- Hva tenkte jeg? At det snart tar slutt, vil jeg dø og det er det. På et øyeblikk kollapset hele min verden. Det var fredag den trettende. 13. mars 2015 for å være nøyaktig. Har jeg hatt dårlige minner fra denne dagen siden da? Nei, jeg er ikke overtroisk, sier Karolina Ceglarska. I fem år har han hatt kreft i bløtvev og bein med metastaser. Historien hennes er, som hun selv sier, "lidelse vevd med øyeblikk av stor lykke".
Det er søndag. Karolina har vært cellegift i Warszawa siden fredag. Dette er en annen syklus. Han bor i Bieniowice nær Legnica. I Warszawa-avdelingen for onkologi og onkologisk kirurgi for barn og ungdom følger moren henne vanligvis. Denne gangen var kjæresten Tomek med henne de to første dagene.
- Jeg måtte vise ham alt - den onkologiske verdenen min. Fortell meg hvordan du skal legge tingene mine i skapet, hvor du skal skjule posen. Jeg var nysgjerrig på hans reaksjon - Karolina berører mekanisk ringen på fingeren.
- Det er et engasjement fra Tom. Hvorfor marineblå? Dette er min favorittfarge. Jeg forbinder det med havet og fred - Karolina viser meg ringen med et smil.
Klumper i armhulene
Det startet i 2014. Karolina var da i sitt første studieår ved Wrocław University of Technology.
- Jeg studerte konstruksjon. Jeg bodde i Wrocław sammen med vennene mine. Jeg husker jeg sto på badet en dag og plutselig kjente en klump under venstre armhule og en på hoften. Venstre bein var også litt vondt. Jeg trodde jeg anstrengte musklene mine på trening. Jeg trente intenst, så jeg ignorerte smertene. Jeg var overbevist om at det som vanlig ville gå av seg selv - sier han.
Klumpene forsvant imidlertid ikke, og beinet gjorde mer og mer vondt. Karolina bestemte seg endelig for å fortelle moren om plagene.
- Hun ble redd og ba meg gå til legen med en gang. Jeg hadde verken lyst eller tid. Tross alt var jeg sunn, ung og veldig opptatt. Jeg studerte, spilte sport, reiste og møtte venner - husker han.
Smertene i kneet hennes plaget henne, spesielt om natten, fordi det var den sterkeste da. Så bestemte hun seg for å gå til ortoped.
- Det viste seg at det ikke er noe der. Jeg fikk smørbare salver og et kollagenpreparat å drikke. Verken det ene eller det andre hjalp. Smertene fortsatte, sier hun. Etter en måned dukket det opp en annen klump, denne gangen under høyre armhule.
En av legene som Karolina besøkte, bestilte en biopsi av de subkutane klumpene under armhulene og på hoften, og en røntgen av brystet:
- Jeg var sint fordi jeg måtte gå til en ny undersøkelse. Jeg hadde min første collegeøkt og mye studier. Forskning tok verdifull tid. Men jeg gjorde det, som jeg trodde da, for moren min.
Prøvene ble tatt, og Karolina dro til Roma med vennene sine i semesterpausen:
- Den første som fikk vite at det kunne være kreft, fant foreldrene mine ut. De fortalte meg ikke om det. De ville ikke ødelegge turen min. Etter hjemkomsten fra Roma bestilte legene meg flere tester, inkludert bryst, hofte og ben tomografi.
Karolina ble diagnostisert med stadium IV osteosarkom med metastaser. - Det var mange av dem - for nyrene, bukspyttkjertelen, lungene, lymfeknuter og subkutant vev - oppregner han.
Veksthopp og genetikk
Osteosarkom (latinsk osteosarkom) diagnostiseres oftest hos unge mennesker, spesielt i perioden med intensiv vekst. Statistikk viser at rundt 80 personer lider av det årlig i Polen. Det anslås at så mye som 80-90 prosent. osteosarkom utvikler seg i lange bein.
Hva er årsakene til denne sykdommen? Det er ikke noe klart svar på dette spørsmålet, selv om det er flere hypoteser. Det dukker absolutt opp i den såkalte perioden et veksthopp, dvs. en rask økning i beinlengde. Toppforekomsten er det andre tiåret av menneskeliv, og osteosarkomer utvikler seg i nærheten av vekstbrusk.
En annen faktor er ioniserende stråling: bein utsatt for stråling utsettes for en høyere risiko for neoplastiske prosesser. Det øker med dosen absorbert stråling.
Genetisk disposisjon spiller også en rolle i dannelsen av osteosarkomer. Det er flere gener kjent, hvis mutasjoner kan øke risikoen for å utvikle denne kreften.
Hvilke symptomer kan indikere osteosarkom? Dette er bein smerter plassert på et bestemt sted, ofte vises om natten og vekker deg fra søvn, hevelse i bløtvevet ved siden av det syke området. I tilfelle av avansert svulst, er svulsten noen ganger synlig med det blotte øye. I motsetning til andre kreftformer, gir osteosarkomer ikke symptomer som anemi, lav feber, vekttap eller svakhet.
Disse typer svulster blir vanligvis behandlet med aggressive og flerretningsmetoder - kirurgisk fjerning av svulstene og ytterligere farmakologisk behandling (cellegift). Tidlig diagnose øker sjansene for vellykket terapi. Det anslås at på diagnosetidspunktet så mye som 15 prosent. pasienter har allerede synlige metastaser på bildestudier.
"Hele verden min har kollapset"
- Hva tenkte jeg? At det snart tar slutt, vil jeg dø og det er det. På et øyeblikk kollapset hele min verden. Det var fredag den trettende. 13. mars 2015 for å være nøyaktig. Har jeg hatt dårlige minner fra denne dagen siden da? Nei, jeg er ikke overtroisk. I ettertid kan jeg til og med huske ham godt - sier Karolina.
Den dagen hadde hun en avtale med en venninne på kino. - Jeg gikk, men jeg fortalte ham ikke om sykdommen. Jeg antar at jeg ikke trodde jeg var syk. Det var så nytt, friskt. Jeg ønsket at det skulle være normalt selv et øyeblikk - husker hun.
Den eneste personen hun fortalte meg begynte å bekjempe sykdommen, var venninnen.
- Den helgen ville jeg være alene med sykdommen min. Jeg trengte ikke et strykende og trøstende hode. I dag vet jeg godt at en sykdom ikke lever godt alene - innrømmer hun.
Fredag hadde hun en diagnose, og mandag hadde hun besøk på Onkologisenteret i Ursynów, Warszawa. Legene foreskrev cellegift og foreslo at hun skulle ta det i Wrocław, nærmere hennes bosted. Hun mottok sine første cellegiftbehandlinger ved Lower Silesian Oncology Center, etterfulgt av Institutt for benmargstransplantasjon, onkologi og pediatrisk hematologi. Deretter ble hun behandlet i Warszawa ved Institutt for mor og barn på Kasprzaka-gaten.
- Livet mitt er vevd sammen med øyeblikk av stor lykke - sier Karolina.
En av dem var Bartek. Han dukket opp i Karolinas liv allerede i begynnelsen av kampen mot kreft.
- Han hadde samme sykdom som meg og bodde i nærheten av meg, for i Legnica - sier han.
"Han var en romantiker. Han skrev dikt for meg"
Da de møttes, var Bartek fem år etter behandling. De møttes gjennom gjensidig bekjentskap.
- Hun foreslo at vi skulle møtes, snakke og utveksle erfaringer om å være syk. Jeg ville ikke det, det gjorde jeg virkelig ikke. Moren min overtalte meg til å overvinne min motvilje og møte Bartek. “Prøv hva som er skadelig for deg. Du mister ingenting, ”fortsatte hun å fortelle meg. Bartek kom med moren til møtet. På den tiden var jeg negativ overfor hele verden - sier Karolina.
Hun husker at spørsmålene hovedsakelig ble stilt av foreldrene. Hun følte ubehag, hun var livredd.
- Bartek fortalte meg at han så frykt i øynene mine da. Jeg ble trukket tilbake. Det var moren min som byttet telefonnummer med ham. Han skrev til henne, ga råd om behandling. Så begynte vi å snakke, møtes. Og så fra ord til ord ble vi et par - sammen med disse ordene dukker det opp et smil på Karolinas ansikt.
Hun innrømmer at takket være Bartek overlevde hun den verste perioden i livet. Hun unngikk ensomhet, som i begynnelsen av sykdommen hennes plaget henne veldig. - Når du har noen ved siden av deg, tenker du ikke hele tiden på sykdommen. Dette er viktig. Jeg var glad for at Bartek var med meg.
- Hva tok Bartek på deg? - Jeg spør.
- Han var romantiker. Han skrev dikt for meg. Han tok meg med på turer til verdens ende. Det er en så liten by i Storpolen. Et veldig symbolsk navn, ikke sant? Bartek var veldig fokusert på meg. Selv har han gått gjennom mye i livet. Han hadde noen få operasjoner bak seg, mye kjemi, en endoprotese i beinet. Han visste diagnosen, så han visste at historien vår kunne ta slutt snart. Imidlertid ble han dypt involvert. Han var så forelsket i meg. Over tid ble jeg også forelsket i ham - innrømmer Karolina.
Kjærligheten deres ble avbrutt av tilbakefall av Barteks sykdom. Gutten døde i juni 2016.
- Jeg opplevde det veldig mye. Det var skummelt. En veldig nær person er borte. Han døde av den samme sykdommen som jeg hadde. Jeg antar at da ventet jeg på min død. Jeg var ikke sint på Bartek for å forlate meg. Jeg var rasende over sykdommen som tok ham fra meg - forskjellige tanker dukket opp i hodet mitt. Jeg antar at jeg forventet at jeg skulle dø for tidlig.
Fra det øyeblikket Bartek fikk diagnosen tilbakefall, var de sammen hele tiden.
- Vi var i en avdeling, i rom som vender mot hverandre. Legene ville ikke at jeg skulle se Barek svekke. Da jeg ble operert for å sette inn en endoprotese i venstre ben, tok han en annen cellegift - sier Karolina.
Sammen kjørte de en Facebook-side "Til tross for stormene kjemper Karolina og Bartek for solen", hvor de delte historiene sine knyttet til kreftbehandling.
"Jeg var med ham da han dro"
Da de kom hjem i mars 2016, var Bartek under oppsyn av et hjemmehospital. Legene valgte palliativ behandling. - Jeg kunne ikke sitte stille hjemme. Etter operasjonen skulle jeg ikke gå, jeg skulle ha noen måneder med rehabilitering. Jeg bestemte meg for å handle. Mitt høyre ben var funksjonelt, så jeg kunne kjøre bil med automatgir. Jeg tok en barneseng fra tanten min og dro til Barteks hus. Faren hans åpnet den for meg. Jeg ba ham om å hjelpe meg med å få denne sengen fordi jeg bor. Jeg bodde hos ham i noen måneder, og i mellomtiden dro jeg til Warszawa for å få kjemi. Jeg var nesten hele tiden da jeg kom tilbake. Også da han dro. Sammen med ham og moren min ... - Karolina tar en pause.
Ferien som akkurat begynte var en sorgstid for henne. Hun savnet Bartek, lurte på hva som ville skje hvis livene deres hadde blitt annerledes.
- Jeg måtte tåle det, fordøye det. Det var veldig vanskelig for meg. Jeg har bestemt meg for å gå tilbake til skolen i oktober. Jeg ønsket å endre omgivelsene, møte nye mennesker, forlate huset. For å bryte vekk fra denne sykdommen, få noe til å skje i livet mitt - sier hun.
Hun trakk seg fra studiene i Wrocław. Hun valgte økonomi og regnskap i Legnica. I juni 2019 forsvarte hun bachelorgraden. Temaet for arbeidet hennes var regnskap og finansiering av en stiftelse som hjalp syke. Nå skriver hun sin mastergrad.
Karolina bruker også hjelp fra stiftelsen og online innsamling. - Først ville jeg ikke vise frem sykdommen min, jeg kunne ikke innrømme det for fremmede. Men da var det ingen vei ut - forklarer han.
Et annet skjebnesmil
Karolinas cellegift hemmer veksten av svulster. Han trenger også målrettede medisiner. - Sykdommen min er så avansert at den er ubrukelig. Du kan ikke kutte ut alle disse svulstene fordi det er for mange av dem. Endoprotesen har forbedret livskvaliteten min, forklarer hun.
Blant de ikke-refunderte medisinene som hjalp Karolina, var bl.a. Nexavar. Én pakke, som er nok for en månedlig behandling, koster ca 15.000. zlotys. Herceptin var det neste målrettede stoffet.
- Disse medisinene gir meg noen eller flere måneder med stabilisering. Takket være en av dem hadde jeg fred i halvannet år. Nå er jeg i neste fase av behandlingen - det er Tyverb, som legene foreslo etter å ha gjort dyre gentester. Det koster sju tusen i måneden - forklarer han. Og han legger til at hvis det ikke var blant de organiserte samlingene av vennene og lærerne, og av sjenerøsiteten til mennesker hun ikke kjente, ville behandlingen hennes rett og slett være umulig.
I 2017 fikk Karolina satt inn en ny protese, denne gangen i høyre ben, som et resultat av en skade i en bilulykke. Takket være den harde rehabiliteringen kom hun tilbake til fitness, selv med to proteser i begge bena.
For andre gang smilte skjebnen til Karolina i 2018, da hun møtte Tomek, som har vært forloveden hennes i flere måneder. Tomek er åtte år eldre enn henne.
- Det var en veldig morsom historie. Jeg har hatt fem bryllup i familien min. Jeg ville ikke gå alene. Jeg bestemte meg for å invitere en fremmed. Jeg skrev en annonse på en internettportal om at jeg lette etter selskap for et slikt arrangement. Det var noen få mennesker, ikke alle gledet meg, mildt sagt. Tomek sjarmerte meg med sin sans for humor og måte å være på. Det viste seg at han er kult. Vi hadde en flott tid sammen, og så begynte vi å henge og gå bort sammen. Selv om det virket for meg at jeg aldri ville bli forelsket etter Barteks død, fant kjærligheten meg selv - sier Karolina.
"Jeg skulle ønske jeg hadde mer styrke"
Tomek foreslo til sin siste jul.
- Han gjorde det i sin karakteristiske stil. Vi snakket i telefon, og han fortalte meg at vi bare skulle se hverandre den andre juledagen fordi han vil tilbringe litt tid med foreldrene sine. Så ringte han en gang til og sa at han ville komme dagen før, på kvelden. Da han dukket opp, holdt han en blomsterbukett i den ene hånden og to flasker måneskin i den andre. Han ga blomster til moren min, måneskinn til faren min, og foran meg - fremdeles i frakken - knelte han, tok ut ringen og spurte om jeg ville bli kona hans. Først ble jeg sjokkert, jeg trodde han var gal, men jeg stakk ikke av og selvfølgelig var jeg enig - ler Karolina.
De vil gifte seg så snart som mulig. Kanskje denne høytiden.
Karolina har allerede en idé til en kjole. - Det blir selvfølgelig hvitt. Jeg vet ikke hva jeg skal ha på meg fordi jeg ikke liker parykker og håret falt etter kjemoterapi. Jeg har det bra med hatter, men de samsvarer ikke med en brudekjole. Jeg skal finne ut noe. Kanskje håret mitt vil vokse tilbake i løpet av høytiden? - undrer seg. Hun legger til at Tomek liker henne uten parykk. - Han tror ikke det er med makt. Hvis jeg blir lei av det, bør jeg ikke bruke det. Hun fortsetter å gjenta at hun elsker meg som jeg er, sier hun.
Karolina innrømmer at hun er så lykkelig som mulig. Hun blir lei av de neste kjemiske syklusene.
- Jeg skulle ønske jeg hadde mer styrke og ikke følte meg så ille som jeg noen ganger gjør. Jeg føler meg dum fordi jeg ikke kan følge med i løpet av livet. Tomek har så mye styrke, og selv om jeg vil, noen ganger kan jeg ikke holde tritt med ham - når han sier det, kommer tårene i øynene hennes.
- Eller skulle det være slik? Han er en stor, sterk mann, og jeg er liten og skjør. Vi utfyller hverandre - sier han.
"Vi gjør livene våre"
Karolinas lidenskap er å reise. - Når jeg kan, skal jeg et sted. Til tross for sykdommen klarte jeg å besøke flere steder. Nylig var jeg i Milano og besøkte Georgia sammen med min venn. Vi gikk blant annet med Tomek til Barcelona og Portugal. Vi besøkte også Sverige og Danmark, vi kom tilbake til Polen med ferge. Jeg liker land der det ikke er varmt. Jeg hater høye temperaturer siden jeg tok kjemikalier. Jeg liker heller ikke å sole meg. Jeg foretrekker å absorbere det som omgir meg. Besøk, folk ser på. Det er flott å sitte på en kafé, ta en kopp kaffe eller te og prate, sier han. Nå drømmer hun om å reise til USA. ''
Nylig oppdaget Karolina en ny lidenskap, interiørdesign. Det skjedde slik at da hun møtte Tomek, flyttet han til en ny leilighet. - Jeg hjalp ham med å ordne dem, så jeg hadde jobb. Jeg blir hos ham en stund. Vi gjør sakte opp livene våre - sier han.
Han legger ikke skjul på at han er troende. - Jeg tror på Gud. At han har en plan for meg. Jeg forstår ikke hvorfor barna blir syke, hvorfor jeg blir syke, men han vet absolutt. Når du hører kreft, føles det som verdens ende. Jeg behandler disse fem års kamp som begynnelsen. Hver dag er nå gull verdt for meg, jeg vil huske alle, nyte den og de jeg har rundt meg - sier hun.
På spørsmål om hva hun ville oppmuntre andre syke mennesker til å svare, svarte hun umiddelbart at de skulle være modige. - La oss ikke være redde for å gjøre drømmene våre oppfylt, la oss ikke utsette planene våre for senere, og fremfor alt la oss elske oss selv og andre - sier han.
