiditeter ved psoriasis.
Mange pasienter tror feilaktig at psoriasis bare er en sykdom som manifesterer seg eksternt, men faktisk påvirker inflammatoriske prosesser ikke bare huden - de påvirker det kardiovaskulære systemet, fordøyelsessystemet, leddene, metabolismen.
Det er viktig at pasientene har denne kunnskapen. Som en del av undersøkelsen spurte vi om pasientene visste hvilke sykdommer som kan følge med psoriasis. Bare 11,6% av folk markerte Crohns sykdom (kronisk tarmbetennelse) korrekt.
Sykdommen forårsaker betennelse i mage-tarmveggen, noe som kan føre til magesmerter, alvorlig diaré, tretthet, vekttap og underernæring. Så mange som 2/3 av respondentene visste ikke at pasienter med psoriasis også er i fare for å utvikle arteriell hypertensjon og diabetes.
Opptil 34% av de som lider av psoriasis utvikler psoriasisartritt. De viktigste symptomene er smerte, stivhet og hevelse i leddene. I alvorlige tilfeller er det fare for leddskade eller deformasjon. Det er ikke helt kjent hvorfor psoriasisartritt bare forekommer hos noen pasienter med psoriasis, men de fleste, så mange som 75,9% av respondentene indikerte denne sykdommen som comorbid. Dessverre, blant 361 pasienter med psoriasis, vet 16,3% ikke i det hele tatt hvilke sykdommer som følger med psoriasis.
- Pasientprogram "Ikke behandle psoriasis overfladisk!" ble etablert fordi vi så et stort behov for å utdanne pasienter om sykdommen. Målet vårt er å øke bevisstheten om publikum og pasienter om den mangesidige naturen til psoriasis. Som resultatene viser, er det fremdeles veldig behov for utdannelse, fordi pasienter ikke innser trusselen fra sykdommen deres - sa Iwona Schymalla, Żyjmy Zdrowo Foundation - arrangør av kampanjen.
Behandling
Moderne medisin tilbyr pasienter med psoriasis mange muligheter for effektiv behandling. En av dem er terapi med moderne biologiske medisiner, som utfyller de tradisjonelle virkemidlene som brukes i denne sykdommen.
Effektiviteten deres er veldig høy, noe som gjør det mulig for pasienten å gå tilbake til normalt familie- og yrkesliv ganske raskt, for å fungere normalt i samfunnet, uten å føle seg ekskludert, de kan redusere risikoen for tilknyttede sykdommer og redusere sosiale kostnader betydelig, for eksempel: omsorgspersoner, uføretrygd og sykehusopphold. Det som er kjent for leger, ikke nødvendigvis for pasienter.
Spørsmål om kunnskapen om biologiske stoffer i behandlingen av psoriasis beviser at pasienter fremdeles anser disse terapiene som eksperimentelle og uprøvde, eller at de rett og slett ikke vet nok om det.
Så mange som 210 av 361 respondenter har ikke en mening om biologisk behandling er en terapi som er velprøvd med hensyn til effektivitet og sikkerhet. 188 pasienter mener at biologisk behandling av psoriasis er en siste utvei-terapi, eller er redd for at symptomene kan forverres etter fullført biologisk behandling, ifølge 178 respondenter.
Å være klar over at psoriasis er en kronisk sykdom og pasienten krever konstant medisinsk behandling, spurte vi respondentene om de var fornøyde med dagens behandling, og så mange som 54% svarte nei, og bare 1/3 ja. Vi spurte dr hab. n med. Irena Walecka, leder av dermatologiklinikken ved CSK MSWiA i Warszawa, provinsiell konsulent innen dermatologi og venereologi for Mazowieckie Voivodeship.
- Det ser ut til at vi i Polen har tilgang til de fleste terapier, som når de velges riktig garanterer gode behandlingsresultater. Sen diagnose og dårlig kvalifisering for behandling er de største problemene. Ofte blir pasienter med moderat til alvorlig psoriasis behandlet lokalt i årevis uten noen effekt. Problemet er ofte mangel på samarbeid mellom allmennlege og hudlege, frykten for leger fra mindre sentre for å foreskrive generelle terapier og den lave tilgjengeligheten av biologiske terapier, og fremfor alt å motløse pasienter som ikke ser effekten av tidligere behandlinger.
Etter å ha lest resultatene av undersøkelsen lurer jeg på hvorfor pasienter vet så lite om biologisk behandling, er det legenes feil at vi bruker for lite tid på dem, er det systemets feil, at behandlingen er vanskelig tilgjengelig, eller kanskje ikke nok dette emnet skriver og snakker? Dette må utvilsomt endres.
Utdanningsprogrammet "Ikke behandle psoriasis overfladisk" har mottatt beskyttelsen til det polske dermatologiske foreningen og den nasjonale konsulenten for dermatologi og venereologi. Partnerne til programmet er den nedre Schlesiens sammenslutning av pasienter med psoriasis, West Pomeranian Association of Pasients with Psoriasis, Coalition for Fighting Psoriasis, Psoriasis and AZS, Pomorskie Association of Pasients with Psoriasis "Wave of Hope", Union of Associations of Pasients with Psoriasis, "Świętokrzyskie pasientforening av "Og Wielkopolska Association of People with Psoriasis" Kom deg ut av skyggen ".
Som en del av programmet lanserte arrangørene nettstedet www.coukrywaskora.pl, organiserte workshops for media, kjørte en kampanje på profilen til Żyjmy Zdrowo Foundation på Facebook, der de deler interessant informasjon med pasienter og deres pårørende. De deltar i viktige arrangementer som samler psoriasispasienter, for eksempel AtoPsoriaDerm Fair. Som en del av deres pedagogiske aktiviteter forberedte de en serie kortfilmer som kan hjelpe deg med å bli vant til sykdommen. Videoene er tilgjengelige på den offisielle profilen til Żyjmy Zdrowo Foundation på YouTube https://bit.ly/2NlK4Zv og Facebook.
