- Wojciech, skammer du deg over at jeg har psoriasis og at gangen min er skjev - spør jeg sønnen min på 11 år. - Mamma, aldri! - roper hun - Du er den vakreste kvinnen i verden. Mannen min følger meg varmt og nikker: Det er sant, skat. Hun har rett, Ladybug ... Hun snakker til meg så siden bryllupsdagen. Du vet jeg lurer på om han fortsatt husker navnet mitt.
Og jeg heter Anna. Jeg er 29 år og bor i landsbyen Prężyna, i Biała-kommunen i Opole-regionen. Du har allerede møtt Tomasz 'ektemann og Wojciechs sønn. Før disse to herrene dukket opp i mitt liv, kom imidlertid andre gjester til ham. Og selv om jeg ikke inviterte dem, måtte jeg venne dem til at de ville bli hos meg for alltid. Første ting først ...
Svart, hvorfor løper du ikke ...?
Jeg ble født sunn og skjulte meg sånn til barneskolen. Jeg sprengte av energi, og jeg tømte det overskytende innen sport. Jeg elsket å spille bordtennis og løpe lange avstander. Mørkhåret, med en mørk hudfarge - jeg fikk raskt kallenavnet "Svart". - Du løper, svart, du løper! Til og med PE-læreren min ropte etter meg som sto ved kanten av løpebanen.
Svimmelhet og besvimelse "fanget" meg i ungdomstrinnet. Legene sa at det var normalt fordi jeg vokste opp. Jeg måtte passere to ganger slik at de endelig tok meg til barnesykehuset i Nysa, gjorde en EKG og koblet meg til en Holter. Men resultatene av forskningen, som ikke antydet noen uregelmessigheter, bekreftet bare deres tro på at de hadde rett. Den ortopediske kirurgen var mer bekymret for meg da jeg fortalte ham at arm- og benmuskulaturen min svekket, spesielt i den venstre, hvis fot falt merkelig nedover. Han uttalte at jeg hadde akilles senebetennelse i venstre ben, la den i en rollebesetning, bestilte injeksjoner i kneleddet og skrev ut et PE-frafall. Bare for sikkerhets skyld, for jeg er fortsatt ute etter alle anstrengelser - gå til bakken! Jeg måtte glemme tredemølleplatene.
Et slikt sted bak på hodet ...
Hun dukket opp plutselig, vokste og klø. Dermatologen mistenkte at det kunne være en forkynner av psoriasis under den første konsultasjonen. Imidlertid anbefalte han en lett behandling - milde salver og drikkeinjeksjoner basert på naturlige ingredienser. Hjalp ikke. Et halvt år senere hadde jeg flekker over hodet og albuene. Dermatologen, som allerede var annerledes, bestemte seg for å bli innlagt på sykehus. Og så havnet jeg på sykehuset i Kędzierzyn Koźle. Som 15-åring var jeg den yngste i avdelingen. Andre pasienter behandlet meg som en datter. De ga råd om hvordan du svelger store piller og hvordan du vasker håret ditt fettete fra alle disse salver og kremer og hvordan du kan style dem slik at flekkene ikke var synlige. Fordi jeg ikke tillot meg å klippe håret mitt, langt til livet.
Det var ingen måte for mine "sykehusmødre" å takle to problemer. Føttene mine ble svakere så mye at jeg ikke klarte å holde engang lette flip-flops på dem når jeg skulle dusje eller utsette meg for lamper. Det var et stående rør som noen solarium. Du måtte gå inn i den og lukke øynene for ikke å irritere dem med sterke stråler. Men så snart jeg lukket øynene, mistet jeg umiddelbart balansen. Så legene husket besvimelsen min og fant ut at jeg hadde noen nevrologiske lidelser - kanskje en skadet labyrint. Kanskje…
Kinesisk kvinne i Karibia
Et år senere «landet» jeg på sykehuset igjen. Så viste det seg endelig hva som "blomstret" på huden min. Jeg hørte: plakkpsoriasis og jeg visste ikke hva det handlet om. Det var 2006. Internett var bare i ferd med å utvikles, jeg hadde ingen tilgang til det. Det var ingen mennesker med psoriasis rundt meg. Det var ingen som skremte meg, men ingen som skulle gi meg råd. Jeg godtok diagnosen rolig: sykdom som sykdom. Men jeg ble irritert av disse konstante behandlingene: smøring av huden, lamper og forsiktig påføring av cygnolin slik at den brenner bort psoriasis, ikke sunt vev. Etter retur, fortsatte jeg disse prosedyrene - fordi jeg måtte - men uregelmessig og motvillig.
Og jeg skammet meg veldig for denne psoriasis ... På skolene - først på ungdomsskolen og deretter på videregående, visste ingen at jeg hadde det. Jeg bandt håret mitt i en bolle og festet dem opp med fargerike pin'up jenteskjerf. Jeg gjemte flekkene på hendene mine under de lange ermene. Heldigvis var ikke bena mine "dusjet", så jeg kunne ha på meg shorts. Og fordi jeg på sykehuset hovedsakelig ble behandlet i sommer- eller vinterferie, og jeg kom tilbake fra det garvet til en vakker bronse, sladret folk om at foreldrene mine sendte meg til Karibien. Rett etter sykehuset forsvant psoriasis. Men noe stress, en infeksjon, forkjølelse var nok til at de umiddelbart kom tilbake, ble rød, sprakk.
Jeg hadde sjelden andre sko enn joggesko da, og de med høye hæler er bare 2 ganger i livet mitt. Føttene mine ble mer og mer floppete, ustabile, buede og falt ned. Som en kinesisk kvinne med bundne føtter. Jeg gikk bøyd fremover, "snappet" føttene mine som en storke og snublet over dem. Testene - computertomografi og EEG - viste igjen ingenting. - Du må ha ortopediske sko med spesielt konturerte innleggssåler, og alt vil stemme overens - sa legen. For å diagnostisere meg for polyneuropati, trodde ingen av dem ...
Anbefalt artikkel:
POLINEUROPATHES - årsaker, typer, symptomer og behandlingMarihøne gravid
Jeg var 17 da jeg møtte min fremtidige mann. Han renoverte foreldrenes hus. Det fikk øyet øyeblikkelig. Den ene, den andre fellesturen til diskoteket. Tredje, fjerde date. Jeg fortalte ham ikke om psoriasis før det var kjent at vi ville være sammen - hvis vi kunne gjøre det for alltid. Jeg var redd for reaksjonen hans, så jeg forklarte at jeg misunner jenter som kan bruke badedrakter, fordi det er "slike flekker dukker opp" på huden min innimellom. Tomasz svarte ikke på noe da ... Og neste dag sa han: Det gjør ikke noe, Ladybug.
I dag vet jeg at det var bestemor til Tomasz som forklarte ham hva psoriasis er og hva det er forbundet med. Og for meg ...? Vel, du vet hvor viktig det er å være sikker på at noen elsker oss ubetinget - enten vi har cellulitter, rynker, flekker eller ikke. Og hvis vi allerede har dem, trenger vi ikke å skjule dem. I 2008 ble jeg gravid. Ja, ja, du gjettet riktig - jeg var 18. Foreldrene mine klaget på at det var for tidlig. I dag, når jeg kanskje ikke gir dem et ekstra barnebarn, sier de at det var skjebnen, det var ment å være det.
Fosteret utviklet seg normalt. Det var verre med meg. Fra begynnelsen av svangerskapet var musklene mine så svake at jeg ikke klarte å gå. I tillegg mistet jeg først opp til 45 kg som følge av graviditetsforgiftning, og deretter økte jeg 36 kg! På grunn av disse svake musklene beveget jeg meg ikke i det hele tatt, men jeg spiste det jeg følte i armen. Føttene mine var så sammenfiltrede at jeg falt ned to ganger da jeg var 8 måneder gravid. Heldigvis ble Wojciech født sunn - 10 poeng på Apgar-skalaen.
Flekkene angriper
Fordi du vet, det er to teorier. Ifølge den ene trekker psoriasis seg tilbake under svangerskapet, og ifølge den andre er dette når det dusjer mest. Vel, hun dusjet meg kort før opphør, og det gjorde alt. Først tok det opp bena, så torso, rygg, hode og deretter den viktigste delen av kroppen for meg - brystene. Endringene var så smertefulle at jeg gråt da jeg ga Wojciech mat. Jeg har lenge hevdet at jeg ikke ville ta steroider, slik at den lille med melk ikke ville absorbere dem. Men når psoriasis angrep brystvortene så mye at de begynte å sprekke og det ikke var snakk om å mate, spente jeg. Jeg forlot sønnen min og mannen min i omsorgen for moren min og gikk selv til sykehuset.
Det var de lengste 2 ukene i livet mitt. Psoriatiske lesjoner ønsket ikke å gro. Cygnolina brant huden under brystene mine så ille at jeg ikke kunne ha på meg BH. Kroppen min var vond, men sjelen min gjorde vondt mer fordi jeg savnet familien min. Dette var mitt nest siste sykehusopphold. Sist jeg var der av denne grunn var i 2012. Jeg har jobbet med psoriasis alene siden den gang. Jeg har mine egne metoder: mye aloe vera (frisk og gel), eikebark og ricinusolje. Og olje, olje, olje ... Og alt ville vært greit hvis ikke for storkføttene mine.
Jenta oppfinner sykdommen
Livet mitt gikk på vanlige ting. Oppussing av huset og flytting til det, for så å drive min egen gård og ta vare på sønnen vår uten hjelp fra bestemor og mor. Psoriasis angrep ikke, så jeg følte meg trygg. For trygt ... Men jeg mistet mer og mer kontroll over mine sammenflettende ben.
Jeg var mer og mer redd for å gå på ujevne underlag, vann, snø, is. Jeg kjørte bilen med mer og mer vanskeligheter, fordi jeg ikke klarte å trykke clutchen ordentlig med venstre fot. Oftere og oftere kjørte jeg Wojciech i barnevogner som ga meg stabil støtte, og sjeldnere tok sønnen min i armene mine. Jeg trøstet meg selv at mine sammenflettede ben ikke er en trussel, at jeg må ha det fra faren min, for han går også litt annerledes. Og da ortopeden ropte på meg at jeg oppfant sykdommene mine i stedet for å ha skikkelige ortopediske innleggssåler, sluttet jeg å snakke med legene om storken min. I dag vet jeg at jeg burde være mer påståelig ...
Ikke bekymre deg, det er så gode rullestoler nå ...
Jeg falt ned trappen flere ganger. Jeg brøt det verste for tre år siden. Tomasz på jobb, Wojciech på skolen. Med vond rygg og bakdel slet jeg med å komme meg ned trappene. Mannen min var redd for å la meg være alene. Jeg skulle ønske jeg ikke ville drepe meg selv i mitt eget hus. Han bestilte et søk etter en spesialist.
Jeg husker ikke den første nevrologen godt. Jeg spurte bare om de hengende føttene og svimmelheten min kunne ha noe med psoriasis å gjøre. Han knurret til meg at man ikke kan koble den ene til den andre, og at han vet det best fordi han er lege. Dessuten bør jeg ikke bekymre meg for at jeg ikke kan gå, for nå lager de veldig komfortable rullestoler, så jeg kan bevege meg bedre enn på føttene.
Den andre nevrologens tilnærming er full kompetanse. Han ledet meg til forskning: vitaminmangel, borreliose, fordi flått hadde bitt seg inn i meg flere ganger i livet mitt, og til slutt en electroneurography (ENG) undersøkelse. Sistnevnte viste at jeg hadde skadet tibiale nerver og avansert tetraplegi. Mens de lette etter årsaken til det, tok de også cerebrospinalvæske til meg fordi de mistenkte multippel sklerose, men ingenting pekte på MS.
Venter på åndedrettsvernet
Endelig diagnose: Den andre sykdommen min er genetisk bestemt aksonal-demilatorisk polyneuropati. Progressiv, uten sjanse for kur ... Og til og med rehabilitering. Jeg ringte mange fysioterapeuter. Mange ringte ikke engang tilbake. Ingen ønsket å gjennomføre en komplisert rehabilitering. Fordi musklene mine, som fremdeles kommer til å svekkes, kan ikke overbelastes, men må bevege seg. Det var en fysioterapeut som prøvde å hjelpe meg. Jeg hadde bare 10 behandlinger: et magnetfelt og en laser for korsryggen, som plager meg mest. Så ingen andre terapeutiske forslag.
Hvordan er det nå? Jeg beveger meg takket være ortoser. De stabiliserer føttene og benmuskulaturen. Det er takket være dem at jeg ikke snubler og lander på bakken etter hvert trinn. Jeg bruker dem hele dagen. Jeg tar den av om natten og når jeg er hjemme. Håndmusklene mine svekkes også. Jeg har fortsatt en gripefleks, men jeg åpner ikke vannflasken selv.
Jeg er redd. Jeg er redd for denne tiden da jeg blir hjelpeløs, passiv og avhengig av andre. Jeg er redd for tiden når åndedrettsvernet puster for meg og hjertet mitt begynner å slå saktere og saktere. Jeg er redd for at kroppen min en dag vil bøye seg, som et plantes rush i vinden. Fordi vi har muskler overalt. Hvor raskt vil det skje? Jeg vet ikke. Prognosen varierer. Jeg kan skifte til rullestol om et år. Jeg kan også gjøre det bare når jeg er 60 år.
Jeg tar på meg ski og omfavner livet
Jeg vil aldri ha pinner igjen. Når jeg spør mannen min, er han lei meg for at jeg er så liten feminin i disse joggeskoene, kan jeg se vanæren i øynene hans: Hvordan kan du spørre det, skat? Jeg elsker deg alle i alle sko. Jeg spør tenåringssønnen min: Wojciech, og du skammer deg ikke over det når jeg går så skjevt og har flekker på kroppen min? Han beveger seg og skriker: Kom igjen, mamma! Tross alt er du den vakreste kvinnen i verden. Pappa, en profesjonell sjåfør, ringer til meg hver dag, selv fra den lengste ruten, for å snakke med "eplet i øyet" en stund. Mor starter dagen rolig bare når hun hører fra meg på telefonen: Jeg er allerede oppe, mamma, og jeg forstår alt. Og broren min ser meg sette på ortoser, fleiper at for meg varer skisesongen hele året.
Mine kjære nærmer seg sykdommene mine naturlig. De synes ikke synd på meg, og de hjelper meg bare når det er nødvendig. Jeg føler meg trygg med deres enkle kjærlige aksept. Fremmede reagerer verre ... Jeg prøvde sko i en skobutikk en gang. Jeg tok av ortosen, med vanskeligheter, satte kjipt foten i skoen jeg prøvde på. Den første passet ikke. Den andre - passet ikke. Heller ikke den tredje. Jeg har ikke målt den fjerde. - Hvis du strekker alle skoene mine for meg, vil ingen kjøpe dem for meg senere - sa selgerkvinnen. Fornedret og sjokkert ba jeg henne om unnskyldning og dro ...
Jeg er 29 år og lever med to uhelbredelige sykdommer. Jeg tar meg av hjemmet og familien. Virker ikke. På sertifikatet for moderat funksjonshemming ble følgende anbefaling skrevet: arbeid bare under beskyttede forhold. Jeg finner ikke en i vårt lille distrikt.Men jeg kan ikke forestille meg at jeg er inaktiv. Jeg hjelper mannen min med å drive virksomhet. Jeg oppbevarer all dokumentasjonen. Tomasz satte opp et bigårdshage, og jeg vil gjerne gjøre det på en eller annen måte også der. For eksempel å selge kjære eller å drive et nettsted. Jeg kan ikke gjøre noe med elveblest eller bier. Men som du kan se, å leve på en slik måte at jeg bare venter på døden, skal jeg ikke!
