Forskning på erfaringene til mennesker med NCHZJ

# KUPAPYTAŃ er den første polske pasientstudien om kunnskap, tilgjengelighet og erfaring fra mennesker med NCHN innen moderne terapier. Studien ble opprettet og utført av "Lodz entusiaster" - en forening som samler mennesker med inflammatoriske tarmsykdommer.

Inflammatoriske tarmsykdommer (IBD), som noen andre autoimmune sykdommer, betraktes som sykdommer i utviklede samfunn, som representerer et alvorlig sosialt problem. Basert på dataene fra den polske geologiske foreningen, anslås det at over 50000 mennesker i Polen lider av inflammatoriske tarmsykdommer. mennesker, inkludert 10-15 tusen. for Leśniowskis sykdom - Crohns og 35-40 tusen. for ulcerøs kolitt.

De fleste av dem er unge mennesker, over 70% av de syke er mennesker under 35 år som nettopp kommer inn i livet: de vil lære, jobbe, komme i forhold, stifte familie og delta i det sosiale livet. Dessverre ekskluderer sykdommen og dens medfølgende symptomer, som smerte, diaré, feber, blødning fra mage-tarmkanalen, som fører til anemi, underernæring, kroppssvinn og komplikasjoner fra forskjellige organer, fra mange områder av livet.

Så langt er det ingen kur eller forebygging av disse sykdommene, så det er så viktig å ikke ignorere symptomene, umiddelbart stille en passende diagnose og så snart som mulig symptomatisk behandling som passer til sykdomsstadiet og -stadiet. For pasienter med NCJ er det viktigste å gå inn i langvarig remisjon og leve så normalt som mulig. I mange tilfeller hjelper ikke konvensjonell behandling, og det eneste alternativet er moderne antiinflammatoriske legemidler fra gruppen monoklonale antistoffer, dvs. biologisk behandling. Til tross for innsatsen fra lokalsamfunnene er tilgangen til moderne behandling av pasienter med NCJ begrenset i Polen og skiller seg betydelig fra europeiske standarder.

Det er ingen pålitelig kunnskap

Selve bevisstheten om eksistensen av moderne behandlinger blant pasientene ser ut til å være høy. - Biologisk behandling er et av hovedtemaene som diskuteres av mennesker med NCHZI på Internett, så vel som under pedagogiske møter for pasienter. Pasienter utveksler informasjon, erfaringer og symptomer knyttet til biologisk behandling. Det er forståelig, vi leter alle etter informasjon om terapier som kan tillate oss å fungere relativt normalt, sier Monika Leder-Jankowska, visepresident for foreningen "Łódzcy Zapaleńcy", rammet av Leśniowski-Crohns sykdom. Imidlertid, som praksis viser, er det ingen pålitelig kunnskap om disse terapiene, og opplevelsen av mennesker som moderne behandling har vært eller er brukt for er ufullstendig og kan derfor ikke utgjøre en objektiv informasjonskilde for pasientene.

Vi tar saken i egne hender

Ideen til # KUPAPYTAŃ-studien om kunnskap, tilgjengelighet og erfaring hos pasienter med NCJ innen moderne terapier (biologiske terapier) ble født i foreningen som en reaksjon på den pågående diskusjonen av pasienter om dette emnet, noe som viser at til tross for den relativt høye bevisstheten om eksistensen av moderne former for behandling, både kunnskap om essensen og tilgjengeligheten i

Polen er fortsatt utilstrekkelig. Enda mer er det ikke overraskende at pasientenes voksende bekymringer knyttet til selve terapien - forløpet og effektene og tilgjengeligheten - vilkårene for å motta den eller garantien for kontinuitet i behandlingen, som i mange tilfeller er tvilsom.

Tatt i betraktning det ovennevnte, er det ekstremt viktig at spørsmålene i undersøkelsen ble utviklet av pasientene som dannet foreningen "Łódzcy Zapaleńcy", med hjelp fra forskningsselskapet Open Pharma House og gastroenterologer, som støttet prosjektet med sin materielle kunnskap. Dette gjør at vi kan tro at undersøkelsen vil bidra til å diagnostisere de viktigste, nærmeste pasientenes liv og de mest vitale problemene, samtidig som vi opprettholder det høyeste materielle og metodiske nivået.

Vi spør, undersøker og endrer oss

Målet med studien er å organisere og avklare informasjonen om pasientenes kunnskaper, erfaringer og forventninger med hensyn til biologisk terapi. Det endelige resultatet vil være utviklingen av pasientens responser i form av en rapport, som deretter vil utgjøre det substansielle grunnlaget for videre innsats fra NZCHJ-samfunnene for enklere tilgang for pasienter til moderne behandlingsmetoder (terapi). biologisk) i Polen.

- Stemmene til pasienter som er vanskelige å høre, fordi de er spredt i mange diskusjoner, vil vi samles i en sterk stemme, som forhåpentligvis også vil hjelpe i samtalene mellom lokalsamfunnene som er involvert med mennesker som bestemmer seg for vår behandling, og som fortsatt avviker fra europeiske standarder. Pasientenes svar vil også avgjøre de viktigste retningene for aktiviteter, som tilsvarer våre felles behov, ”sier Ewa Soboń-Kosacz, et medlem av foreningen“ Łódzcy Zapaleńcy ”, som lider av Ch. L-Ch.

Hver deltaker vil motta en testrapport. I tillegg vil hovedkonklusjonene av studien bli lagt ut på nettstedet til Association of Łódź Zapaleńcy, i foreningens nyhetsbrev, og bruke moderne kommunikasjonskanaler, inkludert kommunikasjon i sosiale medier. Resultatene av studien vil også bli presentert på pedagogiske møter for pasienter og ved medisinske arrangementer: kongresser, konferanser etc.

Studien i form av et online spørreskjema er rettet mot personer som lider av: Crohns sykdom og ulcerøs kolitt fra hele Polen. Undersøkelsen er tilgjengelig på www.zapalency.org.