Rapport "Pleiere av mennesker med nevrologiske og onkologiske sykdommer". Hvordan endres hverdagen til pasientens pårørende etter diagnosen?

En nevrologisk eller onkologisk sykdom endrer radikalt livet til pasienten og hans familie. Det påvirker alle livssfærer: sosialt, fysisk og mentalt. Stilt overfor en så stor utfordring, må pårørende til pasienten påta seg en ny rolle og møte hittil ukjente utfordringer. Hvilke problemer møter pasientenes pårørende? Kan du hjelpe dem og hvordan? Svarene på disse spørsmålene ble gitt av omsorgspersonene selv i studien som ble utført som en del av utdanningskampanjen til Nutricia Medical "Medical nutrition - your meals in the fight against disease".

Diagnosen er alltid et sjokk - ikke bare for pasienten, men også for hans pårørende. Det ødelegger en stabil visjon om verden og en følelse av sikkerhet.

Studien "Omsorgspersoner for nevrologisk og onkologisk syke mennesker" viser at hver tredje person følte frykt rett etter å ha fått diagnosen sykdommen hos en elsket, og hver fjerde spurte seg selv om han ville takle pliktene i en ny rolle .

- Pasienter og deres pårørende husker diagnosemomentet som dagen som snudde deres hittil ganske fredelige liv på hodet, uten å legge igjen instruksjoner om hvordan de skal håndtere det og hvordan de kan gjenopprette orden. Sterke følelser, som frykt, angst, tristhet eller depresjon, som forekommer hos mennesker hvis kjære sliter med sykdommen, er forståelige og krever følelsesmessig overarbeid. Pasienter som får diagnosen en kronisk eller uhelbredelig sykdom opplever den såkalte sørger for seg selv sunn. Ingenting i deres liv vil se ut som før, og dette er først og fremst relatert til frykten for det ukjente, men også behovet for å konfrontere sin egen fantasi, som noen ganger liker å overdrive virkeligheten. Slik sorg gjelder også pårørende som deltar aktivt i behandlingsprosessen - forklarer Adrianna Sobol, psyko-onkolog fra OnkoCafe Foundation - Together Better.

Hvordan ser omsorgspersonens hverdag ut?

Helsen til den syke blir ofte tatt vare på av personen som er nærmest ham: datter / sønn (31,7%), foreldre (19,1%), bestemor / bestefar (16,5%) 1. Livsstilen deres endres plutselig - de må ofte begrense lidenskapene, det sosiale livet og til og med gi opp jobben eller studere. Hverdagen deres blir omsorg for sine kjære og overvåker tusenvis av saker som riktig ernæring, fysisk komfort eller besøk hos legen.

Blant de vanskeligste aspektene knyttet til omsorgen for slektninger, nevnte personer som deltok i den landsomfattende studien "Carers of neurologically and oncologically sick people":

• Generell mangel på samarbeid - trosser atferd, ignorerer ordrer, opprør osv. (26%)
• Mangel på fysisk styrke, manglende evne til å løfte eller holde pasienten (26%)
• Mangel på appetitt hos pasienten (22%)
• Motstand mot å overholde terapi / legens anbefalinger (21%)

Følelsen av hjelpeløshet er også et veldig stort problem.

- Mottakerne av hele følelsesspekteret som dukker opp hos pasienten med diagnosen er de nærmeste, og de føler seg igjen tapt og hjelpeløse. Følelsen av hjelpeløshet er en av de vanskeligste følelsene en person kan føle og følger dessverre ofte med omsorgspersoner. Hjelpeløshet eller frustrasjon er følelser som skyldes fysisk og følelsesmessig utmattelse. En mann som ønsker å oppfylle sine plikter godt i alle boarealer, trenger tid for seg selv, selveffektivitet og hvile. Omsorgspersoner har ofte ikke en slik mulighet, fordi sykdommen setter rytmen i livet nesten like mye som livet til pasienten selv - legger Adrianna Sobol til.

Virkelig hjelp i kampen mot sykdommen

Det er ingen råd som passer for alle for å overvinne de daglige vanskene med å ta vare på det og gjøre det lettere og mer effektivt.

Hver pasient og sykdom er en annen historie og forskjellige problemer. Imidlertid er det noen universelle fremgangsmåter som kan hjelpe deg med omsorg.

En av dem er ernæringsstøtte, dvs. preparater som gir pasienten de viktigste næringsstoffene - hver tredje respondent antydet at dette problemet ville gjøre det lettere for dem å ta vare på sine nærmeste.

Selv om forløpet og prognosen for onkologiske og nevrologiske sykdommer er veldig forskjellige, deler pasienter ofte et vanlig problem, som er underernæring.

Det rammer opptil 62% av mennesker etter hjerneslag, 80% av personer som lider av Parkinsons sykdom, 62% av pasienter med Alzheimers sykdom og opptil 90% av kreftpasienter , , , , , .

Pasienters underernæring har mange alvorlige konsekvenser. Mangel på riktig ernæring av organismen fører til ødeleggelse, øker risikoen for komplikasjoner, utvider sykehusinnleggelse, forsinker rekonvalesensprosessen og reduserer livskvaliteten.

Videre har en pasient som mangler tilstrekkelige næringsstoffer mindre styrke til å bekjempe sykdommen, noe som resulterer i mindre effektiv behandling og rehabilitering.

Over 70% av respondentene som introduserte medisinsk ernæring, uttalte at det forbedret deres situasjon som omsorgspersoner . Ofte indikerte de en økning i følelsen av at deres omsorg for pasienten gir mening (57%) og bekreftet retur av håp og optimisme for forbedring av pasientens tilstand (39%).

Livet til pasienten og hans pårørende er basert på å ta den daglige innsatsen for å bekjempe sine egne svakheter, så det er verdt å nå løsninger som vil støtte prosessen med effektiv behandling.

Min manns sykehusdiett var begrenset til velling, hardkokt egg og frossen kremost.

Hjemme forberedte jeg måltider for ham og førte ham til sykehuset. Jeg visste ikke noe som medisinsk ernæring på den tiden.

Hvis jeg hadde hatt denne kunnskapen tidligere, ville det definitivt være en stor hjelp for meg, det ville spart tid. Og kanskje akselererte det min manns gjenopprettingsprosess - legger Anna Ławecka til, hvis mann fikk hjerneslag.

Studien "Omsorgspersoner for nevrologisk og onkologisk syke mennesker" utført av SW Research på forespørsel fra Nutricia Medyczna 23 / 02-05 / 03/2018; representativt utvalg når det gjelder alder, kjønn, bystørrelse, n = 303, CAWI online undersøkelse
Studer "Pleiere av mennesker med nevrologiske og onkologiske sykdommer". Svarene angitt av det største antallet respondenter (over 20%).
Mosselman MJ et al. Underernæring og risiko for underernæring hos pasienter med hjerneslag: Prevalens under sykehusopphold. Journal of Neuroscience Nursing. 2013 august; 45 (4): 194-204.
Fozia Khan et al. Vurdering av ernæringsstatus for Alzheimer-pasienter i Riyadh, Saudi-Arabia. IJHSR. År: 2015, bind: 5, utgave: 10.
Gillette-Guyonnet S, Nourhashemi F, Andrieu S, de Glisezinski I, Ousset PJ, Riviere D, et al. Vekttap ved Alzheimers sykdom. Am J Clin Nutr 2000; 71: 637S - 42S.
White H, Pieper C, Schmader K. Assosiasjonen av vektendring i Alzheimers sykdom med alvorlighetsgraden av sykdom og dødelighet: en langsgående analyse. J Am Geriatr Soc 1998; 46: 1223–7.
Gillette-Guyonnet S, Abellan Van Kan G, Alix E, Andrieu S, Belmin J, Berrut G, et al. IANA (International Academy on Nutrition and Aging) Ekspertgruppe: vekttap og Alzheimers sykdom. J Nutr Health Aging 2007; 11: 38–48.
G. Nitenberg, B. Raynard: Ernæringsstøtte til kreftpasienten: problemer og dilemmaer. Kritiske anmeldelser i onkologi / hematologi 34 (2000) 137-168
Studer "Voktere av nevrologisk og onkologisk syke mennesker". Svar indikert av personer som brukte medisinsk ernæring hos pasienten. N = 229.