Jeg mistet kontrollen over livet mitt på grunn av endometriose - lær om Kasias historie

Kasia, som bare er 30 år gammel, drømmer allerede om overgangsalderen. Hvorfor? Fordi han har endometriose. Han håper at takket være overgangsalderen vil han frigjøre seg fra smerte, usikkerhet, alle problemer og plager som følge av sykdommen. Fordi endometriose ikke bare gjør hverdagen vanskelig og truer fruktbarheten - den får også pasientene til å føle at de mister kontrollen over sine egne liv.

Denne sykdommen kan bokstavelig talt ta bort livsviljen. Symptomene på endometriose kan være så plagsomme at noen kvinner er sikre på at de har med kreft å gjøre.For to år siden, under en rutinemessig kontroll av en gynekolog, fant Katarzyna ut at hun hadde en cyste på eggstokken. Undersøkelsen fant sted i andre halvdel av syklusen, så legen beroliget henne med at det ikke var så ille. "Vi ser på," sa han. Katyzyna var opptatt av hverdagslige ting, og glemte å kjenne henne igjen.

Jeg kastet opp og gikk ut av smertene

"Etter noen måneder, i løpet av perioden, hadde jeg forferdelig smerte," husker hun. - Jeg kastet opp og gikk over, jeg fikk en krampe, kald svette strømmet over meg. Jeg svelget smertestillende, men de ga ingen lettelse. Med neste periode gjentok marerittet seg. Så husket jeg cysten. Jeg gikk til legen og hørte igjen at det var en cyste som kan bli absorbert, eller at den kan sprekke og den er over. Null detaljer. Og denne smerten? hun spurte. "Menstruasjon gjør vondt, det er normalt," hørte hun.

Kasia var ikke fornøyd med dette svaret. Hun følte at noe var galt. Hun gikk til en annen gynekolog. Denne gangen var hun mer heldig. Hun kom til en lege som bestilte detaljerte tester, inkludert bestemmelse av CA 125-markøren, hvis økte nivå kan indikere endometriose eller eggstokkreft. Markøren var dobbelt så høy.

- Full av den verste frykten gikk jeg umiddelbart til gynekolog-onkolog - sier hun. - Basert på symptomene, ultralydbildet og markørnivået utelukket legen en svulst. - Du har endometriose. Cysten må fjernes, sa han rolig. - Jeg ble henvist til sykehuset. Det virket for meg da at alt skulle ende bra. Et øyeblikk til, så blir jeg fri fra dette marerittet.

Det skjedde ellers. Kasia nådde ikke den planlagte operasjonsdatoen. Hun ble innlagt på sykehus med en "skarp mage", rett på operasjonsbordet. Under operasjonen ble en cyste med en diameter på 8 cm (den som skulle selvabsorbere!) Fjernet. Det viste seg også at det er mange flere endometrielle endringer. Noen var så beliggende at det var umulig å fjerne dem. Legene uttalte at sykdommen i dette tilfellet allerede var trinn III i en firepunktsskala. Da Katarzyna forlot sykehuset, hørte hun at hun skulle rapportere til den behandlende legen, og hun skulle uansett bli gravid.

Anbefalt artikkel:

Diagnose? Du må vente i 8 år

Kasia, som noen leger kaller det, er en vanskelig pasient. Han tåler ingen behandling. Hormonale legemidler elimineres på grunn av sameksistensen av andre sykdommer som utelukker slik behandling. Smertestillende gir ikke lettelse. Endometriose utvikler seg. Snart må hun gjennomgå en ny operasjon for å fjerne nye lesjoner.

Kasia har kontakt med mange syke kvinner og vet at graviditet sjelden er en kur mot endometriose. "Jeg kan ikke unngå å få inntrykk av at legene som oppmuntrer oss til denne form for" behandling "bare ikke vet hva de skal foreslå, sier han bittert. - Ingen ønsker å fordype seg i problemene som plager oss. En pasient med endometriose er en lite attraktiv og utakknemlig pasient. Det blir ingen terapeutisk suksess fordi endometriose ikke kan helbredes. Den slitne kvinnen er misfornøyd og forventer hjelp som legen ikke kan gi. Mangel på forbedring fører til at pasienter forlater behandlingen, og leger behandler det som et nødvendig onde.

Vanskelig diagnose av endometriose

Kasia skylder en rask diagnose mye lykke, men også hennes vilje til å finne årsaken til smertene. Takket være dette visste hun etter noen måneder hva som var galt med henne. Ikke alle syke kvinner er så heldige. Gjennomsnittstiden for å diagnostisere endometriose er - en bagatell - 8 år (og dette er globale, ikke polske data).

Saken er lettere når - som i Kasia - dukker opp en cyste på eggstokken. Det er verre når foci er spredt over hele kroppen og ikke kan sees på ultralyd. Symptomer på endometriose kan variere, og forekomst og alvorlighetsgrad avhenger ikke av alvorlighetsgraden av sykdommen eller størrelsen på lesjonene.

De vanligste symptomene på endometriose er kronisk bekkenpine og smertefulle perioder. De kan også oppstå: diaré, forstoppelse, korsryggsmerter, tretthet, ubehag med vannlating, avføring, smerter under eller etter samleie, noen ganger feber, oppkast.

Kvinner reiser fra spesialist til spesialist, og ingen kan stille en diagnose. Forskning, lidelse og usikkerhet mangedobles.

Jeg har mistet kontrollen over mitt eget liv

Til tross for mange motganger prøver Kasia å leve et normalt liv. Han synes ikke synd på seg selv. Hun jobber (heldigvis med kvinner som forstår plagene hennes), hun vil fullføre studiene som hun startet for lenge siden ...

"Det er forskjellige svar på en uhelbredelig sykdom," sier han. - Mange ganger hører jeg fra jenter at sykdommen tillot dem å se annerledes på livet, begynne å verdsette det, glede seg over små suksesser. Jeg føler meg annerledes. Jeg er ikke enig i denne sykdommen, og jeg har ikke tenkt å bli venner med den. Jeg må bo sammen med henne fordi jeg ikke har noe valg. Jeg prøver å gjøre det så lite som mulig å påvirke mine daglige planer. Men vi blir aldri venner. Jeg lever faktisk dag for dag uten fjerne planer. Jeg vet ikke hvordan jeg vil ha det, om jeg skal til sykehuset igjen, eller om jeg trenger en ny operasjon. Det pirrer meg at jeg ikke har kontroll over mitt eget liv.
Det er noe skremmende ved endometriose. - En gang hørte jeg fra en av jentene at hun foretrekker å ha kreft fordi det er mulig å komme seg etter det. Hvor mye desperasjon det tar, hvor mye kval det skal til for å si det. Men det er slik. Endometriose kan tappe all livsenergi - sier Kasia.

Tamme sykdommen

Det var en tilfeldighet at den polske endometrioseforeningen (PSE) ble opprettet. Kasia møtte andre syke jenter via Internett. De hadde lignende opplevelser og tanker. De ønsket å forbedre skjebnen til syke kvinner litt, men også å popularisere kunnskap om endometriose. Formelt har PSE eksistert siden april 2011.

–Hva er oppgavene våre? Først og fremst ønsker vi å nå ut til kvinner med en reell risiko for endometriose, forklarer Kasia. - Sen diagnose og feil behandling kan føre til mange komplikasjoner som forverrer livskvaliteten betydelig, og i sjeldne tilfeller - til og med livstruende. Det er derfor det er så viktig å snakke med jenter om alle aspekter av femininitet.

Bare en åpen samtale om dette emnet lar deg vurdere om kroppens funksjon er normal eller burde være bekymringsfull. Vi organiserer møter på skolene der vi snakker om symptomene på endometriose og oppmuntrer til selvobservasjon av kroppen og fysiologiske prosesser.

Men den viktigste gruppen som foreningen ønsker å støtte, er allerede diagnostiserte kvinner som sliter med konsekvensene av sykdommen. Endometriose er assosiert med kronisk smerte. Og det handler ikke bare om fysisk smerte. Mange kvinner sliter ikke bare med selve sykdommen, men også med dens mange konsekvenser, som for eksempel infertilitet. Dette er årsaken til angst, stress og til og med alvorlig depresjon. Støtten fra en psykolog og kontakt med andre syke mennesker har en dyp terapeutisk effekt.

– S.Vi prøver å hjelpe disse kvinnene i hverdagen med sykdommen - understreker Kasia. - Vi arrangerer workshops med tanke på dette
"Konverter endo til endorfiner." Det er en slags optimismekampanje, der vi presenterer ulike metoder for å håndtere konsekvensene av endometriose gjennom trening, avslapning, diett og psykoterapi. Lokale møter med støttegrupper holdes også regelmessig. Det høres offisielt ut, men det er egentlig bare å chatte over kaffe og en kake, og samtaleemnene skiller seg ofte langt fra endometriose.

Øk bevisstheten

- Vi mener at økt bevissthet om endometriose i samfunnet også bør gjøres gjennom samarbeid med leger. En kvinne med endometriose er en vanskelig pasient - understreker Kasia. - Spesifisiteten til denne sykdommen betyr at behandlingsprosessen, med en hvilken som helst barriere for kommunikasjon mellom pasienten og legen, kan begrense dens effektivitet, redusere tilfredshet med behandlingen og forårsake frustrasjon på begge sider. Derav ideen om et verksted for leger. Nylig hadde vi gleden av å jobbe med studenter ved medisinsk universitet i Warszawa.

PSE iverksatte tiltak for å klassifisere endometriose som en kronisk sykdom, som skulle muliggjøre tilbakebetaling av legemidler. Begjæringen ble signert av mange mennesker, ledende polske gynekologer, folk fra kultur og vitenskap. Disse aktivitetene ble støttet av det polske gynekologiske foreningen. Det var en veldig viktig begivenhet. Foreningen var i stand til å ta hensyn til alvoret i problemet. Så langt har ett preparat kommet inn på listen over refuserte medisiner. Men jentene gir seg ikke, de kjemper for at andre medisiner som brukes i løpet av endometriose, skal vises der.

- Vi lærer å leve med denne sykdommen - forklarer Kasia. - Vi legger mye vekt på utdannelse, vi prøver å bekjempe myter (f.eks. At menstruasjon alltid må skade), vi ønsker å bryte tabuet med kvinnesykdommer. Halvparten av verdens mennesker har perioder det meste av livet. Hvordan kan dette emnet feies under teppet?

månedlig "Zdrowie"