Pasienters rettigheter til kreftbehandling. Intervju med presidenten for den polske kreftpasientkoalisjonen

Når en syk person får vite at han eller hun ikke vil motta den behandlingen som kan redde livet hans, faller han opp i fortvilelse og bryter noen ganger sammen. Men det er også de som insisterende krever retten til riktig behandling. I likhet med Jacek Gugulski - han reddet seg først, nå hjelper han andre som president for den polske koalisjonen av onkologiske pasienter, en organisasjon som med støtte fra advokater og media kjemper for kreftpasienters tilgang til terapi under prosjektet Ekskludert pasient.

For å være syk i det polske helsevesenet må du ha helse. Men noen ganger er det ikke nok. Du må også kjenne loven, de gjeldende forskriftene i det nasjonale helsefondet, omfanget av legenes myndighet og reglene for refusjon av medikamenter. Alt dette for å overleve. Vi snakker med Jacek Gugulski om alvorlig syke mennesker, sjeløse tjenestemenn og ustabil lov.

• Aktiviteten din begynte med en personlig tragedie.

Jacek Gugulski: Det var virkelig slik. Det hele startet i 1999, da jeg ble syk av kronisk myeloid leukemi. Jeg trodde jeg hadde noen måneder å leve. Familien vår var også i en vanskelig situasjon, fordi kona og jeg hadde fullført byggingen av huset, og vi tok et lån for å fullføre det. Sønnene våre var 6 og 8 år gamle. Da jeg fant ut av legen at sykdommen ikke ville ta meg bort med en gang, at jeg ikke hadde måneder, men 4-6 år foran meg, bestemte vi oss for å gjøre huset ferdig.

Siden jeg er optimist i livet, bestemte jeg meg for at det var mye tid å kjempe for et lengre liv. Jeg ønsket å se guttene mine vokse opp.

• For femten år siden var det allerede merkbar fremgang i behandlingen av leukemi.

J.G.: Ja. I begynnelsen tok jeg cellegift i tabletter. Senere ble interferon alfa introdusert i behandlingen av kronisk myeloid leukemi og ble tatt en gang i uken. Slik behandling ga en sjanse til å overleve i 10 år. Da trodde jeg det var noe. Behandlingen var veldig belastende, og jeg måtte kombinere det med profesjonelt arbeid og å lede et team på et dusin mennesker. Å ta interferon forverret trombocytopeni, så jeg fikk steroider for behandling. Jeg sa ikke at jeg hadde insulinavhengig diabetes, så alle helseparametrene svingte veldig, men på en eller annen måte taklet jeg det hele.

J.G.: Ja. På internett fant jeg informasjon om et nytt medikament mot kronisk myeloid leukemi. Disse stoffene var da i kliniske studier, og i Kielce, der jeg ble behandlet, var de ikke tilgjengelige. Til slutt, etter 9 måneders prøver, fikk jeg stoffet i august 2002. I begynnelsen av behandlingen med det nye medikamentet hadde jeg 36 prosent i blodet. tumorceller, og etter 5 måneder var det ingen i det hele tatt. Men i juni 2003 fant jeg ut at sykehuset ikke klarte å fortsette behandlingen med dette legemidlet på grunn av de høye kostnadene. Jeg skulle tilbake til interferonet. Jeg gikk ikke med på det. Jeg møtte den provinsielle onkologikonsulenten, men jeg hørte at det ikke ville bli videre behandling. Jeg skrev til Nasjonalt helsefond en forespørsel om refusjon av behandlingen. Svaret var nei. Etter å ha konsultert advokatene viste det seg at jeg kunne skrive et nytt brev om samme sak. Men jeg fikk ikke det skriftlige svaret. Jeg ble nektet muntlig. Til slutt, etter to måneder med å snakke med sjefsdirektøren, fikk jeg imatinib.

J.G.: For å være ærlig var jeg lei. Jeg har funnet ut at jeg som privatperson ikke betyr noe for kontorer. Men det var allerede regionale foreninger i Polen, så sammen etablerte vi National Association for Aid to Pasients with Chronic Myeloid Leukemia. Det var 2004. Det var da vi krevde samtaler og møter med representanter for Helsedepartementet. Det var ingen slik tradisjon før, så vi ble behandlet litt utfor. Men vi visste at de syke ikke fikk stoffet på grunn av prisøkningen. Samtidig har jeg slått fast at det er mye billigere i Europa enn i vårt land. Vi ønsket at alle pasienter skulle ha nytte av moderne terapi, så vi ba departementets myndigheter om å forhandle om en lavere pris med produsenten. Og det var mulig å redusere prisen på stoffet fra 12 tusen til 9 tusen. Det var også mindre turbulenser med å finne midler til å behandle syke. Men siden 2005 er alle pasienter med kronisk myeloid leukemi garantert riktig behandling. For tiden koster månedlig behandling mindre enn 9000. PLN, og pasienter har tre forskjellige medisiner til rådighet. Vår suksess har resultert i samarbeid med mange andre pasientorganisasjoner. I 2009 ble den polske kreftpasientkoalisjonen opprettet. For tiden tilhører 25 forskjellige organisasjoner.

J.G.: I 2006, da det nasjonale kreftkontrollprogrammet ennå ikke var på plass, prøvde vi å oppmuntre folk til å teste seg selv ved å organisere forskjellige kampanjer. Men det er ikke alltid nok. Hvis vi vil snakke om kreft og tenke på det som en kronisk sykdom, må to betingelser være oppfylt. Den første: pasienten er bekymret for helsen sin og kommer til en kontroll, slik at kreften oppdages tidlig. Og det andre: start behandlingen tidlig. Derav vår kampanje "Cancer It Cures", som ble veldig godt mottatt av publikum. Men dette initiativet utløste også en het debatt om behandlingsmuligheter. Folk sa: hvorfor gjennomgå en medisinsk undersøkelse når du må vente i lange køer for behandling. Det var surdeigen å organisere en annen kampanje - Ekskludert pasient.

J.G.: Denne kampanjen fratok oss illusjonene våre. Det viste seg at moderne medisiner som brukes i målrettede terapier, introduseres i Polen mye senere enn i andre europeiske land. Men dette er ikke det største problemet - målrettet behandling påvirker 5 prosent. alle kreftpasienter, fordi ikke alle kreftformer kan behandles på denne måten. Køer til vanlig kreftbehandling er et problem. Vi streber etter at pasienten i en spesifikk situasjon får best mulig behandling. Dessverre fungerer det ikke bra. En person som er diagnostisert med kreft, må vente på videre diagnose, deretter på behandling, til og med kirurgi, strålebehandling, cellegift og behandling innen terapeutiske programmer.

J.G.: Det er grenser, og det er det. Det er mye snakk om bedre tilgang til fordeler, men lite gjøres. Etter den første diagnosen skal pasienten få en vei som behandlingen vil utvikle seg etter. Det bør ikke være et problem å bestemme når testene skal utføres, grunnleggende eller adjuverende behandling vil bli startet. I dag sirkulerer pasienten mellom institusjoner, og det er ingen konsistent informasjon, ikke noe system som vil samle inn data om behandlingsforløpet til en bestemt person på ett sted.

J.G.: 40 pasientorganisasjoner har signert en avtale på grunnlag av hvilken vi vil utvikle en versjon av det nasjonale programmet for bekjempelse av kreftsykdommer sett med pasientens øyne. Det er viktig for oss at penger brukt på kreftbehandling blir brukt godt. Vi vil at hver pasient skal bli ordentlig håndtert. At han har en vei i begynnelsen av behandlingen som vil føre ham til bedring. Onkologen skal gi pasienten en "tidsplan" for hvor og når han skal rapportere for å starte eller fortsette behandlingen.

J.G.: Det er sant, vi er ikke et rikt land, men selv om vi tar hensyn til BNP, bør det være dobbelt så mye penger. Men som en koalisjon krever vi ikke en øyeblikkelig økning i finansieringen til onkologisk behandling, fordi vi er altfor godt klar over virkeligheten. La oss starte med å sortere dine nåværende utgifter. Et av forslagene våre er å overføre behandlingen av noen pasienter fra sykehus til poliklinikken. Fra et medisinsk synspunkt er det fullt mulig.

J.G.: Det er viktig for pasienten at sysselsatte leger har passende kvalifikasjoner og at de har utstyr som letter diagnostisering og behandlingsovervåking. Dessverre starter private institusjoner bare behandling hvis prosedyren er godt priset. De starter ikke behandlingen hvis mer enn Nasjonalt helsefond betaler. Pasienter går deretter til statssykehus, hvor de må vente i lange køer. Så vi kan ikke skryte av god overlevelsesstatistikk. Selvfølgelig kan ikke alle problemene til mennesker med kreft løses raskt, men vi gjør det vi kan.