Mandag 15. april 2013.- I anledning feiringen den 17. april av Verdens Hemophilia-dag, er resultatene fra HERO-studien (Heamophilia Experiences Results and Opportunity) blitt presentert, gjennomført i samarbeid med Novo Nordisk og som innebærer videre forskning. viktig utført så langt når det gjelder livskvalitet og andre problemer relatert til sykdomspåvirkningen hos disse pasientene.
En av hovedkonklusjonene som kan trekkes fra denne studien, basert på en undersøkelse der totalt 1 200 mennesker deltok, hvorav 60 av dem spanske, er at de viktigste psykososiale endringene avledet av sykdommen hovedsakelig er forårsaket av fysiske problemer. at dette innebærer. "Det anslås at 90% av pasienter over 40 år lider av kroniske smerter og 73% har alvorlige mobilitetsproblemer, hovedsakelig på grunn av felles involvering forårsaket av blødning. I det spesifikke tilfellet av Spania var 100% av Spania pasienter eldre enn denne alderen har mellom ett og tre berørte ledd og er datterselskaper av totale proteser, "sier Dr. Víctor Jiménez, leder for Hemostasis-delen av La Paz sykehus i Madrid.
I følge Dr. Jiménez er det to grupper av hemophiliac-pasienter: de som får prolifaksis og de som gjennomgår behandlingen på forespørsel. "Profylaktisk behandling består av gjentatt administrering av underskuddsfaktoren 3 eller 4 ganger i uken for å forhindre blødning. I de siste 15 årene har denne profylaktiske behandlingen ført til at barn og unge pasienter har et felles system som ligner på barn som ikke har sykdommen. På den annen side er det behandlingen på forespørsel, brukt på pasienter over 40 år, som ikke har fått profylakse, har leddene skadet. Heldigvis i Spania har vi for tiden de mest avanserte behandlingene for tilnærming til denne sykdommen, noe som har gjort at disse pasientene kan glede seg over en forventet levealder som den for resten av befolkningen. "
For hans del kommenterte Dr. Felipe Querol, underlege ved Haemostasis and Thrombosis Unit of the Hematology Service of Hospital La Fe, i Valencia, og koordinator i Spania for HERO-studien, de to hovedproblemene som foreløpig er presentert av tilnærmingen til sykdom. "På den ene siden forekomsten av degenerativ leddgikt hos pasienter over 40 år. Alle av dem har mer enn ett ledd som er påvirket av alt det dette innebærer for en ung person. I denne forstand viser studien at f.eks. 42% av de spurte måtte forlate jobben sin på grunn av sykdommen.
Det andre problemet gjelder barn og unge som får profylaktisk behandling. De er for det meste (68% av foreldrene anerkjenner dette) overbeskyttede barn som er plaget av behandling (faktisk er det i ungdomstiden mangel på etterlevelse) og der følelsen av frustrasjon er hyppig ikke å kunne gjøre noen aktiviteter som å spille fotball. "
For Dr. Querol er det viktig å utdanne foreldre, lærere og samfunnet generelt om virkeligheten som denne sykdommen innebærer for å eliminere stigmaet som fremdeles eksisterer på den.
I denne forstand påpekte Daniel García, representant for den spanske føderasjonen for hemofili (FEDHEMO) behovet for at hemofili skal bli like normalisert på sosialt nivå som for eksempel diabetes. "Vi må også gjøre en innsats slik at de over 40 med begrensninger har verktøy som lar dem innta sin situasjon og forhindre dem i å leve som en psykososial funksjonshemming."
Det anslås at i Spania rammer hemofili rundt 3000 mennesker, hvorav 20% er under 20 år.
Kilde:
Tags:
Diett-Og-Ernæring velvære Helse
En av hovedkonklusjonene som kan trekkes fra denne studien, basert på en undersøkelse der totalt 1 200 mennesker deltok, hvorav 60 av dem spanske, er at de viktigste psykososiale endringene avledet av sykdommen hovedsakelig er forårsaket av fysiske problemer. at dette innebærer. "Det anslås at 90% av pasienter over 40 år lider av kroniske smerter og 73% har alvorlige mobilitetsproblemer, hovedsakelig på grunn av felles involvering forårsaket av blødning. I det spesifikke tilfellet av Spania var 100% av Spania pasienter eldre enn denne alderen har mellom ett og tre berørte ledd og er datterselskaper av totale proteser, "sier Dr. Víctor Jiménez, leder for Hemostasis-delen av La Paz sykehus i Madrid.
I følge Dr. Jiménez er det to grupper av hemophiliac-pasienter: de som får prolifaksis og de som gjennomgår behandlingen på forespørsel. "Profylaktisk behandling består av gjentatt administrering av underskuddsfaktoren 3 eller 4 ganger i uken for å forhindre blødning. I de siste 15 årene har denne profylaktiske behandlingen ført til at barn og unge pasienter har et felles system som ligner på barn som ikke har sykdommen. På den annen side er det behandlingen på forespørsel, brukt på pasienter over 40 år, som ikke har fått profylakse, har leddene skadet. Heldigvis i Spania har vi for tiden de mest avanserte behandlingene for tilnærming til denne sykdommen, noe som har gjort at disse pasientene kan glede seg over en forventet levealder som den for resten av befolkningen. "
For hans del kommenterte Dr. Felipe Querol, underlege ved Haemostasis and Thrombosis Unit of the Hematology Service of Hospital La Fe, i Valencia, og koordinator i Spania for HERO-studien, de to hovedproblemene som foreløpig er presentert av tilnærmingen til sykdom. "På den ene siden forekomsten av degenerativ leddgikt hos pasienter over 40 år. Alle av dem har mer enn ett ledd som er påvirket av alt det dette innebærer for en ung person. I denne forstand viser studien at f.eks. 42% av de spurte måtte forlate jobben sin på grunn av sykdommen.
Overbeskyttede barn
Det andre problemet gjelder barn og unge som får profylaktisk behandling. De er for det meste (68% av foreldrene anerkjenner dette) overbeskyttede barn som er plaget av behandling (faktisk er det i ungdomstiden mangel på etterlevelse) og der følelsen av frustrasjon er hyppig ikke å kunne gjøre noen aktiviteter som å spille fotball. "
For Dr. Querol er det viktig å utdanne foreldre, lærere og samfunnet generelt om virkeligheten som denne sykdommen innebærer for å eliminere stigmaet som fremdeles eksisterer på den.
I denne forstand påpekte Daniel García, representant for den spanske føderasjonen for hemofili (FEDHEMO) behovet for at hemofili skal bli like normalisert på sosialt nivå som for eksempel diabetes. "Vi må også gjøre en innsats slik at de over 40 med begrensninger har verktøy som lar dem innta sin situasjon og forhindre dem i å leve som en psykososial funksjonshemming."
Det anslås at i Spania rammer hemofili rundt 3000 mennesker, hvorav 20% er under 20 år.
Kilde:
