Om noen måneder slutter det nasjonale programmet, som organiserer behandlingen av hemofili og blødningsforstyrrelser i Polen. Pasienter og leger er bekymret for at den neste utgaven ikke vil bli utarbeidet i tide, og at programmet ikke vil fortsette fra 2019. Viseminister Marek Tombarkiewicz forsikrer om at dette ikke vil skje.
I følge spesialister som arbeider med behandling av hemofili, er det nødvendig å fortsette det nasjonale programmet og dets implementering, først og fremst å opprette omfattende omsorgssentre for pasienter. - Dessverre kan ikke arbeidet med den nye utgaven av programmet slutte med hell, årsaken er mangelen på konstant tilsyn av representanter for helsepolitisk avdeling, som bør overvåke overholdelsen av løsningene som er foreslått av eksperter fortløpende, sa Bogdan Gajewski, president for den polske foreningen for hemofili pasienter under møtet i parlamentarisk team for Pasienter med hemofili, holdt 7. februar i Sejm.
Hva er neste med programmet?
I juni 2017 ble et team opprettet for å utvikle neste utgave av det nasjonale programmet for behandling av pasienter med hemofili og relaterte hemorragiske lidelser. Dessverre er hans arbeid betydelig hemmet, og så langt er det ikke fullført. - Retningslinjene for programmet har endret seg mange ganger, og teamet har gjentatte ganger startet arbeidet fra begynnelsen. I tidligere utgaver av programmet ble arbeidet koordinert av viseministeren for helse og direktøren for Institutt for helsepolitikk. Foreløpig deltar verken viseministeren eller direktøren i møtene. Uten substantiell støtte og tilsyn fra departementet, kan ikke programmet utvikles og vedtas i tide. Dette vil bety en trussel mot helsen og livet, og for betaleren en økning i kostnadene for medisiner som må kjøpes i siste øyeblikk - understreket Bogdan Gajewski.
Eksperter tenker på samme måte: - Arbeid på programmet skal være ferdig innen midten av juni. Ethvert arbeid etter ferieperioden gir ikke mening, fordi statsbudsjettet er opprettet i august og da må programmet være ferdig - hevdet prof. dr hab. n. med. Krzysztof Chojnowski fra Institutt og klinikk for hematologi, Medical University of Lodz.
I følge prof. Krystyna Zawilska, som deltar i arbeidet til teamet og styreleder for Hemostasis Group, kan forsinke arbeidet med programmet, bidra til forverring av pasientenes levestandard, og kan også øke kostnadene ved å kjøpe medisiner.
Behandling av hemofili er enkel og effektiv
Siden 2005 har det nasjonale programmet for behandling av pasienter med hemofili vært i drift, utviklet av hematologer, den polske foreningen for pasienter med hemofili og tjenestemenn fra Helsedepartementet. Programmet gir forebyggende behandling for voksne og definerer reglene for organisering av behandlingssentre over hele landet. Det sikrer muligheten for riktig behandling - som gjør det mulig for pasientene å unngå permanent funksjonshemming og ikke utsetter dem for tap av helse og liv. Det nasjonale programmet bringer behandlingen av blødningsforstyrrelser i Polen nærmere europeiske standarder: det garanterer tilgang til koagulasjonsfaktorer over hele landet, sørger for opprettelse av omfattende medisinske sentre og er en mulighet for pasienter til å innføre moderne terapier.
Vil de syke få programmet?
Unnlatelse av å vedta neste utgave av det nasjonale programmet for behandling av pasienter med hemofili og relaterte hemorragiske sykdommer kan komplisere behandlingen av denne pasientgruppen betydelig, og til og med utgjøre en trussel for helsen og livet til disse pasientene. Derfor er det ekstremt viktig å få fart på arbeidet med programmet - appellerte prof. Chojnowski.
Dr. Magdalena Górska-Kosicka fra Institute of Hematology and Transfusion Medicine sa at pasienter med hemofili trenger god organisering av behandling og tilgang til medisiner, fordi selv et mindre traume kan forårsake alvorlig blødning. MP Krzysztof Ostrowski, leder av pasientteamet, understreket at han som lege forsto bekymringene til pasienter som lider av denne sjeldne sykdommen. Han oppfordret tjenestemennene som var til stede på møtet for å få fart på arbeidet med programmet.
Nestleder helseminister Marek Tombarkiewicz, som var til stede på møtet, forsikret om at programmet vil bli videreført. Ingen kan forestille seg å frata de syke behandlingen. Jeg er overbevist om at neste utgave av programmet vil være bedre enn den nåværende. Jeg kan love deg at jeg vil formidle avdelingene behovet for tilstedeværelse av tjenestemenn, understreket viseminister Tombarkiewicz.
