I desember 2019, på initiativ av OnkoCafe - Razem Better Foundation, ble det holdt workshops med deltakelse av pasienter, deres pårørende, psyko-onkolog, onkolog, sykepleier og ledere av pasientstøtteorganisasjoner. Resultatet av arbeidet og diskusjonene fra deltakerne vil være guiden "ABC for en CLL-pasient" - en pedagogisk guide for hematoonkologiske pasienter og deres pårørende.
Hvordan kan pasienter med blodproblemer diagnostiseres, behandles og ivaretas bedre? Hva kan forbedres, og hva kan rådes til pasienter, deres pårørende, leger i primærhelsetjenesten, spesialister? For å svare på disse spørsmålene ble mange meninger og perspektiver konfrontert under workshopen "pasientenes ABC med CLL", som fant sted 18. desember i Warszawa.
- Adrianna Sobol, psyko-onkolog, OnkoCafe Foundation - Bedre sammen:
Under workshopen "ABC of a CLL patient" diskuterte vi banen til en hematoonkologisk pasient, spesielt en pasient med kronisk lymfocytisk leukemi. Basert på rådene fra pasientene selv, deres pårørende og helsepersonell, vil det bli laget en guide for å bedre bevisstheten om hematonkologiske sykdommer og legge til rette for forberedelse for behandling.
Vi tror at takket være en håndfull praktiske tips fra mennesker som daglig håndterer hematooncological sykdommer, vil pasienter ikke føle seg tapt, de vil lære hva de kan gjøre for seg selv hver dag for å føle og helbrede bedre.
De innsamlede konklusjonene vil bli sendt til bekreftelse av klinikere, som blir bedt om ytterligere råd og kommentarer. Innen medisin er viktigheten av bevist, pålitelig informasjon spesielt viktig, og det er derfor vi bryr oss så mye at guiden er utarbeidet på høyeste materielle nivå.
- Justyna Jabłońska, pasient
Fra den hematonkologiske pasientens synspunkt er det viktigste kunnskap om en gitt sykdomsenhet. Hvordan fortsette under hele behandlingsprosessen, hvordan ta vare på deg selv? Denne informasjonen er ikke alltid åpenbar. Da jeg selv ble behandlet for åtte år siden, hadde jeg ikke tilgang til mange tilgjengelige brosjyrer, som i dag er adressert til bestemte pasientgrupper.
For første gang deltok jeg på en workshop for pasienter. Jeg kan absolutt si at det er verdt å delta i lignende tiltak. Muligheten til å møte andre pasienter, diskutere erfaringer og utveksle synspunkter hjelper deg å se annerledes på sykdommen din og føle deg mer trygg.
- Anna Kupiecka, president for OnkoCafe Foundation - Better Together:
Som OnkoCafe Foundation har vi gjentatte ganger nevnt at hemat-onkologiske pasienter trenger spesiell pleie innen farmakoterapi, som er det eneste terapeutiske alternativet for denne pasientgruppen. Det viser seg at omfattende pasientbehandling også krever endringer og korrigeringer.
Under workshops med deltagelse av pasienter, merker vi at scenen for mistanke om og diagnostisering av sykdommen, pasientens kontakt med fastleger krever forbedring. På den ene siden er det behov for større hemato-onkologisk årvåkenhet blant allmennleger, og på den andre siden - for aktive pedagogiske aktiviteter rettet mot pasienter. Spesielt mennesker i moden alder bør være klar over symptomer som ikke bør ignoreres.
Større kunnskap om blodsykdommer vil forbedre pasientens vei innenfor helsevesenet - det vil redusere pasientenes stress og angst mellom påfølgende behandlingsstadier, og viktigst av alt - vil fremskynde diagnostikken og øke sjansene for den mest effektive behandlingen. Vi vet at det i dag, når det gjelder pasienter med kronisk lymfocytisk leukemi, kan ta opptil flere måneder før pasienten går til en hematoonkolog.
Psyko-onkologisk omsorg for pasienter og deres pårørende er også ekstremt viktig: utdannelse og støtte til å takle følelser. Rollen til rehabilitering og riktig ernæring i sykdommer er like viktig. Takket være omfattende omsorg blir pasientens livskvalitet betydelig bedre.
- Beata Ambroziewicz, Let's Win Health Foundation:
Hematooncology er et veldig bredt område som inkluderer mange onkologiske sykdommer med forskjellige spesifisiteter. Mange pasienter med kronisk myeloid leukemi, kronisk lymfocytisk leukemi, myelom og andre hemat-onkologiske sykdommer søker støtte fra ulike organisasjoner. Takket være innsatsen fra stiftelser og foreninger har det de siste årene vært mulig å endre bevisstheten om hemato-onkologiske sykdommer betydelig hos pasienter og deres pårørende, så vel som blant publikum.
En studie som kan påpeke at det skjer noe forstyrrende når det gjelder hemato-onkologi, er morfologi. Mange av kampanjene og bevissthetskampanjer som vi sammen gjennomførte som pasientstøtteorganisasjoner, understreket viktigheten av denne studien.
Som en del av kampanjen oppfordret vi deg til å snakke med familielegen, og i samarbeid med vitenskapelige samfunn forberedte vi mange pedagogiske materialer viet til individuelle sykdommer. Materialene er tilgjengelige på hemato-onkologiske klinikker over hele Polen, så pasienter kan lære om sykdommen på stedet der de blir behandlet, uansett hvor de bor.
Et viktig aspekt av kampanjen er kampen mot stereotyper som følger med hematooncological sykdommer, som ofte er forbundet med alderdom. I mange tilfeller er det slik, men på daglig basis har vi også å gjøre med unge, i beste livstid, profesjonelt og sosialt aktive pasienter.
De siste årene har gjort enorme fremskritt i behandlingen av hemato-onkologiske sykdommer. Forbedring, inkludert når det gjelder tilgang til sekvensiell behandling, observeres også i Polen.
Imidlertid er det fremdeles forbedringsområder, slik som kronisk lymfocytisk leukemi og tilgang til behandling for pasienter med motstand mot nåværende behandling og for pasienter uten P17-sletting og TP53-mutasjon. God diagnose, riktig behandling og passende pleie gjør at mange pasienter kan fungere aktivt, og derfor er full tilgang til optimal terapi så viktig.
- Małgorzata Otocka-Kołtek, sykepleier fra Magodent Hospital, LUX MED Group:
En hel rekke aspekter er relatert til behovene til en hematooncological pasient. Informasjon om både sykdommen og behandlingen er avgjørende. Det er bra for pasientene å vite hvordan de skal forberede seg på undersøkelser og et besøk på sykehuset, hva de kan forvente av selve behandlingen, hvordan de kan ta vare på seg selv under oppholdet på avdelingen og etter at de har gått hjemmefra.
Det er ikke alltid åpenbart at du trenger å ta med deg medisinene, medisinske journaler og tester, hygieneartikler og noen få byttetøy. Noen ganger hender det at pasienter ikke planlegger å overnatte på sykehuset, og deretter understreker behovet for ytterligere aktiviteter rundt oppholdet i sentrum pasientene. Informasjon hjelper til med å unngå dette.
Pasientens holdning er veldig viktig i behandlingsprosessen. Det er verdt å ta vare på psykologisk støtte. En pasient som forstår følelsene sine, samarbeider bedre med medisinsk personale og behandlingen er mer effektiv.
- Maja Wasylecka-Juszczyńska, MD, PhD, leder for Hematooncology Department ved Magodent LUX MED Group:
Fra klinikerens synspunkt er det ekstremt viktig å informere pasienter om at vi som leger er tilgjengelige for pasienter. Det er verdt å vite og huske at det ikke er noen uberettigede spørsmål - du bør avklare enhver tvil med legen din.
Hvis pasienten ønsker det, kan noen nær ham eller henne følge ham under besøket på kontoret - vårt samtykke er ikke nødvendig. Slik praksis er spesielt verdifull når pasienten er engstelig og påvirket av følelser. En nær person kan for eksempel huske viktige symptomer rapportert av pasienten som pasienten savnet i sin rapport.
Det er verdt å spørre om tvil knyttet til behandlingsforløpet: hva du kan forvente, hvordan du kan forhindre ledsagende symptomer. Til slutt er det nyttig å lese og diskutere "samtykke" som er signert før medisinske prosedyrer. Å forstå undersøkelsesforløpet i mange tilfeller gjør det raskere, mindre bekymrer pasienten, og gjør at behandlingen kan implementeres raskere.
- Beata Białkowska, CARITA Foundation "Live with myeloma":
Rollen som gjensidig pasientstøtte, muligheten til å utveksle erfaringer og dele følelser med mennesker som forstår situasjonen fullt ut, kan ikke overvurderes. Det er verdt å delta i støttegrupper, organiserte møter, treninger, workshops eller felles integrering og utdanningsturer.
I vår organisasjon registrerer vi slike hendelser og gjør dem tilgjengelige senere i kanalene våre. Takket være dette har pasienter som ikke kunne delta direkte i dem fremdeles tilgang til kunnskapen videreført til dem.
En viktig rolle i organisasjonen er å støtte pasienter i forberedelsene til medisinske avtaler. Vi gjør folk oppmerksomme på hvordan de skal forberede seg og oppføre seg under besøket, hvorfor det er verdt å oppbevare pasientens notatbok, skrive ned spørsmål og tvil (de vil ikke unnslippe under besøket). Vi lærer hvilken informasjon og anbefalinger det er verdt å be om.
Vi oppfordrer eldre pasienter til å engasjere yngre familiemedlemmer som bruker sosiale medier hver dag og effektivt kan skaffe seg viktig informasjon for å kontakte pasientorganisasjoner.
