Da foreningen ble opprettet, var behandlingen av pasienter med hemofili i Polen veldig dårlig. Mye har endret seg takket være PSCHs aktiviteter, men det er fremdeles problemer som må løses - eksperter og pasienter understreket under gallaen i anledning 30-årsjubileet for foreningen.
Den polske foreningen av pasienter med hemofili er en av de første pasientforeningene som ble opprettet etter de politiske endringene i Polen. Årsaken til opprettelsen var den dårlige situasjonen til syke.
Behandling for blødning var bare mulig på sykehuset, mange timer før legemidlet ble gitt, i løpet av hvilken tid blødningen utviklet seg, og forårsaket svært alvorlige smerter og komplikasjoner som leddskade og funksjonshemning. Livene til de syke var underlagt besøk på sykehus.
“Vi visste at det var et gap i nivået på vår behandling og behandling av hemofili rundt om i verden. Vi visste også om tragedien som rammet pasienter i mange land da HIV og HCV ble smittet med bruk av koagulasjonsfaktorer. Så snart muligheten for forening dukket opp i Polen, forsto vi at vi måtte handle slik at tragedien som rørte de syke i verden ikke skulle bli vår - sier Bogdan Gajewski, president for PSCH.
Den polske foreningen av pasienter med hemofili er for tiden en av de mest aktive pasientforeningene i Polen. Han kjemper for å forbedre behandlingen og setter i gang systemiske endringer.
- Begynnelsen av mitt engasjement går tilbake til de gangene når tilgangen på koagulasjonsfaktorkonsentrater var lavere enn den såkalte minimum for å redde liv. Vi visste at pasienter i utlandet, også i landene i den tidligere østblokken, behandles mye bedre. Mange feltklubber, for eksempel i Wrocław, organiserte treningsverksteder og rehabiliteringsleirer, hvor små pasienter kunne lære å administrere medisiner intravenøst og bli behandlet profylaktisk i to uker. Disse to ukene i et normalt barndomsliv en gang i hånden, uten smerter eller frykt for blødning, betydde mye for oss. Disse erfaringene betydde at når jeg vokste opp og så at jeg kunne gjøre noe for foreningen, var jeg villig til å gjøre det - sier Radosław Kaczmarek, som, bortsett fra å være aktiv i PSCH, også er medlem av myndighetene (European Haemophilia Consortium).
Balanse på 30 års drift
Takket være aktiviteten til PSCH og støtten fra eksperter var det mulig å lage det nasjonale programmet for behandling av pasienter med hemofili for 2005-11, og deretter dens påfølgende utgaver. Som et resultat forbedret tilførselen av medisiner til pasienter betydelig og kom nærmere de europeiske indikatorene.
- Takket være dette kunne de syke begynne å leve et normalt liv. I dag har pasienter medisiner tilgjengelig hjemme, de trenger ikke å gå til sykehuset, og de trenger ikke å bli lammet på grunn av kontinuerlige hjerneslag - sier Bogdan Gajewski.
I 2008 ble det innført et forebyggende program for barn i Polen: de begynte å motta koagulasjonsfaktorer før blødning dukket opp, for å forhindre dem.
- Det forebyggende programmet introduserte barn til det 21. århundre. Det var et gjennombrudd. Programmet ble utviklet på grunnlag av britiske standarder, introduserte moderne medisiner, hjemlevering av medisiner, og ansvaret til selskaper for utseendet til en hemmer - understreker Dr. Piotr Marusza, som utviklet programmet ved National Health Fund.
Foreningen utdanner pasienter, og ofte også leger - hemofili er en sjelden sykdom, få leger vet om behandlingen. Derfor, fra 1 prosent. PSCH gir ut bøker, CDer med filmer om hemofili. De går til syke, deres familier, leger, sykepleiere, lærere og biblioteker over hele Polen.
- PSCH nyter stor anerkjennelse i Europa og i verden. Foreningens engasjement for pasienter, publisering av mange utdanningsmaterialer, gjennomføring av opplæring og intensiv kommunikasjon med tjenestemenn er veldig imponerende. PSCH er nesten alltid den første av de 45 medlemsorganisasjonene i EHC som gir behandlingsdataene som trengs. Dette vekker respekt og bekrefter troen på at PSCH er en av de mest dynamisk opererende organisasjonene i denne delen av Europa - understreker Radosław Kaczmarek.
Fremtiden for behandling i Polen
Til tross for suksessene, er det fortsatt mye å gjøre for å forbedre pleiestandarden i Polen.
- Innføringen av det nasjonale hemofili-behandlingsprogrammet (for voksne) og et forebyggende program (for barn) var en stor prestasjon. Erfaringen viser at foreningen må sørge for at bestemmelsene i begge programmene er fullt implementert. Nå venter vi med stor spenning på godkjenningen av det nasjonale programmet for de kommende årene (2019-23) - sier Adam Sumera, visepresident for PSCH.
- Vår prioritet er å fortsette det nasjonale programmet for behandling av pasienter med hemofili og relaterte hemorragiske lidelser, som sørger for opprettelsen av et nettverk av omfattende behandlingssentre. Først da vil pasientene ha en sjanse til å få ordentlig pleie, uten å avvike fra europeiske standarder, legger Bogdan Gajewski til.
