5-7 juli 2019, på Holiday Inn Hotel i Józefów (Telimeny 1, 05-420 Józefów), møtes fellesskapet av pasienter med ryggmuskelatrofi for syvende gang under konferansen "Weekend with SMA" organisert av SMA Foundation, som har som mål å integrere familier, utveksle erfaringer og lytte til fremragende spesialister fra Polen og utlandet.
Weekend med SMA, som er organisert hvert år siden 2013 av SMA Foundation, er den nest største i Europa og den tredje største i verdens årlige stevne viet til spinal muskelatrofi. Konferansen er veldig populær hvert år - i fjor deltok over 400 mennesker fra Polen og andre europeiske land. En helg med SMA er ofte den eneste muligheten for familier som ønsker å utvide sin kunnskap om sykdommen.
“De siste månedene har gitt oss mye glede på grunn av avgjørelsen fra Helsedepartementet om medisintilskudd til alle SMA-pasienter i Polen. Til tross for denne utrolige suksessen vil våre aktiviteter fortsatt fortsette. Det er et veldig viktig gjennombruddstid foran oss - pasienter vil få etterlengtet behandling, så de vil trenge støtte fra sine pårørende, familier, så vel som medisinsk miljø og institusjoner. " - sier Kacper Ruciński, president for SMA Foundation.
Konferanseprogrammet inkluderer et vitenskapelig seminar for spesialister, leger, fysioterapeuter og andre yrker i medisinsk industri. I år vil det for første gang holdes en egen workshop for nevrologer som arbeider med pasienter med ryggmuskelatrofi. De neste dagene er workshops og individuelle konsultasjoner. Helheten er ispedd lærings- og underholdningsprogrammer for de yngste.
Det detaljerte programmet for arrangementet er tilgjengelig på: https://konferencja2019.fsma.pl/
Æresbeskyttelsen over konferansen ble tatt av presidens dame i republikken Polen - Agata Kornhauser-Duda. Formannen for arrangementets æresutvalg er helseministeren, prof. dr hab. n. med. Łukasz Szumowski.
Vitenskapelig patronage over "Weekend with SMA" ble tatt av det polske samfunnet for barnneurologer, "Polish Physiotherapy" Association og National Chamber of Physiotherapists.
Verdt å vite- SMA Foundation er den eneste organisasjonen i Polen som forbinder mennesker med ryggmargsatrofi (SMA) og deres familier. Den ble etablert i 2013 på initiativ fra foreldre til barn med SMA.
- SMA, eller spinal muskelatrofi, er en alvorlig nevromuskulær sykdom med et genetisk grunnlag der nevronene som er ansvarlige for muskelfunksjon i ryggmargen, dør, noe som gradvis fører til atrofi. Sykdommen forekommer i gjennomsnitt hos en av 5.000–8.000 mennesker, vanligvis i barndommen, og er den vanligste genetiske dødsårsaken hos spedbarn og små barn. I Polen bærer hver 35. person den genetiske mutasjonen som forårsaker SMA.
