Jacek Hołub: "Sosial kunnskap om IBD er liten, og det er en veldig alvorlig sykdom"

Har du noen gang hørt forkortelsen NZJ? Vet du hva den 'inflammatoriske tarmsykdommen' skjult under er preget? Vi hører sjelden om det, og rundt 60.000 polakker lider av denne sykdommen. En av dem er Jacek Hołub, pressetalsmann for "J-elita" Society, som fortalte oss om livet med IBD, om symptomene på denne sykdommen, dens behandling, og hvor pasienter kan få hjelp. Vi inviterer deg til å lese!

• Hvis du skulle forklare en person som aldri har hørt om Crohns sykdom hva det er, hva vil du si? Hva anser du for å være det viktigste når det gjelder å øke bevisstheten om denne sykdommen eller IBD generelt?

Jacek Hołub, talsmann for det polske samfunnet for støtte til personer med IBD "J-elita": Mageinfluensa, den populære tarmen, varer vanligvis opptil tre dager. Personer med Crohns sykdom har lignende symptomer: alvorlige magesmerter, diaré, feber og svakhet i en måned, et år eller mer, dag etter dag. Inflammatorisk tarmsykdom (IBD), som også inkluderer ulcerøs kolitt, har perioder med forverring og remisjon der symptomene er mildere eller forbedres. Problemet er at du aldri vet når en forverring vil komme og hvor lenge den vil vare. Dessverre er dette kroniske sykdommer som følger oss resten av livet.

Sosial kunnskap om IBD er liten. Folk ignorerer plagene våre, noen ganger blir de gjenstand for vitser. De skjønner ikke at det er en veldig alvorlig sykdom som involverer hyppige sykehusopphold, operasjoner for å fjerne et fragment eller hele tarmen, og som kan føre til funksjonshemming.

• Og hvordan begynte sykdommen for deg? Når dukket de første symptomene på sykdommen opp, og hvordan så de ut? Husker du øyeblikket da du sa at det var på tide å oppsøke lege?

I mitt tilfelle traff sykdommen veldig voldsomt, jeg var tjueen år gammel. Plutselig begynte magen å gjøre veldig vondt, jeg fikk diaré og sterk feber, jeg var veldig svak. Legen henviste meg umiddelbart til et smittsomt sykehus med mistanke om matforgiftning fra salmonella. Etter en ukes drypp forsvant symptomene, men kom tilbake etter å ha forlatt sykehuset. Det viste seg å være noe mye mer seriøst. Etter nok et opphold på sykehuset, denne gangen i avdelingen for gastroenterologi og koloskopi, hørte jeg for første gang navnet: Crohns sykdom.

• Hvordan går sykdommen din og behandlingen? Hvilke stadier / situasjoner var vanskeligst og hva er din helsesituasjon i dag?

Jeg har vært syk i atten år, med mange forverringer i løpet av denne tiden, noen som varer i opptil tre år. Jeg har hatt flere titalls sykehusopphold. Jeg gikk gjennom alle trinn i behandlingen, inkludert steroider, immunsuppressiva og biologiske behandlinger.

For ti år siden var tilgangen til den veldig begrenset. For å få "biologi" måtte jeg være i veldig dårlig form. Da jeg var 180 cm høy, veide jeg 53 kilo, gikk hele tiden på toalettet, hadde vondt, lav feber og høye betennelsesparametere. Biologisk terapi fikk meg til å gå i remisjon i flere år. Sykdommen var plagsom, men i mindre grad.

Med tiden kom hun imidlertid tilbake. Det førte til en innsnevring av tynntarmen, som fra tid til annen forårsaket ulidelig smerte. Det var en abscess i underlivet. Av denne grunn, for tre år siden måtte jeg gjennomgå en operasjon, kirurger kuttet ut omtrent 30 cm av tynntarmen min. Det har vært bedre siden den gang, men sykdommen kommer tilbake fra tid til annen, når du minst forventer det.

Jeg har svakhetsperioder, når jeg ikke har krefter til å komme meg ut av sengen, har jeg diaré foran smerter. Imidlertid kan jeg spise ting som jeg bare kunne drømme om før, for eksempel jordbær. Selvfølgelig er jeg fremdeles under behandling, tar immunsuppressiva og medisiner mot diaré, og jeg er under medisinsk tilsyn.

• Så hvorfor er det så viktig for pasienten å ha optimal behandling som gir lengre perioder med remisjon (sykdom uten plagsomme symptomer) og hvorfor er det så viktig for pasienten å få tilgang til moderne behandling (større sikkerhet, lengre perioder med remisjon, bedre livskvalitet)?

Optimal behandling kan forkorte forverringsperioden og forbedre pasientenes livskvalitet betydelig. Takket være det har vi en større sjanse for normal funksjon: studier, arbeid, gjennomføring av familieplaner, drømmer og lidenskaper. Det er også færre bivirkninger og komplikasjoner som følge av mislykkede behandlinger. Og for staten er det en fordel, fordi en velbehandlet pasient er mindre sannsynlig sykemeldt og ikke drar fordel av sosiale fordeler.

• Hva er pasientens livskvalitet med sykdommen?

Inflammatorisk tarmsykdom reduserer pasientens livskvalitet betydelig og forstyrrer normal funksjon. Bare pasienter er klar over hvordan hverdagen ser ut med magesmerter, diaré, svakhet og feber. Noen ganger er vi slik i et år eller mer, dag etter dag. Noen mennesker frykter å spise, av frykt for forverring, og noen ganger til og med å drikke vann øker smerte og diaré. Noen ganger er det umulig å forlate huset. Under slike forhold er det vanskelig å forestille seg ikke bare arbeid, men også sosialt liv, å gå på kino, møte venner, reise på ferie.

• Hvordan påvirket sykdommen ditt yrkes- og privatliv? Vanligvis snakkes det bare om å være syk i en negativ sammenheng - men har det også forårsaket positive endringer i livet ditt?

Det er vanskelig å snakke om positive endringer. Jeg har fått tak i begrensningene og prøver å implementere det så mye som mulig. Det var en gang jeg måtte avlyse ferieturer flere ganger på grunn av en forverring, nå har jeg gitt opp å legge store planer. Tidligere var jeg journalist i en landsdekkende redaksjon, jeg levde under press, under stort stress, hele tiden "på vakt". Sykdommen gjorde det umulig for meg å fungere slik, men jeg angrer ikke på det. Nå lever jeg mer hygienisk, jeg har mer tid for familien min. Dette er definitivt en positiv ting, men jeg foretrekker å gjøre det uten å bli syk.

Jeg er glad for at jeg kan støtte andre pasienter som talsmann for "J-elite" Society, som hjelper mennesker med inflammatoriske tarmsykdommer. Jeg skriver artikler som frilanser, jeg ga ut en bok om mødre til funksjonshemmede barn, jeg er ferdig med den neste. Jeg elsker å flykte fra byen til naturen, fiske. Sykdom lærte meg at det er verdt å nyte livet og gode tider.

• Jeg var en av menneskene som deltok i eksperimentet "I deres sko" - nødvendigheten av hyppige toalettbesøk var spesielt plagsom for meg. Da jeg kom hjem fra jobb, lurte jeg på hvor jeg kunne bruke den underveis - jeg tror ikke jeg vil ha mot til å spørre ansatte i en nærliggende butikk eller beboere i nærliggende boligblokker, jeg ville være redd for at jeg skulle bli behandlet som noen merkelig, som fant på problemer ... bare ikke spør og mislykkes i applikasjonsoppgaven. Hva vil du betrakte som det største hinderet i syke liv?

Alle opplever sykdommen på sin måte. For meg er den vanskeligste delen av å forverre å håndtere den uutholdelige smerten. For andre kan det være diaré eller skam. Det er vanskelig å jobbe under slike forhold. Noen ganger er det til og med umulig. Mange mennesker liker ikke det faktum at sykdommen endrer utseendet. Noen pasienter er avmagrede, andre går opp i vekt etter steroidbehandling. Tarmoperasjoner etterlater arr og krever noen ganger stomi. Dette påvirker selvtilliten, spesielt hos unge mennesker. Noen pasienter trenger støtte fra en psykolog. Jeg kjenner tilfellet med en gutt, en avdeling i "J-elita" Society, som på grunn av Crohns sykdom var mye kortere og lettere enn sine jevnaldrende. Vennene hans gjorde narr av ham og låste ham inne i skoleskapet.

• Hva tror du folk med IBD forventer / trenger mest av friske mennesker? Det virker lettere å forstå behovene til rullestolbrukere eller personer med hudforhold. Men inflammatorisk tarmsykdom? Er vi dessverre mindre "forståelse" overfor dem?

Faktisk er sykdommen vår usynlig og blir derfor ofte neglisjert. Noen mennesker, uten kunnskap om IBD, gir oss råd om hva vi skal spise, hvordan vi skal behandle oss selv, eller til og med si at vi overdriver. Det vi trenger er forståelse. For eksempel hvor viktig tilgang på toalettet er for oss.Imidlertid er de vanskelige å oppnå uten å være klar over problemene pasienter med inflammatorisk tarmsykdom står overfor. Derav In Their Shoes-kampanjen, som vi gjør sammen med TAKEDA, og andre aktiviteter fra "J-elita" Society: Days of Education om IBD kombinert med foredrag av leger, ernæringsfysiologer og psykologer, publikasjoner, festivaler, piknik og happenings. 19. mai, som hvert år, feirer vi IBDs verdensdag, denne gangen under slagordet: "Vis det usynlige" - vår sykdom er ikke synlig.

• Du er pressetalsmann for "J-elita" -samfunnet: hva er din jobb, hvordan hjelper du syke og vil du si noen ord til de syke?

Jeg har allerede nevnt noen av aktivitetene våre. Kort sagt, "J-eliten" utdanner, integrerer og hjelper syke. Vi publiserer kvartalsvise og gratis guider, som også er tilgjengelige på nettstedet vårt. Vi organiserer opphold, støtter fattige med å kjøpe medisiner og søker tilgang til moderne behandling. Besøk nettstedet vårt: jelita.org.pl.