Tretthet, hodepine, smerter i bein og ledd, konsentrasjonsproblemer, kraftig svetting eller nedsatt libido er bare noen av symptomene som, bortsett fra synlige endringer i ytre utseende, kan tyde på akromegali. I mellomtiden tar det i gjennomsnitt ti år å stille en passende diagnose i Polen. Årsakene til at dette skjer blir diskutert av pasienter og eksperter som en del av utdanningskampanjen "Akromegali - vær oppmerksom".
Det gikk lenge før Konrad og Andrzej fant ut at de hadde akromegali. De visste ingenting om sykdommen de måtte håndtere, og plagene som dukket opp, ga ikke mistanke om at årsaken kan være en veksthormonutskillende tumor.
- Jeg var sliten selv etter å ha våknet. Jeg svettet uansett fysisk anstrengelse. Stemmen min forandret seg, jeg hadde problemer med talen, jeg hadde inntrykk av at tungen ikke passet i underkjeven, og snorkingen som fulgte meg nesten hver natt, var så plagsom at den ble til apné. Imidlertid var det mest forstyrrende symptomet for meg tap av synsfelt. Det var her det hele startet - synsproblemer, en øyelege-avtale. Til slutt foreslo legen at problemet mitt var forårsaket av hypofyseadenom. Dette ble bekreftet av magnetisk resonansbilder - sier Andrzej.
Magnetisk resonansavbildning tillot å oppdage sykdommen også hos Konrad, som i likhet med Andrzej lette etter årsaken til tilstanden helt andre steder. - Ingen mistenkte at det kunne være en svulst. Imidlertid var de gode forskningsresultatene i strid med sykdommen min. Før diagnosen ble stilt hadde jeg ultralydskanning mange ganger, jeg hørte mange ganger at organene mine var større enn den gjennomsnittlige personen, men det ble forklart av min store størrelse. I tillegg ble jeg ledsaget av beryktet tretthet, irritasjon, konsentrasjonsproblemer, men jeg forbinder det ikke med sykdommen på noen måte, jeg trodde at jeg ikke ville ha noe, at jeg var lat - sier han.
Akromegali er en sjelden sykdom som forårsaker overflødig produksjon av veksthormon. For høy konsentrasjon av dette hormonet påvirker både pasientens indre organer og endringer i utseendet - ansiktsegenskapene blir skarpere, føttene, hendene, ørene og nesen forstørres. Så hvorfor, til tross for slike karakteristiske symptomer, blir sykdommen fortsatt oppdaget veldig sent?
- Dette er fordi endringsprosessen hos mennesker med akromegali er veldig treg og kan ta år. Pasienter kan til og med legge merke til at de utvikler hypertrofi i kjeve, føtter, hender, nese, ører eller tunge, men de ser ikke etter årsaken til sykdommen, men anser det som aldringsprosessen eller effekten av mange års idrettsopplæring. Bortsett fra endringer i utseende, er symptomene på akromegali veldig uspesifikke, og pasientene selv undervurderer dem ofte. I løpet av denne tiden utvikler pasienter som ikke er klar over utviklingen av sykdommen, til irreversibel og farlig hypertrofi av indre organer - forklarer prof. Marek Ruchała, leder av avdelingen og klinikken for endokrinologi, metabolisme og indre sykdommer ved det medisinske universitetet i Poznań, president for det polske samfunnet for endokrinologi.
Eksperter kaller at det er vanlig praksis å forveksle symptomene på akromegali med andre plager, mens ubehandlet, forsømt akromegali kan forkorte levetiden med opptil 10 år. Så hva bør du være oppmerksom på?
- Overdreven utskillelse av veksthormon fører til mange komplikasjoner. Bortsett fra den typiske forskjellen i fysisk utseende, lider pasienter ofte av tretthet, svakhet, hodepine, bein- og leddsmerter, overdreven svetting, og noen pasienter har kolonpolypper. Pasienter lider også av karpaltunnelsyndrom, hjertesykdom, høyt blodtrykk og luftveissykdommer inkludert søvnapné. Klangen til stemmen deres endres også. Over tid kan de utvikle diabetes eller begrenset synsfelt, samt redusert libido og menstruasjonsforstyrrelser hos kvinner - sier prof. Marek Ruchała.
Etter riktig diagnose av sykdommen er det viktigste å implementere passende behandling - jo raskere den er, jo større er sjansen for utvinning og hemming av komplikasjoner. Den grunnleggende behandlingsmetoden er kirurgisk fjerning av svulsten, men når den er for stor, er den ikke fullstendig fjerning. Da blir farmakoterapi nødvendig. Bærebjelken i farmakologisk behandling er somatostatinanaloger som senker konsentrasjonen av veksthormon og volumet av svulsten.
- Jeg er et eksempel på at takket være akromegali medisiner kan man leve et ganske vanlig liv. Ja, jeg må til sykehuset for en injeksjon noen få uker, noe som er en ulempe, men til slutt kan jeg si at jeg har det bra og hormonene mine stabiliserer seg. Dette bekreftes også av resultatene av forskningen min - sier Konrad.
Anbefalt artikkel:
Akromegali: årsaker, symptomer, behandling ViktigGratis hotline for pasienter og deres pårørende
Behandlingen av pasienter med akromegali utføres hovedsakelig av endokrinologer. Som en del av utdanningskampanjen "Akromegali - vær oppmerksom" på nummer 797 140 190 gir en endokrinolog informasjon om symptomer, diagnose og behandlingsmuligheter for akromegali i Polen. Hotline er åpen hver første onsdag i måneden fra 16:00 til 19:00.
Mer informasjon om akromegali finner du på www.akromegalia.pl og foreningens profil på www.facebook.com/st Stowarzyszenieosobzakromegalia
Dette vil være nyttig for deg- På nummeret til en spesiell hotline kan de som er villige konsultere en endokrinolog som vil indikere symptomene på sykdommen, gi råd om hvilke diagnostiske tester som skal utføres og gi råd om hvilke sentre i Polen vi kan få spesialisthjelp. Dette er en mulighet til å fjerne tvilen din, eller om nødvendig gå til legen og starte behandlingen så snart som mulig - sier Katarzyna Marcinkowska, president for Association of People with Acromegaly and Supporters.
Kilde: Youtube.com/newsrm.tv
