-dla-chorych-na-pierwotne-niedobory-odpornoci.jpg)
I begynnelsen av juli ble "Full of Life" av Bernadeta og Adrian Górecki utgitt - en veiledning for pasienter med primær immunsvikt og deres familier. Det er den første publikasjonen av denne typen ikke bare i Polen, men også i verden - en omfattende guide til de viktigste spørsmålene knyttet til å takle en kronisk sykdom som PNO.
Å leve med PNO kan være enklere
Primær immunsvikt (PID) er en gruppe på over 250 sjeldne genetiske sykdommer som involverer funksjonsfeil i noen deler av immunsystemet. Som et resultat er det mye mer sannsynlig at pasienter utvikler alvorlige infeksjoner og lider av mange kroniske sykdommer, hovedsakelig i luftveiene. I Polen lider flere tusen mennesker av PID, og sykdommen påvirker i utgangspunktet alle aspekter av deres liv.
Boken "The Fullness of Life" tar for seg saker som er ekstremt viktige for dem og deres nærmeste. Det er en omfattende "manual" for hverdagen, både for voksne med primær immunsvikt og for foreldre til barn med PID. Bernadeta og Adrian Górecki forklarer hvordan du skal takle umiddelbart etter diagnosen og hvordan du planlegger fremtiden din - utdannelse, yrkeskarriere, nære relasjoner. De diskuterer generelt spørsmål om åpenhet, samtaler om sykdommen og egne erfaringer, gjensidig støtte i familien. De foreslår også praktiske verktøy for å minimere stress forbundet med sykdommen og den medfølgende behandlingen.
En håndfull praktiske løsninger for pasienter med PID
Forfatterne skriver om pasienters problemer ikke fra utenforstående synspunkt, men viser til situasjoner som de ofte opplevde selv eller opplevde i arbeidet. Bernadeta Górecka er psykolog med utdannelse, mens Adrian Górecki har vært aktiv i årevis for pasienter med PID som president for "Immunoprotect" -foreningen. Selv lider han også av en av typene PNO - Brutons agammaglobulinemia. Kombinasjonen av disse to perspektivene gjør boken deres virkelig omfattende, og svarer på de fleste spørsmålene som kan oppstå i forhold til sykdommen.
- Vi prøvde å gjøre læreboken så nyttig som mulig, så vi bruker mye plass på spesifikke "lifehacks" - vi skriver om hvordan du planlegger turer for å unngå smitte, hva du skal ha med deg på ferie, eller hvilken sport du skal gjøre uten å risikere helse. Vi tar også hensyn til de vanligste fallgruvene og truslene som lurer for pasienter med PID og deres familier, og viser hvordan vi kan unngå dem, sier Adrian Górecki.
Diagnosen er ikke en dom
Selv om "Fullhet of Life" er viet pasienter med PID, vil alle mennesker som sliter med en kronisk sykdom finne det verdifull informasjon og tips, for eksempel hvordan man kan snakke om sykdommen med andre mennesker, hvordan du kan dele dine erfaringer med kjære. eller hvordan man effektivt kan håndtere stress. - Dette er ekstremt viktige spørsmål som nesten fullstendig blir ignorert i de fleste lærebøker og veiledninger for pasienter som bare fokuserer på de medisinske aspektene av sykdommen - legger Górecki til.
Målet med forfatterne er ikke bare å hjelpe leserne, men også å overbevise dem om at til tross for sykdommen - til og med så alvorlig som PNO - kan du leve hele livet til tittelen. Alt avhenger av hvordan syke mennesker "organiserer" livene sine - fra å velge yrke eller skole, gjennom forhold og familieplanlegging, til forhold til leger.- Til tross for den økende medisinske utviklingen og forbedringen av pasientens livskvalitet, tror mange mennesker fortsatt at sykdommen, spesielt en kronisk, er en setning, en byrde, den ordspråklige ball og kjede. Vi vil vise mennesker med PID at de til tross for deres tilstand kan føre et normalt, lykkelig liv - forklarer Górecki.
Støtte til leger også
Publikasjonen vil absolutt vise seg å være nyttig ikke bare for pasientene selv, men også for legene som jobber sammen med dem til daglig. - For meg, som lege som arbeider med pasienter og deres familier, er håndboken en uvurderlig kilde til kunnskap, som gjør det mulig å se på vanskelighetene til en person med PID fra et annet perspektiv. Takket være denne lesingen er det mye lettere for meg å forstå, og enda viktigere, å snakke med for eksempel en opprørsk tenåring som lider av PID. Og en ting til: "Fullhet i livet" er skrevet veldig vennlig til mottakeren - på et enkelt, men likevel forståelig og fargerikt språk. Derfor er det en ekstremt informativ bok, men absolutt ikke kjedelig - sier Dr. Sylwia Kołtan, immunolog og barnelege fra universitetssykehuset A. Jurasza i Bydgoszcz.
Å lese "The Fullness of Life" kan derfor vise seg å være det første skrittet mot et bedre og mer aktivt liv uten de fleste begrensninger - også for mennesker som er kronisk syke. Håndboken distribueres gratis på alle avdelinger som behandler PNO i Polen, og mer informasjon om publikasjonen finner du på: www.immunoprotect.pl.
