Atypisk autisme er en utviklingsforstyrrelse som tilhører autismespekteret, hvis symptomer kan observeres etter at et barn fyller 3 år. Utviklingen av denne typen autisme ledsages ofte av alvorlige genetiske defekter og mental retardasjon. Vi snakker med Dr. Joanna Ławicka, president for Prodeste Foundation, om hvordan man kan gjenkjenne atypisk autisme og hvor man kan søke hjelp med diagnosen og behandlingen.
Atypisk autisme gir symptomer som ligner på barndomsautisme, men varierer i alvorlighetsgrad og varighet. Det diagnostiseres ofte hos barn der autisme forårsaker uspesifikke, mindre karakteristiske symptomer og er forbundet med forekomsten av alvorlige genetiske lidelser.
Hvordan skille barndomsautisme fra atypisk? Hva er behandlingen av et barn med atypisk autisme, og hva er viktigheten av foreldrenes deltakelse i den? Disse og andre spørsmål blir besvart av Dr. Joanna Ławicka, spesialpedagog, medstifter og president for Prodeste-stiftelsen som arbeider med diagnose, terapi og utdanning innen autismespekterforstyrrelser.
- Hvordan er atypisk autisme forskjellig fra barndomsautisme?
Dr. Joanna Ławicka: Atypisk autisme er en enhet definert i ICD-10, men veldig dårlig raffinert - forfatterne av denne klassifiseringen selv innrømmer. Det ble sannsynligvis opprettet for å kunne diagnostisere barn eller mennesker som av forskjellige årsaker "mislyktes" kriteriene for barndomsautisme. Foreløpig brukes denne diagnosen svært sjelden eller feil.
Ifølge ICD-10 kan vi diagnostisere atypisk autisme hos et barn som utviklet seg skikkelig fram til treårsalderen eller hos et barn som har klare symptomer i den såkalte den diagnostiske triaden har dem ikke i mengden som er indikert av ICD-10 for autisme hos barn. Dessverre brukes diagnosen "atypisk autisme" oftest i tilfelle diagnostiske feil. Personlig har jeg møtt situasjoner da jeg spurte spesialister om hvorfor de diagnostiserte et barn med atypisk autisme hos et barn med den klassiske formen for barndomsautisme, jeg fikk svaret at de ikke var sikre på diagnosen, ikke ønsket å "stigmatisere" barnet, ikke ønsket å skremme foreldrene og ønsket å gi håp om at det ikke var denne "typiske" autismen.
- Hvilke faktorer påvirker utviklingen av atypisk autisme senere i livet? Kan et barn på 5 år, som har vært helt sunt så langt, plutselig vise tegn på autisme?
J. Ł.: Situasjoner der et barn med autisme utvikler seg ordentlig opp til 3-årsalderen er ekstremt sjeldne og gjelder generelt alvorlige metabolske defekter som gir sene utviklingseffekter, og i løpet av hvilke vi kan finne symptomer som er typiske for autisme. I henhold til verdensstandarder, i tilfelle sameksistens av metabolske feil og autisme, bør begge disse enhetene diagnostiseres. I dette tilfellet er kategorien "atypisk autisme" rettferdiggjort, desto mer som det ofte utviklende tapet av kommunikative og sosiale kompetanser er det første signalet som bekymrer foreldrene. Det er imidlertid verdt å understreke at hvis en slik person blir rapportert for diagnose, er det absolutt ikke lov å stoppe ved den symptomatiske diagnosen atypisk autisme. Barnet skal umiddelbart henvises til et spesialistsenter for grundig forskning på genetiske og metabolske feil.
- Hvilke symptomer på atypisk autisme bør bekymre foreldre? Er det noen symptomer som er spesielt karakteristiske for denne sykdommen?
J. Ł.: La oss starte med det faktum at ingen av de klassifiserte formene for autismespekterforstyrrelser er en sykdom. Fra et terapeutisk synspunkt er dette utviklingsforstyrrelser. Forskjellen er grunnleggende. Sykdom er en statisk tilstand, herdbar eller ikke. En utviklingsforstyrrelse er intet mindre enn en situasjon der menneskelig utvikling foregår på en annen måte enn vanlig måte - fra de første dagene av livet til døden. Autisme kan ikke helbredes, ikke fordi det er en uhelbredelig sykdom, men fordi det ikke er en sykdom i det hele tatt. Du kan hjelpe mennesker med spektrumforstyrrelser til å fungere bedre i verden, forstå seg selv og omgivelsene, og utvikle deres kompetanse. Lær å leve med autisme. Akkurat som blinde mennesker lærer å leve uten synet.
Atypisk autisme har ingen spesifikke symptomer. Det eneste karakteristiske mønsteret vil være når et barn utvikler seg ordentlig fram til fylte 3 år.I alle andre tilfeller observerer vi utviklingsproblemer som er typiske for autismespekteret i kommunikasjonssfæren, bygger sosiale relasjoner og utvikler aktivitetsmønstre.
Foreldre bør alltid være bekymret for signaler som forsinket taleutvikling, mangel på å peke med hånden til forskjellige ting for å vekke andre menneskers interesse eller å fokusere mer på objekter, hendelser, situasjoner i stedet for på mennesker i miljøet. Et typisk utviklende spedbarn fra det tidligste stadiet av livet er mer sannsynlig å tiltrekke seg mennesker enn gjenstander. Mangelen på å følge gjenstandene som er angitt for barnet eller mangelen på å følge retningene til den andre personens blikk, bør ikke undervurderes.
Det er ikke verdt å tro på stereotypene. Barn med autisme liker ofte å kose, ikke alle har skarpe vansker med å få øyekontakt, mange er veldig fordomsfri og omfavner mennesker - dessverre lider de feil på grunn av vanskeligheter med å vurdere andres behov.
Les også:
- Autisme: årsaker, typer, symptomer, terapi
- Typer av autisme og autismespekterforstyrrelser
- Tidlig barndomsautisme: årsaker, symptomer, terapi
- Hvor skal foreldre rette sine første skritt hvis de mistenker atypisk autisme hos barnet sitt? Hvilke fasiliteter vil hjelpe til med å stille en diagnose?
J. Ł.: Det er absolutt verdt å velge spesialistfasiliteter. Som med hele autismespekteret, er diagnosen kompleks, og krever erfaring og bruk av en internasjonal standard. Det er umulig å diagnostisere noen på kontoret riktig og ansvarlig, alene og se et barn i flere minutter.
- Hvordan diagnostiseres atypisk autisme?
J. Ł.: Det samme som i tilfelle andre autismespekterforstyrrelser. Det første trinnet er et detaljert diagnostisk intervju, det andre trinnet er å analysere barnets dokumentasjon og mulige opptak fra barnets miljø, og neste trinn er rettet observasjon, hvis forløp registreres av et diagnostisk team bestående av minst tre spesialister.
Det neste trinnet er en medisinsk undersøkelse utført av en spesialistpsykiater. Til slutt samler hele diagnoseteamet, alle personene som deltok i prosessen, diagnosedataene, relaterer dem til ICD-10-klassifiseringen og stiller diagnosen. Som jeg nevnte - når vi snakker om en situasjon der symptomene faktisk dukker opp etter fylte tre år, er legenes rolle i teamet uvurderlig. Det er han som må bestemme hvor han skal henvise barnet for videre diagnostisering, for ikke å overse en metabolsk eller genetisk defekt som potensielt kan true helsen eller til og med livet.
- Hva er konsekvensene av en sen diagnose av autisme?
J. Ł.: I dag stilles en tidlig diagnose senest 36 måneder gammel. Dette endrer seg mye i den terapeutiske tilnærmingen og i utviklingsprognoser. Ved tidlig tvil om utvikling - en korrekt diagnose lar vanligvis barnet unngå alvorlige konsekvenser, som inkluderer å senke det intellektuelle potensialet.
Problemet oppstår når vi virkelig takler tapet av kommunikativ og sosial kompetanse etter fylte 3 år. Da vil den tidlige diagnosen være en situasjon der diagnosen stilles så snart som mulig fra det øyeblikket tvil oppstår. Ellers kan konsekvensene av mangel på diagnose eller for sen diagnose være virkelig alvorlige. Mange metabolske feil er mangler som fører til døden hvis de ikke behandles. Denne muligheten kan ikke avvises, og det kan heller ikke forklares at symptomene sent oppstår på en måte som ikke er relatert til vitenskapelige fakta.
Jeg opplevde en situasjon der miljøet forklarte de utdypende, regressive forstyrrelsene i et barns utvikling som dukket opp i det femte leveåret med ... vaksinasjon. Du kan ikke gjøre det. Det er ingen bevis for en sammenheng mellom autisme og vaksiner, og det er mange og seriøse studier som viser at det ikke er noen sammenheng.
- Noen av symptomene på autisme overlapper symptomene på Asperger. Kan disse to enhetene forveksles? Kan en slik feil påvirke løpet og fremdriften i terapi?
J. Ł.: Å begå en slik feil viser en fullstendig misforståelse av prinsippene for differensialdiagnose innen gjennomgripende utviklingsforstyrrelser. De grunnleggende kriteriene som skiller Aspergers syndrom med autisme, er mangelen på forsinkelse i taleutviklingen og det riktige nivået av intellektuell utvikling, noe som muliggjør livstilpasning typisk for alder. Hvis barnet oppfyller disse to pluss tilleggskriteriene - vil vi diagnostisere Aspergers syndrom. Hvis et barn har forsinket taleutviklingen, må vi velge en annen form for gjennomgripende utviklingsforstyrrelse. Hvis vi finner ut at barnets utvikling oppfyller kriteriene for barndomsautisme, avslutter vi temaet med denne diagnosen.
I den beskrivende delen av ICD-10 kan vi finne detaljerte retningslinjer fra forfatterne av klassifiseringen for å forstå essensen av atypisk autisme. Den første indikasjonen for en slik diagnose er den nevnte forekomsten av symptomer etter fylte 3 år, med alle konsekvensene av en slik situasjon, som jeg allerede har diskutert.
Den andre er en spesifikk situasjon, hvor vi i et barn med alvorlige, flere funksjonshemminger, inkludert den hyppigst belastende for intellektuell utvikling, også observerer underskudd i diagnostisk triade for gjennomgripende utviklingsforstyrrelser. Så oppstår et alvorlig diagnostisk dilemma - i hvilken grad følger de observerte vanskene hos barnet fra den generelle funksjonshemming, og i hvilken grad er de en direkte manifestasjon av autisme?
I dette tilfellet, når utviklingsbildet ikke er ensartet, samsvarer symptomene i kvantitativt termer ikke helt med kriteriene for barndomsautisme, og de blir kvalitativt uskarpe av en generell funksjonshemming - vi kan også prøve å diagnostisere atypisk autisme. Vi snakker da om atypisk symptomatologi. Men som det er lett å se, er dette situasjonene som gjør det umulig å forveksle atypisk autisme med Aspergers syndrom.
Det er verdt å legge til her at ICD-10 også kan diagnostisere høyt fungerende barn som ikke oppfyller kriteriene for autisme hos barn (kvantitativt eller kvalitativt) eller Aspergers syndrom (f.eks. På grunn av forsinket taleutvikling, som raskt forbedret seg raskt). Denne muligheten er opprettet av kategori F84.8 - Andre gjennomgripende utviklingsforstyrrelser.
Les også:
- Hvordan er livet for en voksen autist?
- Høyfungerende autisme: årsaker, symptomer, terapi
- Hva er behandlingen av et barn diagnostisert med atypisk autisme?
J. Ł.: Som for hvert barn med et autismespekter, må behandlingen være veldig individualisert og involvere hele familien. Vi må si det klart og tydelig: det er umulig å hjelpe et autistisk barn som jobber med ham på kontoret, ved bordet. På denne måten, ja, vi kan rette på enkle, smale utviklingsfunksjoner, men vi vil ikke hjelpe barnet på området relasjonsutvikling og kommunikasjon på noen måte. Dette kan ikke gjøres isolert fra barnets nærmeste miljø, fordi det er bare der barnet lærer å kommunisere og bygge reelle relasjoner.
Terapi bør alltid kombineres med et program for foreldre som gjør det mulig for dem å forstå spesifikkheten til barnets utvikling, akseptere dem og forstå deres spesifikke behov. Det er ingen enkel oppgave, men det kan gjøres. Klinikken på stiftelsen vår reagerer på dette vanskelige behovet med formelen for familieterapeutiske møter (RST). Det er et omfattende terapiprogram som både gjør det mulig å finne ut i hvilken retning barnets utvikling skal støttes i sine individuelle områder, samt å gi effektiv støtte til hele familien - foreldre og søsken.
I løpet av daglig terapi, i tillegg til RST, bør familien støtte barnets utvikling av nøkkelkompetanser knyttet til å bygge sosiale relasjoner. Vi snakker her først og fremst om å utvikle Theory of Mind, se etter strategier for å stimulere relasjonelle prosesser, introdusere teknikker for alternativ og støtte kommunikasjon og spesialpedagogiske strategier som lar barnet få tilbake en følelse av sikkerhet og forutsigbarhet. Et viktig element vil også være å motvirke effekten av vanskeligheter i analysen og syntese av sensoriske stimuli, men vi må være klar over at bare barnets støtte i denne forbindelse ikke forhindrer forverring av sosiale og kommunikasjonsvansker.
I samfunnet vårt ser vi altfor ofte på autismespekteret som en atferdsforstyrrelse. Den terapeutiske prosessen er deretter rettet mot eliminering av atferd som avviker fra allment aksepterte normer. I mellomtiden er dette ikke måten. Det at et barn for eksempel har sluttet å vifte med armene, betyr ikke at han forstår følelsene sine og vet at andre mennesker er nysgjerrige på hans følelsesmessige tilstand og årsakene. Dermed kan han ikke forholde seg til tilstandene til andre mennesker, og som en konsekvens - fortsatt har han ikke ressursene til å bygge felles, tilfredsstillende forhold til miljøet.
Les også: Alternativ og støttende kommunikasjon for mennesker med kommunikasjonsproblemer
- Psykologer spår at i den nye versjonen av ICD-klassifiseringen vil inndelingen i individuelle typer autisme forsvinne og de vil bli erstattet av en sykdomsenhet - "autism spectrum disorder". Tror du en slik løsning er gunstig for pasienter?
J. Ł.: Det er ikke lenger et spørsmål om spådommer - denne endringen vil finne sted. Endringer i ICD er alltid korrelert med endringene i den amerikanske DSM-klassifiseringen, som i den siste versjonen eliminerte inndelingen i kliniske underkategorier. ICD vil helt sikkert følge denne veien, noe som betyr at vi snart vil diagnostisere ganske enkelt Autism Spectrum Disorder (ASD). Dette er en veldig god prosedyre. Det vil absolutt begrense antall diagnostiske feil. Jeg håper også at det i tillegg vil øke antallet personer som er diagnostisert i de tidligste barndommene.
Det er imidlertid verdt å si at i en terapeutisk tilnærming, ikke en medisinsk, prøver vi å unngå begrepet "pasient" fordi det antyder en medisinsk tilnærming og en sykdomstilstand. Den autistiske personen er ikke syk, så han er ikke pasient i denne forbindelse.
Om eksperten Dr. Joanna ŁawickaHan er doktor i samfunnsvitenskap, spesialpedagog, medstifter og president for styret for Prodeste Foundation fra Opole. Forfatter av en rekke vitenskapelige, populariserende og dataspedagogiske spill i samarbeid med PWN. Forfatteren av boka "Jeg er ikke en fremmed. Jeg har Aspergers syndrom ”, som vil vises på forlagsmarkedet i juni 2016. Privat, mor til tre døtre.