Når jeg ser på henne, synes jeg det er vanskelig å tro at hun har gnidd seg mot døden noen ganger, at hun sliter med smerter hver dag som bare morfin kan lindre. Som et resultat av en ondartet svulst i endetarmen, måtte legene lage en stomi, dvs. en kunstig anus. Hvordan er hverdagen med stomi?
Det er ondartet kreft i anusen som har ført til at Dorota har en stomi (kunstig anus) og sliter med sykdommens problemer hver dag. Hvordan skjedde det? Så vidt hun kan huske har hun alltid hatt tarmproblemer. Da hun reiste til leirer som jente, brukte hun knapt toalettet. Dorota Kaniewska vet fortsatt ikke hvorfor det skjedde. Kanskje det var underbevissthet, kanskje hun reagerte på endringen i vann eller mat. Hun taklet det ikke, hun klaget ikke til noen. Hun bestemte seg for at det måtte være slik. "Som de fleste unge på 1980-tallet vokste jeg raskt opp og startet familie," sier han. - Jeg savnet ingenting, jeg følte meg bra, livet gikk bra. En ting som plaget meg var hemorroider, men jeg klarte det. Jeg kjøpte suppositorier og salver på apoteket og tenkte at jeg helbredet godt. Jeg har aldri diskutert dette med en lege fordi det virket for meg å være et enda mer pinlig problem enn den gynekologiske undersøkelsen.
Hvordan hemoroider viste seg å være kreft ...
Tiden gikk. Kamils datter - en sunn, vakker jente - vokste raskt. Men Dorotas familieliv gikk ikke bra. Hun skilte seg fra mannen sin. Jeg takler det, sa hun til seg selv i vanskelige tider. "Jeg har et barn, jeg har noe å kjempe for." Men det lagde sine egne planer for deres liv. - På slutten av 1998 ble forstoppelse erstattet av endeløs diaré. Jeg brydde meg ikke - sier Dorota. - Jeg trodde det ville gå av seg selv. Men det gjorde det ikke, selv etter 11 måneder. Det var blod i avføringen, men Dorothy la alt ned til hemoroider. Til slutt mistet hun kontrollen over de anale lukkemusklene. "Da jeg ønsket å tisse, var avføringen min også spontan," husker hun. - Ingenting gjorde vondt, men det økende ubehaget forstyrret meg mer og mer. Jeg dro til klinikken. Hun fant en ung lege som spesialiserte seg i radiologi på sykehuset i Szaserów Street. Etter å ha lyttet til hennes tilståelser, sendte han uten å nøle en henvisning til en røntgen med rektal klyster. "Jeg gikk på kontroll," sier hun. - Jeg var forberedt på kirurgi og røntgenbildet startet. I utgangspunktet var det bare to personer i førerhuset, men etter en stund samlet det seg et hyggelig publikum der. Dette bekymret meg. Jeg trodde det kanskje ikke var bra, men ventet tålmodig på dommen. Legen sa at de fant en polypp på størrelse med et kirsebær i endetarmen, og en biopsi må fortsatt gjøres. Å vente på resultatene av den histopatologiske undersøkelsen distraherte meg ikke fra søvn. "Hvis det er en polypp, vil de fjerne den og problemene mine vil ta slutt," sa jeg til meg selv.
ViktigStoma - en diett som medisin
Et riktig kosthold for en person med stomi bør omfatte grovkornet foreldet brød, gryn, magert kjøtt, fisk, meieriprodukter, mais- og kornflak, frukt, grønnsaker, grønnsakskraft og magert buljong. Du må drikke minst 2 liter væske om dagen. Fete og søte retter, kullsyreholdige drikker, krydret mat, steinfrukt, oppblåste grønnsaker som erter, bønner, løk og kål anbefales ikke. Måten du spiser er like viktig. Stomics bør spise minst 3 måltider om dagen, med jevne mellomrom, tygge grundig og holde munnen lukket for å unngå å svelge luft. Det er best å alltid spise samtidig. Når du introduserer nye matvarer i dietten, må du prøve dem hver for seg og i små mengder. Det er lettere å eliminere de som forårsaker flatulens, forstoppelse eller diaré.
Diagnose: endetarmskreft, kunstig anus nødvendig
Legen ga testresultatene til Andrzej, vennen til Dorota. Han sa at du måtte gå til klinikksjefen og gjøre en avtale for kirurgi. - Men hvordan? Polyp og kirurgi med en gang? Lurte Dorothy. Hun tok dokumentene til Andrzej og begynte å lese. Hun studerte latin på videregående, men husket ikke alt. Hun gikk ikke for å registrere seg for en operasjon, men kom hjem. Hun nådde ordboken og alt ble klart. Ondartet svulst i endetarmen. Vitser er over. Dorota pakket de nødvendige tingene og dro til sykehuset. Legen hun snakket med var ærlig og direkte. "Du trenger ikke bekymre deg," sa han. - Vi klipper det vi trenger, vi lager et hull i magen din, vi tar på oss en pose, og du vil leve i fred.
- Verden kollapset, alt snurret, ordene "hull i magen", "pose" var fortsatt i ørene - Dorota vil aldri glemme det. - Jeg stakk av fra sykehuset. Jeg bestemte meg for å finne en annen lege. Jeg håpet han ville si noe annet. Det gjorde det ikke. Men på et sykehus i Międzylesie nær Warszawa, fant jeg en eldre lege som forklarte meg alt. Fra Międzylesie ble jeg henvist til sykehuset i Banacha, fordi det var et polsk-amerikansk program for behandling av kolorektal kreft. Bestrålingen begynte, hvoretter operasjonen skulle finne sted. Dagen før operasjonen hørte Dorota at det kan være nødvendig å ha stomi. Hun visste ikke hva det var. Legen forklarte tålmodig detaljene i prosedyren. - Jeg er uenig, jeg vil drepe meg selv før! Hun skrek. - Kanskje en anastomose kan gjøres - beroliget legen. - Vi vil gjøre vårt beste for å hjelpe deg.
Da hun våknet etter operasjonen og så at det ikke var noen pose på magen hennes, følte hun en stor lettelse. Hun var glad. Legen forklarte at tarmfragmentene hadde blitt stiftet sammen, og at alt ville være i orden. Fremtiden var imidlertid å vise at det ikke var den beste ideen. Dorota gikk på cellegift én gang i måneden. Hun var svak, hun hadde anemi, høy temperatur og konstant magesmerter. Men det ble lagt ned på bivirkningene av cellegift. Til slutt viste det seg at stifterne ikke forseglet tarmen godt. Mat lekker ut i magen. En ny operasjon var nødvendig. Denne gangen var det sikkert at det ville ende med stomi.
De kjørte meg fra sykehus til sykehus
Det var problemer med nyrene: hun tømte seg ikke for urin, og hennes mekaniske dekompresjon, utført uten bedøvelse, gjorde utrolig vondt. Etter prosedyren, mer enn 60% nyresvikt. - Hvis dette forverres, vil legene kutte nyrene, vil det gå til søppelkassen - sier Dorota. Hun tar en pause, vender ansiktet bort, så jeg kan ikke se henne gråte. Jeg venter tålmodig, jeg stiller ikke spørsmål, jeg oppfordrer henne ikke. - Å, det var mye av det hele - fortsetter etter hvert. - Før cellegift fikk jeg fjernet hematom fra bekkenet. Jeg gikk gjennom en avføring. Jeg ble fraktet fra sykehus til sykehus, fra bordet til operasjonsbordet. Endelig roet alt seg. Stoma fungerte bra, så Dorota ble sluppet hjem. Hun var i ferd med å starte et normalt liv, men det viste seg å være utenfor styrke. - I nesten et år etter operasjonen dro jeg bare hjemmefra når jeg måtte på klinikken eller på tester - innrømmer han. - Jeg satt hjemme fordi det virket som om alle på gaten visste hva som skjedde med meg, at jeg har skrevet på pannen: folk, jeg har stomi. Det var et mareritt. Det var ikke noe poeng i å stille meg selv spørsmål som ikke kunne bli besvart: hvorfor jeg, hvilke synder jeg begikk i livet mitt, hvem gjorde jeg vondt, for hva denne bot. Hvorfor nå, da mitt privatliv fikk nye farger, da Andrzej dukket opp? I dag smiler jeg til og med til den barnslige oppførselen, men det var slik. Nå vet jeg at det er normalt at hver person som må møte en vanskelig sannhet, en terminal sykdom, opplever det. I de vanskeligste situasjonene var Andrzej med Dorota. Du kan si at han var syk med henne. Da hun sa at hun var lite attraktiv fordi hun hadde en sekk over magen, sa hun uten å nøle at hun også ville stikke den på seg selv. Men det var ikke lett for ham ... - Han orket knapt mine innfall og tilbaketrekning fra livet - Dorota husker reaksjonene hennes godt. - Han støttet meg, selv om jeg ikke gjorde det enkelt for ham. Han har et veldig godt hjerte, han er villig til å hjelpe mennesker, han er varm, forståelsesfull og tålmodig. Han har vært gjennom mye i livet sitt og vet hva den virkelige smaken er.
En dag vil vi rydde opp i gamle og aktuelle saker
Da Dorota ble innlagt på sykehus for første gang, var datteren hennes Kamila bare 8 år gammel. Hun trengte en mor ... - Jeg vil ikke rettferdiggjøre meg selv, men smertene som plaget meg fikk meg til å fokusere mer på meg selv enn på datteren min - sier Dorota. - Vi hadde stadig mindre vanlige ting, vi snakket stadig mindre. Dager, måneder, år gikk. Jeg ble fortært av kampen med sykdommen, hun vokste opp uten min støtte. Hvis jeg kunne, ville jeg tatt denne tiden tilbake, men det er ikke så enkelt. I dag er Kamila allerede mor selv. Og selv om Dorota med all sin styrke prøver å hjelpe henne, er det fortsatt en barriere mellom dem, en avstand som ikke burde være mellom en mor og datteren. - Jeg tror at datteren min kanskje har et nag mot meg for å bli syk - Dorota senker stemmen. - At hun ble alene med alle barne- og ungdomsproblemene. Jeg håper imidlertid at når Kamila blir overveldet, forsvarer sin masteroppgave, stabiliserer livet hennes, vil tiden komme når vi vil sitte ved siden av hverandre og forklare alle gamle og aktuelle saker. Jeg tror at datteren min ikke vil gjøre mine feil med barnet sitt. Selv om det ikke er sant at vi lærer av andres feil
Jeg jobber i den polske stomaforeningen POL-ILKO
Noen år etter operasjonen startet smertene igjen. Ingen spurte hvorfor dette var slik. - Jeg ble henvist til en smertestillende klinikk og saken ble avsluttet - sier Dorota bittert. - Først tok jeg sterke smertestillende midler, og da de sluttet å jobbe, lappet morfin. Det har vært slik i 7 år. I dag vet jeg at årsaken til smerte er vedheftet av tykktarmstubben til nervepleksus. Jeg har ikke funnet en lege som vil gjennomføre en operasjon som vil frigjøre meg fra lidelse. Tilgang til klebestedet er så vanskelig at materiale ikke kan samles for undersøkelse, så det er ikke kjent hva som sitter der. Så det som gjensto var den daglige kampen mot smerte. Men Dorota kan ikke sitte stille. Hun ble involvert i arbeidet med den polske ostomiforeningen POL-ILKO og ble valgt til visepresident. Da hun startet, hadde foreningen i Warszawa bare 20 medlemmer, nå er det over 300. Men det er mange flere mennesker med stomi. De søker ikke kontakt med foreningen fordi de skammer seg over å være annerledes. - En syk person har rett til å bestemme hvem og hvordan han skal fortelle om sykdommen, plagene, frykten - sier Dorota. - Alle må se det høye ordtaket: Jeg er syk, jeg har dette og dette. Hvis noen, selv i beste tro, snakker det for deg, er du rasende. Og det er berettiget, fordi menneskelig intimitet ikke må krenkes. Jeg har opplevd slike situasjoner. Jeg følte meg lurt og ydmyket, men heldigvis kom jeg over det. Det er også den andre siden av mynten. - Mange skjuler sykdommen sin, vil ikke snakke om den, fordi de ikke tror at de kan få psykologisk hjelp, informasjon om riktig kosthold, vedlikehold av stomien, hvordan man skal håndtere ukontrollert gass, og hvordan man kan leve normalt - overbeviser Dorota. - Det gjorde jeg også. Jeg tenkte at hvis jeg ikke sa noe om meg selv, ville problemet forsvinne. Det forsvinner ikke. Tvert imot, den vokser og gjør mer og mer vondt. I disse ensomme kampene med sykdommen, med skam og smerte, sårer de sine nærmeste, de mest kjære. Det hender at slag blir utdelt til venstre og høyre. Ikke av dårlig vilje, men av hjelpeløshet. Når du lider, tar du ikke hensyn til at lidelsen din forårsaker smerte for andre, at den gir dem frustrasjon, angst
ViktigStadig flere pasienter med stomi
Det er nesten en million mennesker med stomi i verden (ca 35.000 i Polen). På grunn av utviklingen av sivilisasjonssykdommer vil det være flere av dem. De fleste av dem er kvinner over 50 år, men de siste årene har vist at aldersgrensen for pasienter har falt betydelig. 80 prosent operasjoner som krever stomi er en konsekvens av svulster.
Stoma forårsaker intoleranse og ydmykelse
Dorota har aldri opplevd avvisning fra sine kjære. Men hun ble kjent med hans smak i helsetjenester. Da hun lå på sykehuset etter stomioperasjonen, fortalte en sykepleier som ikke visste hvordan de skulle skifte pose effektivt: - Vel, jeg måtte også rote med andres g ... En annen gang, på grunn av stomien, ønsket legen å sette henne ut av rommet, bare i korridoren. - Fra mange mennesker som kommer til foreningen, hører jeg at noen går enda lenger - sier Dorota. - Pasienter med stomi blir noen ganger trakassert, behandlet som underordnede. De reagerer ofte ikke, bærer ubehagelige bemerkninger i stillhet, fordi de er redde for at de ikke vil få skikkelig hjelp. I mellomtiden er det ingen grunn til å skamme seg. Dette kan skje med hvem som helst, fordi stomien også oppstår etter ulykker der tarmene blir skadet. Manglende respekt for denne pasientgruppen kan også sees i den begrensede tilgangen til stomiapparater. Ingen pasienter har nok av det uten å lure på når de skal bytte pose. I flere år har helsedepartementet ønsket at hjemmedlemmer skal betale noe av kostnadene for utstyret. Påfølgende pasientprotester avviser denne avgjørelsen, men trusselen om å innføre avgifter for utstyr eksisterer fortsatt.
ViktigHva er stomi?
En stomi (gresk for stomi - munn, åpning) er et nytt utløp for metabolske produkter. Det opprettes når en sykdom som kreft krever fjerning av et fragment av tynntarmen, tykktarmen, anus eller en del av urinveiene. Under operasjonen skaper kirurgen et hull i bukveggen. Det kalles stomi eller fistel. Det erstatter den naturlige måten å fjerne innhold som akkumuleres i tarmene eller urinveiene. Den vanligste er kolostomi, kjent som abdominal endetarm. Den dannes etter at en del av tykktarmen er fjernet. Avføringen føres gjennom kolostomi. Ileostomi fjerner innholdet i tynntarmen. Urostomi forbinder urinlederne med bukveggen for å la urinen renne ut (den utgjør 10% av prosedyrene). Som et resultat av dannelsen av en stomi, blir urinen eller tarminnholdet passert ukontrollert. Dette er grunnen til at pasienter må bruke den såkalte stomiapparater, dvs. poser for tarminnhold eller urin som sitter fast på overflaten av magen.
Å leve med stomi hver dag
Stomics kan føre et aktivt profesjonelt, sosialt og sosialt liv. De kan ha et vellykket familieliv. Å gå tilbake til jobb er avhengig av din generelle helse. Personer med stomi kan drive med sport, gå på ski, gå på tur, svømme, og kvinner kan få barn. Dorota lever også ganske aktivt. Til tross for hverdagskamp med kroppen hennes, gir hun ikke opp normaliteten med dusinvis av begrensninger. Hun er fortsatt nysgjerrig på verden og har ikke tid til å kjede seg. Hver dag er godt fylt. Du må sjekke e-posten på Internett, sjekke om noen fra foreningen trenger noe haster.Senere, besøk nettstedet til Helsedepartementet. - Hver dag tar jeg notater, skriver ned nye forskrifter slik at jeg kan overføre disse meldingene til de som er hjemme - sier han. - Vi møtes en gang i måneden for å fortelle hverandre nyheter, snakke om problemer, noen ganger for å gråte, noen ganger for å le. Det er en viktig del av livet vårt. To, noen ganger tre ganger i måneden, sitter Dorota i dommerjuryene, hvor hun har jobbet som lekdommer i flere år. - Jeg har stor tilfredshet når det er mulig å forene tvister, å rette oppmerksomheten mot det faktum at det ikke nytter å ha en tvist. Hver dag passer hun på barnebarnet hennes, Kamilas datter. De lærer sammen, leker og snakker om hundene de møter, kattene på taket. Du må også lage middag, shoppe, fordi Andrzej gjør det hver dag. Og det er på tide å møte venner. Og om våren skynder han seg til tomten. Han planter, høner, overdriver, underskår ... - Slik skaper jeg mitt nye liv - sier hun med et smil.
Anbefalt artikkel:
Stoma-kort: et dokument som letter livet med en stomimånedlig "Zdrowie"
