Hvordan leve med KRONISK SJUKE - intervju med prof. Tomasz Pasierski

En kronisk syk person må akseptere sykdommen sin og lære å leve med den. Livskvaliteten er også viktig. Hvordan sikre en pasient kronisk behagelig liv. Hva skal jeg gjøre for at sykdommen ikke skal dominere pasientens liv? Hva det avhenger av?

Smerte, isolasjon fra miljøet og ensomheten til en kronisk syk er bunnlinjen i enhver kronisk sykdom. Hva kan en slik person gjøre for å leve bedre? Prof. dr hab. n. med. Tomasz Pasierski, leder for avdelingen for kardiologi og vaskulære sykdommer ved Międzylesie spesialistsykehus, leder for avdelingen for bioetikk, humanistiske grunnleggende medisiner, II medisinske universitet i Warszawa.

Hva er spesielt med en kronisk sykdom?

PROF. DR HAB. N. MED. TOMASZ PASIERSKI: Det er langsiktig, vanligvis uhelbredelig, med tilhørende dysfunksjon og / eller funksjonshemming, og krever spesialistbehandling, rehabilitering, pleie eller egenomsorg. Det fyller pasientens hele liv, forstyrrer alle områder av hans / hennes funksjon og endrer identitet. Det bryter den normale livsrytmen, fører til en krise i forholdet til egen kropp og verden. Det forårsaker fysisk og psykisk ubehag på grunn av smerte, negative spenninger og følelser, fysiske begrensninger eller tap av funksjon.

Å ta vare på livskvaliteten og komforten til kronisk syke mennesker har et rent humanistisk aspekt, bortsett fra det medisinske. Hva er forholdet mellom dem?

T.P.: Når en syk person blir revet fra hverandre av en sykdom, "river" den somatiske delen også den eksistensielle delen. Legen bør være klar over bunnen av problemet, utforske både sykdommen og opplevelsen av å være syk, forstå hele personen til den syke, skape et felles forståelsesgrunnlag med ham og styrke dette forholdet. Hans oppgave er å best tilpasse pasienten til sykdomsituasjonen, å gjøre livet hans - for eksempel med astma, multippel sklerose, diabetes, demens - så bra som mulig.

Livskvalitet eksisterer i alle liv, det være seg bedre eller verre. Og dette er den grunnleggende meldingen om kroniske sykdommer, inkludert demens. Det kan ikke antas at livet til en pasient med demens er uten verdi. Det kan være varmt, hyggelig, trygt, og det kan være et sjeløst sosialhjem. I følge begrepet pasientsentrert medisin er pasientens mening om hvordan han eller hun føler seg som et resultat av vår intervensjon avgjørende. Vi gir ham for eksempel cellegift mot svært avansert kreft, vi forlenger livet hans med 2-3 måneder, men disse månedene er fulle av oppkast og svakhet. Det er opp til den syke å bedømme om dette valget er i deres favør.

Ikke bare sykdommen, men også medisinske inngrep kan svekke livskvaliteten. Hvordan ser det ut fra legens og pasientens synspunkt?

T.P.: Realistisk sett, siden essensen av en kronisk sykdom er manglende evne til å kurere den permanent, er en viktig forfølgelse i behandlingen av slike sykdommer tilpasning til langvarig liv med sykdommen, forbedring av pasientens livskvalitet - ofte det eneste målet for medisinsk suksess! I tillegg til å fokusere på de biokjemiske og fysiologiske aspektene av sykdommen, bryr legen seg også om de subjektive aspektene ved helse - dvs. livskvaliteten - QoL, og faktisk livskvaliteten betinget av helse: Health Related Quality of Life - HRQoL. QoL er en vurdering av pasientens aspekter av sykdommens innvirkning og behandling på deres fysiske, mentale og sosiale funksjon. Det anbefales en rutinemessig vurdering av QoL, men helhetsbildet av pasientens livssituasjon er gitt sammen av en klinisk undersøkelse og QoL som en tolkning av det opplevde nivået av ubehag - smerte, dysfunksjon, funksjonshemning.

Hvordan kan en lege bruke den helserelaterte livskvalitetsvurderingen?

T.P.: Dette gir legen tilbakemelding om fremdriften i behandlingen, et verdifullt supplement til medisinsk undersøkelse. Overvåkingen gir aktuell informasjon om det er nødvendig å trekke seg fra en gitt terapi eller om den kan intensiveres. Å optimalisere effektiviteten av behandlingen øker pasientens komfort, noe som er en verdi i seg selv. For alle pasienter, spesielt i alderdommen, er det grunnleggende spørsmålet: hva vil intervensjonen gjøre? Hva vil for eksempel hans livskvalitet være etter bruk av teknologisk avansert erstatning av aortaklaffen med et kateter? Med den øker livskvaliteten betydelig, som også er grunnargumentet for å finansiere den.

Men hvis vi gjorde en veldig kostbar operasjon og pasienten følte seg verre etter det, ville det undergrave følelsen. QoL-data kan brukes som argumenter for å engasjere pasienten i å ta beslutninger i behandlingsprosessen, i å oppmuntre ham til å gjøre en innsats, å håndtere sykdommen på egen hånd, å motivere ham til selvkontroll og å følge anbefalingene.

På den annen side avhenger pasientens beredskap til å samarbeide med legen, viljen og evnen til å endre livsstilen til en som muliggjør effektiv behandling (noen sykdommer mye involvering i terapi, læring om sykdommens spesifisitet) i stor grad på hans velvære. Det er kjent at følelsesmessige forstyrrelser øker følelsen av ubehag.

Grunnleggende i livskvaliteten er uavhengig funksjon, uavhengighet i å utføre livsaktiviteter, ingen fysiske begrensninger ...

T.P.: Generelt - ta vare på deg selv. I de fleste kroniske sykdommer forbedres livskvaliteten ved bred forståelse av medisinsk, yrkesmessig og psykososial rehabilitering. Dette er imidlertid en av medisinens litt forsømte aktiviteter. Det er kjent at rehabilitering ikke helbreder, men forbedrer seg, det gjør mennesker i miljøet bedre tilpasset levekår. Samtidig, for eksempel ved kronisk hjertesvikt, har de gunstige effektene av fysisk rehabilitering blitt dokumentert og inkludert i behandlingsmetoder.

Å oppnå god livskvalitet er et av de overordnede terapeutiske målene, for eksempel hos pasienter med diagnostisert diabetes type 1. Hvordan fungerer livskvaliteten i diabetesomsorgen?

T.P.: Ved diabetes er det største problemet å tilpasse seg terapi - legemiddeladministrasjon og glykemisk kontroll. Det er en av de kroniske sykdommene der testing av tilfredshet med pasientenes liv ser ut til å være et uunnværlig element - og selv om det i gjeldende standarder for omfattende effektiv omsorg for kronisk syke pasienter er en vurdering av livskvaliteten et element i normen, er det gjenstand for forskning i stedet for daglig praksis.

Noen eksempler?

T.P.: En studie sammenlignet livskvaliteten til pasienter som brukte insulinpumper som var mer praktiske i terapi enn standardpenner. Det viste en sammenheng mellom reduksjonen i kliniske parametere oppnådd av pasienten - uttrykt i nivået av glykosert hemoglobin - og rekkevidden av slike livskvalitetskomponenter som fysisk begrensning i å oppfylle sosiale roller og fysisk funksjon. En annen studie viste at bedre behandlingsresultater oppnås av pasienter som er fornøyde med forholdet til det tverrfaglige teamet som utfører behandlingen. Derfor bør rollen til et slikt team være å ta vare på forståelsen av pasientens emosjonelle og intellektuelle forhold til sykdommen og å hjelpe til med å løse problemer.