Vet du hva som pirrer meg mest når jeg skriver dette? At Word understreker meg rødt ordet "endometriose" bøyd av alle tilfeller! Å bevise nok en gang at kunnskapen om denne så vanlige sykdommen, som rammer en av ti kvinner, er skremmende ubetydelig ... - sier Monika Ośka-Trzcińska, som har slitt med endometriose fra hun var 14 år.
Husker du episoden av "Millionaires", hvor en av deltakerne ble spurt: "Endometriose er en sykdom i slimhinnen som beveger seg dypt inn i kroppen. Slimhinne av hva"? Mannen visste ikke hva han skulle si - først ville han velge magen, så sto den i strupen. Men det handlet om livmoren, så han måtte si farvel til neste kamp for en million. Bortsett fra at "livmor" heller ikke er helt riktig svar.
Som den siste forskningen indikerer1, er ikke ansvarlig for utseendet til endometriose livmorens "vandrende slimhinne (med andre ord, slimhinnen, endometrium)", men cellene med en struktur som ligner den. Og dette endrer ting betydelig, og forklarer hvorfor denne sykdommen diagnostiseres ikke bare hos menstruerende kvinner (selv om de utgjør det store flertallet av pasientene), men også hos unge jenter eller postmenopausale kvinner, og til og med - i individuelle tilfeller - menn som har livmor - som du vet - de gjør det ikke.
Men hva handler egentlig denne mystiske sykdommen om? I løpet av menstruasjonssyklusen hos en sunn kvinne vokser nevnte slimhinne i - noe som er avgjørende - i livmorhulen. I løpet av syklusen skreller slimhinnen av, noe som forårsaker menstruasjon.
Imidlertid, i tilfelle endometriose, er dens foci plassert utenfor livmorhulen. De øker og blør også hver måned, men blodet har ingen måte å komme seg ut av kroppen. Implantater kan være plassert på svært uvanlige steder, selv i hjernen.
- Nylig er det blitt rapportert om en tenåring med endometriumlignende celler i paranasale bihuler i en verdensomspennende støttegruppe for kvinner med endometriose, noe som får jenta til å blø fra øynene under menstruasjonen. De syke menneskene lette etter hjelp fra leger fra hele verden - sier Anna Janocha, grunnlegger av Endometrioza-gruppen på Facebook, arrangør av den første EndoMarsz i Polen.
Disse voksende og blødende utbruddene av endometriose forårsaker betennelse, og kroppen prøver å helbrede seg innenfra og danner vedheft.
Hvorfor skjer dette? Forskere prøver hele tiden å svare på dette spørsmålet. Den utbredte teorien om vevsmigrasjon blir stilt spørsmål ved mange spesialister. Tross alt, hvis vevet fra livmoren vandret, ville det vise den samme aktiviteten som endometrievevet, og det er det ikke - som nevnt ovenfor, er de biokjemisk forskjellige.
To forskjellige hypoteser relatert til endometriose blir for tiden undersøkt: den første er en unormal respons fra immunforsvaret som skal bekjempe vev som er på feil sted og miljø (det vil si utenfor livmorhulen), men det gjør det ikke. Mulige modifikasjoner av vevet som kom utenfor livmorhulen blir også undersøkt.
Mange forskere sammenligner virkningsmekanismen til endometriose med de i neoplastiske sykdommer fordi det er mulig at endometriumvev blir transformert til en aggressiv form, og skaper infiltrater og angripende organer.
Prinsesser "Å, det gjør vondt!"
- Jeg husker min første periode, faktisk tiden rett før den. Jeg var 14 år, 4 måneder og 4 dager gammel. Det var lørdag kveld og søndag kveld, og jeg vrir meg av smerter på sengen. Jeg fikk ikke sove. Jeg fikk dråper på magen fordi alle trodde at jeg spiste noe som gjorde meg vondt. Det var først på mandag jeg begynte å blø og jeg til og med husker at jeg var lykkelig, for nesten alle jentene i klassen hadde sin periode, og jeg kunne endelig bli med i gruppen deres og snakke i hjørnene av skolekorridorer om "disse" sakene - sier Monika Ośka-Trzcińska, som lider av endometriose. .
Hun legger til: - Jeg vet ikke om jeg noen gang var glad for perioden etter det. De følgende månedene fikk meg til å innse at disse dager ikke ville være enkle, selv om jeg sannsynligvis ikke forventet den gang at den største utfordringen ville være å overleve dem på en eller annen måte.
Uutholdelige smerter under menstruasjon er et av de hyppigst siterte symptomene på endometriose. Men hva betyr det "vanskelig å bære"? Sannsynligvis vil de fleste kvinner, hvis de blir spurt om det, si at de sliter med smerter i løpet av perioden. Så hva er forskjellen? Anna Janocha snakker om skalaen i endometriose.
- For en stund siden trodde jeg at jeg vridde benet. Jeg gikk ut etter høsten, skrek ikke, lo av å være klønete. Etter 10 dager så jeg imidlertid at beinet mitt ikke helbredet. Jeg pleide å være danser, så jeg skjønte at det sannsynligvis var noe med en sene. Til slutt dro jeg til sykehuset, hadde røntgen, beinet mitt var vridd, og jeg var veldig rolig - jeg følte bare ubehag. Legen så på bildet og frøs. Jeg spurte ham om jeg snart ville danse, for nyttårsaften var rett rundt hjørnet. Han svarte at nei - et råd hadde samlet seg, de ønsket å skru, fordi det viste seg å være et brudd med beinforskyvning. Selve øyeblikket av bruddet, gå uten gips i 10 dager, undersøkelse på sykehuset - det var ingenting i forhold til smertene jeg følte i løpet av perioden.
Til tross for dette faktum hører kvinner ofte fra gynekologer at "en slik kvinnes skjønnhet", "en kvinne må skade", og til og med at de er prinsesser "å, det gjør vondt".
Aneta Binkowska: - Før menstruasjonen ble jeg ledsaget av forferdelige magesmerter, som med tiden begynte å manifestere seg også under eggløsning eller andre normale dager. Besøk hos gynekologen ga ingen resultater, men gynekologens mening om endometriose var enkel: ingenting kan gjøres med det, det må skade.
Monika Ośka-Trzcińska: - Hvis leger ikke tillot kvinner å lide eller behandlet det overbærende, ville endometriose bli diagnostisert mye raskere! Menn hører knapt på legekontorer: "Det gjør vondt fordi det er skjønnheten din", og sannsynligvis har de fleste av de anslåtte 200 millioner kvinnene i verden som lider av endometriose på et eller annet tidspunkt i livet hørt denne setningen.
8 år - dette er den gjennomsnittlige ventetiden for en diagnose i verden
Det anslås at opptil 10% av befolkningen kan ha endometriose, noe som betyr så mange som 2 millioner kvinner i Polen. I gjennomsnitt venter de 8 år på diagnose. Hvorfor? Som du kan se i grafikken ovenfor, er symptomene på sykdommen ikke spesifikke, de kan forveksles med mange andre plager, i tillegg hos forskjellige kvinner - f.eks. på grunn av den forskjellige plasseringen av foci - endometriose kan være forskjellig. Videre er det ikke kjent (til slutt) hva årsaken til denne sykdommen er.
Det er ikke så rart at kvinner går til gastrologen, urologen, proktologen eller endokrinologen med symptomene sine før de endelig - og i det hele tatt - går til gynekologen. Hos gynekologer kan det imidlertid også være annerledes:
Monika Ośka-Trzcińska: - Jeg føler meg svak og sterk samtidig med å leve med denne sykdommen. Jeg lærte å stole bare på meg selv (og mannen min, uten ham og hans støtte, vet jeg ikke hvordan jeg hadde klart meg). Jeg vet at det ikke nytter å ringe ambulansen - de kommer ikke; gå til legevakten - de vil ikke gi meg smertestillende, de vil fortelle meg å gjøre en avtale med gynekologen min; stole på leger som ikke er blant en håndfull spesialister for denne sykdommen - de vil ikke innrømme uvitenhet.
Anna Janocha: - Jeg kjenner ikke en myte om endometriose som ikke ville påvirke meg, inkludert det faktum at en slik sykdom ikke eksisterer. Da jeg ønsket å bli gravid, bestilte internisten en pakke med standardtester og sendte meg tilbake for en gynekologisk undersøkelse. På samme klinikk gikk jeg til min langvarige gynekolog. Han uttalte at den beste måten å takle plagene mine og bli gravid var å reise på ferie. Blodet avkjølte venene mine - jeg vil legge til tre Hail Marys til denne ferien og hvile - opptil 50% av endometriose pasienter lider også av infertilitet - så å slappe av på ferie er ikke en kur. Da jeg endelig fant den rette legen, spurte han meg tre spørsmål: Er periodene mine smertefulle, tunge og hvor lenge jeg har prøvd på en baby? Da jeg svarte ja på de to første spørsmålene og "mer enn et år" på det tredje, sa han: "Det kan være endometriose." Jeg ventet 17 år på diagnosen.
Aneta Binkowska: - Jeg fant ut om endometriose ved et uhell. Jeg hadde en avtale med en gynekolog, som også var endokrinolog, for å sjekke skjoldbruskkjertelen. Derfor gjennomførte legen en ultralydundersøkelse og fant en 7 cm svulst på høyre eggstokk. Etter ytterligere tester viste det seg at kreftmarkørene er forhøyede. Jeg hadde de verste tankene. Først da fant jeg den anbefalte legen.
Magdalena Chrzanowska: - Diagnosen ble mistenkt for første gang da jeg var 26 år, sykdommen var allerede avansert. Så begynte jeg å lete etter leger som kunne hjelpe meg. Så vidt jeg kan huske besøkte jeg rundt 5 av dem før jeg møtte den som spesialiserte seg på behandling av endometriose.
Den rette legen ble oftest anbefalt av en annen jente, googlet på Internett eller foreslått av en annen gynekolog enn den de først fant. Fordi det også er noen leger som kan innrømme at de ikke er spesialister på endometriose.
#muszesieleczyc privat
Som rapportert av endometriozapolska.pl, må EndoWomen i verden besøke et gjennomsnitt på 10 leger før de endelig finner en som vil vise dem riktig behandlingsvei. Behandlinger, la oss legge til, som de ofte må behandle seg selv. I november 2018 sendte parlamentsmedlem Adam Korol inn en interpellasjon til marskalk av Sejm om medisinsk behandling av pasienter med endometriose. Adressaten var helseministeren, hvis stedfortreder spurte om endometriose: omfanget av forekomsten, forutsetningene om medisinsk behandling, pasientregisteret og finansiering av behandlingen.
Av svaret fikk vi vite at et gjennomsnitt på 2100 PLN blir brukt på "sykehusbehandling" av en pasient med endometriose. 3560 pasienter hadde nytte av denne hjelpen (og la oss huske at anslagsvis 2 millioner kvinner i Polen lider av sykdom). Er disse 2100 PLN mye? Nei. Laparoskopisk kirurgi for å fjerne sykdomsfokus koster ca 20 000 PLN. PLN 103 er gjennomsnittlig beløp for poliklinisk spesialistbehandling av pasienter - 10 461 kvinner fikk tjenester. Til sammenligning - ett besøk hos en lege som spesialiserer seg på endometriose koster 300 PLN, og køene er ofte flere uker lange.
Monika Ośka-Trzcińska: - På et tidspunkt begynte vi å vurdere å forlate landet på grunn av min sykdom, men ikke bare på grunn av det. For å kunne fungere normalt i den fjerde (den mest alvorlige) graden av endometriose, mens du bekjemper infertilitet, må du ha mange økonomiske ressurser. Jeg tror at sykdommen reduserte familiebudsjettet vårt med 50 000-70 000 PLN. Jeg vil gjerne bo i et land der jeg blir ivaretatt av spesialister, der jeg ikke trenger å betale for alt selv og dermed sliter med stadig mer alvorlige økonomiske problemer. I et land der, når jeg ringer til en ambulanse med siste styrke, oppkast av smerte og ligger på gulvet dekket av kald svette, vil jeg høre "vi skal se deg."
Pasienter med endometriose, avhengig av det spesifikke tilfellet, får smertestillende, betennelsesdempende, krampeløsende og hormonelle medisiner, og gjennomgår behandlinger.
De to vanligste behandlingene for endometriose er ablasjon (utbrenthet) og reseksjon. Under avfyringsprosedyren brukes en elektrode eller en laser - det er en minimalt invasiv metode, pasienten kommer seg raskt etter prosedyren, men risikoen for tilbakefall er høy - brennpunktene brennes bare overfladisk.
Imidlertid kan eksisjon av fokuset gjøres, for eksempel med et kirurgisk blad eller en plasmakniv. Det er en vanskeligere og radikal metode, men på grunn av dens effektivitet regnes den som gullstandarden for terapi. Imidlertid er viktigere enn selve verktøyet teknikken for total eksisjon av lesjoner, samt legens ferdigheter og erfaring, spesielt innen identifisering av endometriose foci under operasjonen, for ikke å gå glipp av noen endringer.
Til tross for innføringen av de ovennevnte metodene, i tilfelle endometriose, er det ingen 100% sikkerhet for en kur. Symptomene på sykdommen kan fremdeles følge med en kvinne, men i de fleste tilfeller letter behandling av syke i de fleste tilfeller.
Anna Janocha: - Jeg har ennå ikke bestemt meg for å gjennomgå prosedyren, så langt minimerer jeg symptomene på sykdommen gjennom et riktig kosthold, akupunktur, fysioterapi, yoga, jeg prøver å huske på å strekke bekkenbunnsmusklene, jeg har massasje. Disse metodene fungerer virkelig - jeg sliter med langt mindre smerte enn før. Alle disse metodene genererer imidlertid ekstra kostnader - ikke bare besøk til spesialister, men også kjøp, for eksempel koster økologisk brød PLN 8, vanlig brød - PLN 3-4. Heldigvis anerkjenner legen min - en spesialist i behandling av endometriose - ikke bare effektiviteten av handlingene mine, men anbefaler også å bruke disse metodene til andre pasienter som en del av sin praksis.
Aneta Binkowska: - Da jeg fikk vite om sykdommen, begynte jeg å lete etter informasjon om den på nettsteder og blogger. Det viste seg at i kampen mot endometriose er et viktig element kosthold, en sunn livsstil og å ta vare på din fysiske tilstand. Ved neste oppfølgingsbesøk spurte jeg den behandlende gynekologen om det. Dessverre fikk jeg ikke bekreftelse på denne informasjonen. Dessuten ble jeg behandlet som en person som er sinnssyk. Legen sa at ingen diett eller trening ville være effektiv. På dette tidspunktet skjønte jeg at legen som har blitt behandlet i over 4 år ikke er i stand til å hjelpe meg. Dessuten har den sviktet tilliten min, den har skuffet meg.
Jeg må innrømme at det å holde seg til anbefalingene var veldig vanskelig. Det vanskeligste forsøket var å gi opp mine tidligere spisevaner, produkter som jeg var veldig vant til hver dag. Inntil nå unngår jeg meieriprodukter, sukker, gluten (vi baker speltbrød selv med surdeig) og spiser ikke kjøtt (bare fisk). Han drikker en blanding av urter for endometriose hver dag. I dag kan jeg trygt si at dietten gjorde underverker!
Magdalena Chrzanowska: - Takket være endringer i livsstil, implementering av modifikasjoner i ernæring og trening, akupunktur, og også takket være den nylige laparoskopien av eksisjon av endometriose foci, kan jeg si at livskvaliteten min har forbedret seg mye. Periodesmerter er fortsatt der, men du kan nå kontrollere det.
Monika Ośka-Trzcińska: - Jeg gikk min vei for å håndtere sykdommen og lindre symptomene. Denne sykdommen forhindrer mange kvinner i å fungere normalt og låser dem hjemme på grunn av smerte og medfølgende symptomer, så jeg setter pris på at jeg klarer å bryte ut av klørne på en eller annen måte.
Jeg har gått over til et vegansk kosthold, og unngår sukker og bearbeidet mat. Jeg prøver å gjøre yoga regelmessig. Jeg dukker opp på osteopaters kontorer når smertene blir verre. Jeg jobber hjemmefra når jeg føler meg sliten. Jeg har støtte fra en psykoterapeut. Jeg prøver ut flere urteoppskrifter. Jeg er ikke perfekt i alle disse aktivitetene, men jeg behandler det som et konstant streve for bedre.
Kraften til bevissthet EndoSióstr
Magdalena Chrzanowska: - Endometriose er en sykdom hvis årsaker og mekanismer ikke er fullstendig forstått, derfor er det ingen effektiv behandling. Det er en veldig frustrerende situasjon for mange kvinner, spesielt siden vi møter mange plager som ikke er klare. Dette er en av grunnene til at vi besøker så mange leger og spesialister før en diagnose stilles.Sykdommen er ikke synlig i forskning, og symptomene kan være veldig forvirrende. Derfor behovet for å spre kunnskap om endometriose og legenes ferdigheter innen dette feltet.
Dette vil Anna Janocha gjøre:
- Jeg bryr meg virkelig om å skape bevissthet blant kvinner. I Polen er det fremdeles ingen informasjon om endometriose - og hvis den er, er den ofte arkaisk og motstridende. Jeg deltar i støttegrupper for kvinner fra hele verden, og oversetter medisinske engelske kilder. Sammen med andre kvinner observerer vi de siste publikasjonene om endometriose - vi vet om den nyeste forskningen veldig raskt - vi legger inn søkeord relatert til sykdommen vår i forskningsdatabasene. Vi lager en liste over leger som støtter vår kamp mot endometriose, vi arrangerer workshops.
Mennene våre hjelper oss mye. Mannen min støtter alltid mine handlinger, som jeg er veldig takknemlig for. Vi blir også hjulpet av en programmerer - ektefellen til en av EndoKobiet. En gang på messen møtte jeg en mann fra et selskap som produserer økologiske hygieneprodukter. Jeg sa at de var gode for endometriose, og han svarte at han visste det veldig godt. Jeg spurte om han var EndoMan. Jeg fant ut akkurat det. Dr. David Redwine, en fremtredende spesialist innen endometriose, ble interessert i denne sykdommen på grunn av at hans kone led av den. Vi lager alle en flott EndoFamily.
Mars er endometriose bevissthetsmåned. I år avholdes EndoMarch for første gang - 30. mars klokken 14 på Castle Square i Warszawa - et møte med kvinner som sliter med denne sykdommen.
Anna Janocha: - Det vil ikke være en protest, men en demonstrasjon av at vi er, at en slik sykdom eksisterer. Vi ønsker å bygge EndoWomen-fellesskapet og utdype deres og hele kunnskapssamfunnet om endometriose. Vi inviterer alle EndoSisters til dette møtet! Dessverre hender det ofte at negative ting blir hørt høyt, vi bærer et positivt budskap om at kvinner ikke er alene om alt dette, at vi er sammen for å støtte hverandre, men jeg håper de også vil høre oss.
Magdalena Chrzanowska: - I tillegg til å spre kunnskap for oss selv, for andre kvinner - som lider av endometriose eller de som kan ha det, men ikke vet hva som er årsaken til plagene deres - kjemper vi også for en fremtid for de neste generasjonene av kvinner, for et bedre omsorg, bedre og tidligere diagnostikk. Jeg håper det og tror dypt at disse endringene vil skje. Det er flere og flere av oss med en slik overbevisning, og vi samler kreftene våre for å handle på dette området.
Monka Ośka-Trzcińska: - Jeg ønsker å nå kvinner med bare en melding: Ikke la noen overbevise deg om at smerte er normal, og ikke la deg avskjedige. Han har alltid en årsak! Kjemp fordi det er ditt liv og helse, og ingen vil gjøre det for deg.
Mistenker du eller har fått diagnosen endometriose, men vet ikke hva du skal gjøre videre? Du kan få hjelp her!
- Foundation overvinne endometriose
Facebook-grupper og profiler:
- Endometriose
- Endometriose - en uavhengig endometriose-profil med en støttegruppe
- Endometriose-ANTIDOTUM
- Endometriose - hvordan leve med det?
Nettsteder:
- endometriozapolska.pl
- endometrioza.org
Anbefalt artikkel:
Endometriose: symptomer, diagnose, behandling av endometrioseKilder:
1 minutt. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23721717 og http://centerforendo.com/endometriosis-understanding-a-complex-disease
