I MS er alle tiltak rettet mot å stoppe sykdomsutviklingen for å holde pasientene i god stand så lenge som mulig. Både forskning og klinisk praksis viser at tidlig behandling gir mest mening fordi den gir de beste terapeutiske resultatene. I mai starter den 7. utgaven av SM-kampanjen - KAMP FOR DEG SELV. Det er din tid, livet ditt! - dette er hovedbudskapet i kampanjen for 2018.
Multippel sklerose (MS) er en kronisk, autoimmun sykdom i sentralnervesystemet, og rammer hovedsakelig unge mennesker.
Hver pasient kan utvikle forskjellige symptomer, for eksempel synsforstyrrelser, parese, forstyrrelser i balanse og koordinering av bevegelser, taleforstyrrelser, endringer i oppfatningen av sensoriske stimuli og mange andre.
Temaet kognitiv svikt i løpet av MS løftes oftere og oftere. Basert på data fra National Health Fund, kan vi si at ca 46 tusen mennesker i vårt land lider av multippel sklerose.
Bruk av passende terapi kan redusere symptomene på sykdommen betydelig og kontrollere fremdriften. I følge prof. Krzysztof Selmaj, vi kan snakke om suksess i behandlingen av MS når vi holder pasienter i en stabil nevrologisk tilstand i mange år, uten tilbakefall og uten å bekrefte påfølgende demyeliniserende endringer i magnetisk resonansavbildning.
Årets motto for SM-FIGHT FOR YOURSELF-kampanjen er din tid, ditt liv! det er knyttet til hele prosessen, fra diagnose, valg av behandlingsvei, til bevisst styring av livet med en kronisk sykdom, slik at den ikke dominerer livet.
En rask behandling er den beste sjansen for å vinne kampen om kondisjon. Internasjonale organer indikerer at individuelle terapeutiske løsninger og en omfattende tilnærming fungerer best i MS.
- I år sier vi at diagnose er på tide å handle, å ta saken i egne hender også. For å få kunnskap, inkludert om tilgjengelige terapier. For en aktiv holdning. - sier Malina Wieczorek, president for SM-kampen for deg selv-stiftelsen. - Finn ut hvor du kan bli involvert i behandlingen så snart som mulig, la oss fortelle den behandlende legen om våre livsplaner, arbeid, foreldreskap, slik at vi kan velge den beste medisinen for oss. La oss være klar over, tidene endrer seg og vår aktive deltakelse er viktig. Fordi det er livet vårt.
I dag begynner vi å snakke om vurdering av pasientenes liv etter kvalitetskriterier, om følelsen av velvære. Dette henger utvilsomt sammen med realiseringen av personlige og profesjonelle planer for pasienter med MS.
- For et titalls år siden gikk hver person med MS i uførepensjon. Nå er situasjonen en helt annen. Folk vil være aktive, de vil jobbe, ha familier til å oppfylle seg selv. Vi investerer allerede 300 millioner PLN i året i behandling som endrer løpet av multippel sklerose under de såkalte legemiddelprogrammene. Linjene I og II. Du kan allerede se at dette er investeringer det er verdt å gjøre. Fra dataene til prof. Krzysztof Selmaj fra 2017 viser at 59 prosent. pasienter med MS arbeidet. Dette bekreftes også av ZUS-data, fravær på grunn av SM i 2016 reduserte for første gang på flere år. - forklarer Dr. Jakub Gierczyński fra Lazarski University.
Fra det psykologiske synspunktet blir tendensen bekreftet av forskningen til prof. Dominika Maison.
- Allerede i 2014-studien la både syke mennesker og mennesker rundt dem vekt på at personer med MS ikke skulle gi opp sin profesjonelle aktivitet. I tillegg tillater forskningen å identifisere årsaker til at arbeid er så viktig i livene til mennesker med MS: det spiller en terapeutisk rolle, mobiliserer dem til å handle, styrker deres selvtillit, sikrer sosiale relasjoner. Profesjonell aktivitet utvider utvilsomt perioden med aktivitet og effektivitet hos personer med en diagnose. - legger prof. Dominika Maison, dekan for fakultet for psykologi ved universitetet i Warszawa.
Denne endringen skyldes i stor grad pasientenes forbedrede tilgang til effektive terapier. For øyeblikket har vi 11 preparater registrert for behandling av tilbakevendende MS.
Valget av medisiner er avgjørende. Viktige er blant andre projeksjon av sykdomsprogresjon, forplantningsplaner, pasientens alder, toleranse for mulige bivirkninger, etc.
Du må ta hensyn til hvilke konsekvenser terapien vil ha etter noen få titalls år. Dette krever mye kunnskap fra legen, kunnskap om de nyeste retningslinjene, diskutert hvert år på den internasjonale ECTRIMS-kongressen.
- For i dag begynner vi endelig å snakke om personalisering av behandlingen, som er en prioritet for multippel sklerose. Moderne orale medisiner, introdusert de siste årene, har blitt et gjennombrudd. De nåværende terapiene med påvist sikkerhetsprofil, som fremdeles behandler en betydelig del av pasientene, bør ikke glemmes. Innen ett år venter vi på refusjon av ytterligere to viktige medisiner, inkludert de første i den primære progressive formen. Det er også verdt å understreke viktigheten av sykepleiestøtteprogrammer samt fysisk og kognitiv rehabilitering. - legger Malina Wieczorek, president for SM-kampen for deg selv-stiftelsen.
Personalisering av behandling og omfattende medisinsk behandling har blitt prioritert i MS. Dette gjenspeiles også i den nye seksjonen Behandlingstilpasning på nettstedet School of Motivation (http://www.szkola-motywacji.pl/kategoria/personalizacja-leczenia), hvor pasienter kan finne verdifull informasjon om de siste trendene i tilnærmingen til MS.
Portalen har vært i drift i et år, og den har samlet spesialister som ønsker å dele sin kunnskap i over 200 filmer. Honours Patronage over School of Motivation ble tatt av fakultetet for psykologi ved Universitetet i Warszawa, fakultetet for psykologi ved kardinal Stefan Wyszyński University, Lazarski University, Institute of Patient Rights and Health Education og Institute of Health Communication.
Kilde: youtube.com/SM - kjemp for deg selv
