Multipelt myelom er en ondartet blodsvulst. Takket være moderne behandling blir det en kronisk sykdom, men ikke i Polen. I vårt land har pasienter ikke tilgang til innovative medisiner som gir en sjanse for et lengre liv, uten bivirkninger og komplikasjoner, selv ikke i det avanserte stadiet av sykdommen. Av denne grunn dør mange syke for tidlig.
Det anslås at det er ca 10 tusen i Polen. mennesker med myelomatose, og eksperter sier at dette tallet vil fortsette å stige.
I løpet av det siste dusinet har det dukket opp moderne medisiner som har gjort at kreften langsomt har blitt en kronisk sykdom, og pasienter kan leve opptil fem ganger lenger enn til og med for 20 år siden.
Imidlertid har pasienter med multippel myelom fortsatt ikke tilgang til innovative behandlinger i Polen, så mange av dem dør for tidlig.
Pasienter med myelomatose har fremdeles ikke tilgang til moderne medisiner
Når sykdommen først diagnostiseres, er den generelt under kontroll. Men over tid kan kreften komme tilbake fordi den blir motstandsdyktig mot de tidligere administrerte legemidlene. Deretter brukes legemidlet fra den andre behandlingslinjen, og etter neste tilbakefall - fra den tredje osv. På denne måten kjemper leger for pasientens lengste liv.
- I Polen, på europeisk nivå, har vi sikret oss den første linjen (bortezomib) og den andre behandlingslinjen (lenalidomid), men tilgjengeligheten av andre behandlingslinjer avsluttes - sa Dr. Dominik Dytfeld, president for det polske myelomkonsortiet under møtet "Terapeutiske utfordringer i behandlingen av myelomatose i Polen ". - Ingen av de seks nye legemidlene som er registrert og godkjent i USA og EU får refusjon i vårt land - understreker eksperten.
Derfor har polske pasienter ikke gode behandlingsmuligheter i tilfelle et nytt tilbakefall av sykdommen og motstand mot tidligere terapeutiske regimer.
- Moderne medisiner forlenger ikke bare pasientenes levetid, men forbedrer også livskvaliteten - understreker prof. Iwona Hus, leder av Independent Laboratory of Experimental Hematology ved Medical University of Lublin.
- Foreløpig er vi et tiår bak de andre i tilgang til moderne behandlinger ved denne sykdommen. Og jeg mener ikke rike land i Vest-Europa, men for eksempel Romania, der pasienter drar nytte av refusjon av pomalidomid og daratumumab, fremdeles utilgjengelig for våre pasienter - understreket eksperten.
Terapi med disse legemidlene koster flere tusen zloty i måneden. Få pasienter har råd til en slik utgift.
Verdt å viteMultipelt myelom er en lumsk blodkreft som kan utvikle seg over mange år uten åpenbare symptomer.De vanligste er bein smerter, patologiske brudd, anemi, svakhet, tretthet og hyppigere infeksjoner.
Sykdommen diagnostiseres vanligvis for sent, noe som oversettes til effektiviteten av behandlingen. I tillegg er svulsten resistent og går ofte tilbake.
Myelom er diagnostisert hos pasienter i gjennomsnitt over 70 år. Dette betyr imidlertid ikke at kreften bare rammer eldre. Det er mange, om ikke flere, middelaldrende pasienter.
Beata Białkowska fra Carita - Live with Myeloma Foundation. Appel om en pasient som sliter med sykdommen
Multipelt myelom - pasienthistorieVi utvikler nettstedet vårt ved å vise annonser.
Ved å blokkere annonser tillater du ikke oss å lage verdifullt innhold.
Deaktiver AdBlock og oppdater siden.
Pasienter vil bo og jobbe
Beata Białkowska fra Carita - Live with Myeloma Foundation, en pasient som sliter med myelom, påpeker at hun ikke bare vil leve lenge, men også leve for å kunne jobbe og ikke tjene til livets opphold. Og dette kan bare gi moderne behandling.
- Folk kan selvfølgelig leve med myelom i opptil 25 år, forutsatt at de har tilgang til terapi - understreker Anna Leoniuk fra Carita Foundation - Live with Myeloma.
- Men hver dag vet jeg at sykdommen vil komme tilbake. Informasjonen som sier at det ikke finnes medisiner for oss, pasienter med myelomatose, er veldig ubehagelig. Hver dag lurer vi på hvor lenge vi vil kunne jobbe uten narkotika - legger Beata Białkowska til.
- Bare fra november i fjor. Av denne grunn har flere titalls mennesker død - sier Anna Leoniuk, som lider av myelom, fra Carita Foundation - Live with Myeloma. - Hver dag våkner jeg med frykten for at jeg blir neste person. - Myelom blir resistent mot medisiner, derfor krever hvert nytt tilbakefall administrering av nye medisiner. Vi lever fra narkotika til narkotika - legger Leoniuk til.
I Polen venter fortsatt tre medikamenter mot myelomatose på refusjon.
Kvinnen er klar over at medisiner som kan hjelpe henne har blitt utviklet, men ikke er tilgjengelige fordi de fremdeles ikke dekkes av refusjonen. Det bryter henne ned. - Jeg bruker sterke opioide smertestillende midler. Jeg er profesjonelt inaktiv og blir svakere. Og jeg vil gjerne gå tilbake på jobb, kunne fungere normalt. Uten dette stoffet, vil jeg være dømt til å sakte dø av smerte og lidelse - understreker Anna Leoniuk.
Anna Leoniuk fra Carita - Live with Szpiczakiem Foundation. "Vi lever fra narkotika til narkotika"
Multipelt myelom - situasjonen til en syk pasientVi utvikler nettstedet vårt ved å vise annonser.
Ved å blokkere annonser tillater du ikke oss å lage verdifullt innhold.
Deaktiver AdBlock og oppdater siden.
Verdt å vitePrimærlegen spiller en viktig rolle i den tidlige diagnosen myelom. Han bør ta hensyn til resultatene av tre tester - morfologi, urinalyse og ESR. Enhver familiemedisinsk lege kan bestille disse testene.
Den polske myelomgruppen har opprettet et pilotprogram kalt "Tidlig diagnose av myelomatose i Polen", som de inviterte 140 leger fra 38 sentre i Polen. Som en del av programmet ble over 900 personer undersøkt, som gjennomgikk grunnleggende ESR og CRP (blodkreatininnivå) tester.
I tilfelle alarmerende resultater hos noen pasienter, ble det utført en ekstra immunfikseringstest, som kan indikere forekomsten av myelomatose. Imidlertid er det hematologen som stiller den endelige diagnosen - understreker prof. Giannopoulos.
