Fru Łuska kommer ut av skjulet, eller hvordan man får venner med psoriasis

Hun "holdt fast" til meg da jeg var 15, men det er bare noen få måneder nå at jeg kaller henne hennes virkelige navn. En gang skammet jeg meg for henne og gjemte henne. I over 10 år var det en slags "hudsykdom" for meg. Nå presenterer jeg meg slik: Mitt navn er Dominika Jeżewska og jeg har psoriasis.

Jeg klødde meg bare ...

- Å gud, det kan være psoriasis! Min mor ropte da hun en dag i 2007 la merke til de første hudlesjonene på albuene mine. Hun tok seg av meg ekstremt siden jeg var 1 år, og det viste seg at jeg har nefrotisk syndrom. Det er en sykdom der kroppen utskiller protein i urinen, og for å opprettholde det, må du ta steroider. Så fra nesten barndommen min ble jeg "holdt på steroider", i en skygge, i den trygge sirkelen til familien min.

- Hva slags psoriasis? Jeg klødde meg bare, og du oppfinner nye sykdommer for meg! Jeg ropte på moren min. For guds skyld! Jeg var 15 år gammel, tenåring, jeg oppdaget kvinnekroppen min, jeg ønsket å glede meg selv og andre. I årevis hadde jeg sett på psoriasislesjonene på min mors venns kropp og hevdet at "noe som dette" kunne skje med meg. Men da armene, bena, magen var "tildekket" og noen få endringer dukket opp i hodebunnen, tillot jeg meg ydmykt å se en hudlege.

Da skammet jeg meg

- Svært få mennesker rundt meg visste at jeg hadde psoriasis. Jeg prøvde å skjule det. Bare mine nærmeste venner, som til og med besøkte meg på sykehuset, visste om det. Jeg innrømmer ærlig talt at jeg ikke husker om jeg fortalte dem direkte at jeg hadde psoriasis, eller de fant ut når de så endringer på kroppen min. Jeg vet en ting, på den tiden likte jeg ikke å snakke om denne sykdommen. Heldigvis har jeg aldri mistet vennene mine på grunn av psoriasis, og jeg har aldri følt meg fast med fingrene. Jeg tror det var fordi jeg prøvde å gjemme meg, jeg hadde på meg langermede klær for å unngå å stille spørsmål om sykdommen min. Jeg husker en situasjon da en venn spurte om jeg ble bitt av mygg fordi bena mine er så røde og jeg bare nikket og ikke ønsket å fortelle sannheten.

Du vil ikke være annerledes?

Den første legen hadde allerede desillusjonert meg. Det er psoriasis! Hvorfra? Det er en arvelig sykdom, så kanskje en av slektningene mine etterlot meg en slik "arv"? Etter et familieintervju mistenkte vi dette et øyeblikk bestefaren min, som innrømmet at han en gang hadde "noe slags eksem", men raskt gikk over. Til slutt ble det konkludert med at psoriasis min dukket opp som en reaksjon av kroppen etter å ha stoppet steroider. Det var den tiden da nefrotisk syndrom helbredet, og jeg sluttet å ta det.

- Takle det. Den vil være hos deg hele livet Legen sa farvel. Ordene hennes gikk dypt inn i hodet mitt på 15 år. Jeg mistet håp og vilje til å bekjempe sykdommen. For hvorfor skal jeg ta medisiner og smøre meg når legen sa at det uansett ikke ville gjøre noe?

Min mor og jeg gikk fra en lege til en annen på jakt etter en effektiv terapi. Ba! Selv for de som har kinesisk medisin, for hva om urter som er kjent i Kina i århundrer, vil hjelpe meg ...? Så jeg fikk nye medisiner, salver, urteblandinger, men jeg må innrømme at jeg ikke var konsekvent i å bruke dem. Hvis det nye stoffet ikke fungerte på to uker, kastet jeg det skuffet og forsterket troen på at ingenting vil hjelpe psoriasis, og at jeg ikke vil være en annen ...

Utdannelse på skolen

- Jeg mener at skolen skal være et vennlig sted for unge mennesker med psoriasis. Først og fremst bør leksjoner organiseres om emner relatert til forskjellige hudsykdommer, ikke bare psoriasis. En syk person skal føle seg trygg fordi stress, som vi vet, øker symptomene. Det er verdt å organisere flere sosiale kampanjer med deltagelse av unge, syke mennesker eller forestillinger på akademier der situasjoner med STYGMATISERING og EKSKLUSJON vises.

I tillegg til psoriasis har vi også atopisk dermatitt, urticaria eller kviser, så det er verdt å snakke om det fra tidlig alder.

Dette er den siste!

- Jeg vil ikke gå til mer! De forteller meg alle og foreskriver det samme, og ingenting fungerer! - Jeg sa, opprørt da jeg fant ut at moren min hadde time hos en annen spesialist, og at jeg skulle reise med henne til Lublin. Men som det viste seg, behandlet denne legen meg helt annerledes. Han startet med hodet mitt. Han la meg på sykehuset sitt i en måned for å bevise for meg at psoriasis ikke kan helbredes, men kan helbredes.

Det var sjokkterapi. Jeg tilbrakte 4 uker hjemmefra blant mennesker jeg ikke kjente, og etterlot dem med psoriasisplaster som knapt var synlige og med overbevisning om at det som er viktigst i behandlingen av psoriasis er et vellykket, kult forhold: pasient-lege. En lege som kan snakke med deg, overbevise deg, gi deg tro og energi. En du stoler på.

Jeg vet hva jeg sier ... Da jeg besto eksamen på videregående skole og flyttet til studier i Warszawa, begynte jeg å gå til en av Warszawa-klinikkene, og der opplevde jeg den motsatte situasjonen. Legene som "passet på" meg skiftet så ofte at jeg ikke husket navn og ansikter, og samtaler med dem var begrenset til å svare på spørsmålet: Hvor mange rør med salve sparer du?

En slik "hudsykdom" ...

I 9 år ga sykdommene meg litt "hvile". Det nefrotiske syndromet har gått tilbake. Psoriasis var verre.Faktisk var det verre med min aksept av psoriasis. Hudlesjonene var mindre, men det var det. Jeg gjemte dem tett under klærne mine. Spesielt de på beina. Fordi de på albuene var på baksiden og teoretisk sett kunne du ikke se dem. Og når folk stirret på beina mine, trodde jeg det ikke var i beundring for dem, men fordi de avskyr huden min. Selv om jeg innrømmer at jeg aldri har opplevd avvisning på grunn av psoriasis. Bare en gang, da jeg var på et sanatorium ved sjøen og paradet der i shorts, spurte et barn foreldrene høyt: Å kjære, hva har denne damen på ...?

Har jeg synd på meg selv? I begynnelsen, ja. Men i mange år kalte jeg ikke psoriasis med navn. Jeg innrømmet ikke henne, jeg likte ikke å bli snakket om foran meg, jeg kalte henne gåtefullt: en hudsykdom. Selv før min fremtidige mann. Psoriasis var også min unnskyldning en stund. Jeg ga henne skylden for mine dårlige dager og feil. Eller jeg brukte det når jeg ikke ville gjøre noe, for eksempel å lære å svømme og gå til bassenget.

Psoriasis forhindret meg imidlertid ikke i å fullføre studiene (matteknologi og menneskelig ernæring ved Warszawa universitet for biovitenskap), og begynte en interessant jobb i et konsulentselskap som arbeider med matlov, samt å gifte seg med en gutt som jeg "datet" med fra 3. klasse på videregående skole .

Psoriasis tam

I 2016, etter en ubehandlet infeksjon, kom nefrotisk syndrom tilbake, og som et resultat ble også psoriasis svekket. Det var så mye vann i kroppen min at jeg ble hovent som et gresskar. Imidlertid fikk jeg medisinen raskt, og begge forholdene gikk tilbake igjen.

- Hva med å få en baby? - Jeg begynte å drømme forsiktig i 2018. Ønsket ble blandet i meg med frykt. Jeg er redd for at barnet mitt også vil ha psoriasis. Jeg er redd for at etter graviditet, når psoriasislesjonene trekker seg tilbake, vil det være mer alvorlig. Legene hjalp ikke til med avgjørelsen. Gynekologen trodde jeg måtte slutte å ta medisinen til psoriasis, noe som kunne forstyrre normal utvikling av fosteret. Nevrologen sa at jeg kunne ta det, og ingenting vondt ville skje. Så jeg sluttet å ta det bare i tilfelle, men etter en ukes "avvenning" kom psoriasis tilbake.

Ser på mine "dusjede" ben, for første gang følte jeg en indre impuls til endelig å slutte å gjemme meg fra verden. Jeg fant informasjon om # I'm a Biedronka-kampanjen og deltok i en kunstnerisk fotosession der jeg viste psoriasislesjonene mine offentlig.

Og så gikk jeg til min lege i Lublin for behandling. Jeg tilbrakte 2 uker på sykehuset hans på diagnostiske tester, bestråling med lamper og smøring med salver. Senere fulgte jeg konsekvent alle anbefalingene i hjemmet mitt, og ikke glemme en eneste dag. Det varte i to måneder. Og det var den tiden jeg endelig godtok psoriasis. En resolutt, klok, glad 13 år gammel jente med avanserte endringer i hode og ansikt, som jeg delte et sykehusrom med, hjalp meg. Hun ga meg et eksempel på hvordan jeg kan snakke høyt og stolt om sykdommen din, hvordan du kan gjøre det til en viktig del av livet ditt, ikke til en "emosjonell forstyrrelse".

Det er takket være min sykehusvenn 29. oktober 2018, på verdens psoriasisdag, ble fru Łuska født på Instagram ...

Se dette innlegget på Instagram. Et innlegg delt av Dominika Jeżewska (@pani_luska) 17. januar 2019 klokka 14:15 PST

"Din sykdom kan bli din venn"

Dette er hovedmottoet til fru Łuski. Mannen min fortalte meg kallenavnet, fordi de psoriasis hudlesjonene mine ligner en liten, lett glitrende iktyose. I de første innleggene viste jeg skallet mitt før og etter behandlingen. Mange har uttrykt beundring over at jeg har klart å kurere psoriasis, og har bedt om råd om hva som fungerer og hva som ikke fungerer. Så jeg begynte å legge ut innlegg som viser hva som fungerer for meg.

Nå unngikk jeg flere og flere "hemmeligheter" fra fru Łuski. Over 600 følgere ser på meg spise, løpe og trene, og til og med bilder fra bryllupsreisen til Dødehavet, hvis saltvann er en fantastisk balsam for psoriasis. Som en balsam for sjelen er det å vite at du gjennom dine erfaringer kan hjelpe andre med å håndtere sykdom. Største drømmen? Nå? Å gjøre folk oppmerksomme på at psoriasis er morsomt å leve med, og at du kan bli venner med den.

Psoriasis er som havet

- Jeg liker å tenke på sykdommen min ikke bare når det gjelder selve sykdommen. “Psoriasis er relativt rolig når solen skinner, den kan sove som havet om sommeren, hvor vinden bare er en svak bris. Imidlertid hender det at akkurat som en sterk vind kommer inn til sjøs og en storm begynner, kommer psoriasis tilbake med en dobbel kraft‼ Bølge etter at bølgen treffer kysten da, ser den ikke på at den kan ødelegge sandslott.

På samme måte forstyrrer psoriasis kroppens balanse, forstyrrer huden vår og driver håpet om en bedre morgendag. Akkurat som du ikke kan se enden av havet, kan du ikke se slutten av sykdommen ...

Så roer alt seg igjen, naturen går tilbake til balanse, kroppen regenererer og blir roligere. Mennesket er hjelpeløst mot naturkreftene, men han skal ikke være hjelpeløst mot sin sykdom "

Men vil han klare seg ved bassenget?

- Tidligere har jeg unngått å gå til bassenget forferdelig. Det var først i år jeg slo igjennom og endelig lærte meg å svømme. Jeg synes det er verdt å nevne at svømmebassenget ikke er bra for alle. Noen mennesker har mer irritert hud etter kontakt med klor, så det er verdt å se hvordan huden vår reagerer.

Ubehagelig utseende vil skje, og dessverre har vi ingen innflytelse på det. - Vi bør innse at vi ikke har noen innflytelse på tankene og reaksjonene til andre mennesker, men vi har stor innflytelse på våre egne tanker. Hvis vi er vant til sykdommen vår, bør ikke skjev øyne få oss til å føle oss verre fordi vi vet hva vi er verdt.

Sanitærsjefen har undertegnet en uttalelse om personer som lider av psoriasis, der det heter at psoriasis ikke er en smittsom sykdom, og hudlesjoner som er et symptom på denne sykdommen ikke utgjør helserisiko for andre brukere av svømmebassenget. Hvis noen ber en person som lider av psoriasis om å forlate bassenget, bør du henvise til dette dokumentet.

På nettstedet til den polske foreningen for pasienter med psoriasis "Psoriasis" er det også en liste over svømmebassenger som deltar i "Friendly Swimming Pool" -kampanjen. Mennesker som lider av psoriasis er absolutt velkomne på slike steder. Det samme er med SPA. Det er verdt å se etter de som tilbyr behandlingspakker for personer som lider av psoriasis.

- Jeg tror vi må endre måten vi tenker på sykdommen vår på, og begynne med oss ​​selv. La oss ikke være negative, men se etter forskjellige løsninger.

Se dette innlegget på Instagram. Et innlegg delt av Dominika Jeżewska (@pani_luska) 22. november 2018 kl.11: 43 PST

1. Smør deg selv hver dag! Salver, kremer, regelmessig, flere ganger om dagen. Selv når du kommer hjem fra jobb, halvbevisst av utmattelse, eller fra en fest om morgenen.
2. Lev aktivt! Fyll hver dag tett med aktiviteter og fysisk aktivitet for ikke å tenke på sykdommen.
3. Spis sunt! Observer hvordan kroppen din reagerer på forskjellige matvarer, og ekskluder de ugunstige fra kostholdet ditt i tide.
4. Vær åpen for andre mennesker om psoriasis! Hvis du viser at du ikke er redd for henne, vil de heller ikke være redd for henne.
5. Søk støtte fra andre pasienter! I det virkelige liv, for eksempel i ikke-statlige organisasjoner og på nettet, f.eks. På FB og Instagram. Ingen vil forstå deg like godt som en mann som har samme sykdom som deg.