Hvordan bremser jeg parkinson? Dette spørsmålet besvares blant annet av journalisten Jon Palfreman, forfatter av boken "Overtake Parkinson". I sin publikasjon presenterer han den nyeste forskningen av forskere relatert til Parkinsons sykdom, men påpeker også hva som hjelper ham og andre pasienter med å bremse progresjonen. Sjekk et utdrag fra boka hans og se hvordan du kan redusere parkinsons.
Noen mennesker med Parkinsons ser ut til å vite hvordan de skal leve lenge og godt med tilstanden deres, hvordan de skal komme til rette med skjebnen. En så fantastisk person som jeg var heldig nok til å møte, er den tidligere samtidsdanseren og koreografen Pamela Quinn.
Knusing diagnose
I 20 år har hun opptrådt offentlig med dansegrupper i San Francisco og New York. Bildene hennes viser en slank, liten danser som oppfyller drømmene sine. En dag i 1994, mens hun leste The New York Times, la Pamela merke til at papiret hun hadde i hendene, ristet forsiktig, som på grunn av en liten bris.
Den førti år gamle kvinnen skjønte raskt at kilden til skjelven ikke var det åpne vinduet, men hennes venstre hånd. Hun innrømmet senere at denne lette skjelven var den første indikasjonen på at hun hadde Parkinsons sykdom. I løpet av de neste to årene forverret Pams symptomer seg og nådde hele venstre arm så vel som venstre ben.
Skjelvene forårsaket balanse og gangproblemer. I 1996, da Pam, en nevrolog fra Manhattan, Rachel Saunders-Pullman, offisielt diagnostiserte Pam med Parkinsons sykdom, ble hun konfrontert med en identitetskrise. Som hun senere skrev i en artikkel for Dance Magazine: "Det er et sjokk for alle å vite at en person er alvorlig syk. Men for en danser er en sykdom som direkte svekker evnen til å bevege seg veldig ødeleggende."
Anbefalt artikkel:
Tidlige Parkinsons sykdomssymptomerHjelp deg selv og andre
Over tid skjønte hun imidlertid at hun kunne bruke kunnskapen hun hadde tilegnet seg som danser til å hjelpe seg selv og andre. Som en ekspert på bevegelse var hun tross alt bedre rustet enn de fleste til å forstå arten av bevegelsesforstyrrelsene hennes. Hun hadde mye kunnskap om sin egen kropp: hun visste hvordan hun skulle få den til å handle, hvordan å skjelle den ut eller hvordan å lure den.
"Når venstre hånd skalv, lærte jeg å berolige den ved å riste den kraftig. Da venstre ben begynte å svikte og ble hengende etter, ville jeg øve meg i å sparke en ball i et strengnett for å hjelpe den å bevege seg fremover. Hvis min venstre hånd ikke ville bevege seg fremover. gjør et komplett spekter av bevegelser, jeg flyttet posen fra hånd til hånd for å stimulere den til å handle. " Quinn hadde kanskje ikke innsett det på den tiden, men det hun gjorde - triksene hun brukte - var i tråd med det moderne nevrologer mente om basalganglier.
Jeg dro for å se Quinn undervise i dansekurs i Sturbridge, Massachusetts. Det var hundrevis av mennesker som led av Parkinsons sammen med sine foresatte i den enorme hallen. Mens jeg ventet på at Pam skulle komme, så jeg på de andre syke. Det var vanskelig å ikke forestille seg din egen fremtid ved å se på ansiktene og kroppene til menneskene samlet i dette rommet.
Noen av dem beveget seg nesten normalt, andre klarte ikke å passere korridoren uten hjelp av en gangramme. Det var også de som bøyde seg fremover, stokket med beina, beveget seg med små, raske trinn og presenterte den såkalte parkinsonisk gangart *. Noen var bøyd til siden. Mange hadde skjelvende lemmer og et ansikt som ikke avslørte følelser. Noen nikket frem og tilbake - de var levodopa-induserte dyskinesier - og gjorde bisarre, svingende bevegelser i lemmer og torso som de ikke kunne kontrollere på noen måte.
Anbefalt artikkel:
Gangforstyrrelser: årsaker, typer, behandlingDe første tegnene på sykdommen
Selv om symptomene mine fremdeles bare var milde, var jeg allerede klar over endringene som hadde skjedd i min måte å bevege meg på. Faktisk var et av de tidligste tegnene - at noe var galt (først ignorert av meg) som kom opp noen år før jeg fikk diagnosen, at jeg glemte å bevege armene mens jeg gikk.
"Glemt" er faktisk ikke et godt ord, for det meste av livet mitt tenkte jeg ikke på det i det hele tatt. Det er faktisk ikke mange som gjør dette. Armene mine begynte automatisk å bevege seg hver gang jeg gikk, som et naturlig svar på den synkroniserte gangaktiviteten min. Høyre arm lener seg tilbake for å balansere venstre fot i luften og lener seg deretter fremover for å balansere venstre hæl når den lander på bakken. Den samme synkroniseringen skjer mellom venstre og høyre ben.
Men plutselig, av en eller annen grunn, krevde det som hadde skjedd automatisk til nå en bevisst innsats. Da ble det vanskeligere og vanskeligere for meg å presist og raskt utføre ulike motoraktiviteter - for eksempel å ta et kredittkort fra lommeboken, kutte en biff eller holde ris på en gaffel eller trykke ikonene nøyaktig på berøringsskjermen.
Som Pam forklarte meg da jeg ringte henne før jeg besøkte klassen, er disse utfordringene uunngåelige. "De av oss som sliter med Parkinsons," sa hun, "mister luksusen av å være helt fri til å bevege seg fritt eller å utføre våre daglige oppgaver automatisk. Vi må lære kroppene våre å gjøre dette."
Forbered hjernen og kroppen din for å bekjempe parkinson
"Jeg er en av dem som er ganske flinke til å takle Parkinsons," sa Pam selvsikkert. "Jeg har levd med denne sykdommen i 18 år." Hennes holdning var perfekt og bevegelsene hennes var jevne og glatte. Som hun sa, er hemmeligheten hennes enkel: år med dansetrening forberedte hjernen og kroppen til å bekjempe Parkinsons sykdom.
Hun ønsket å fortelle oss at vi, ikke-dansere, kan bruke denne kunnskapen til å bevege oss bedre. Pam listet opp fem grunnleggende innsikter som hjalp henne med å takle sykdommen. "Dansetrening kombinerer visuelle signaler - det vil si å bruke øynene; auditive signaler - det vil si å bruke den musikalske rytmen; bildebehandling - det vil si å vite hvordan du kan markere bevegelsen; økt bevissthet om kroppen din - du må føle riktig kroppsholdning for å opprettholde balanse; til slutt, konstant trening av bevisst bevegelse - du forteller alltid kroppen din hva du skal gjøre. "
Pam forklarte oss at mange av triksene hennes er basert på musikk. Ta for eksempel det jeg har et problem med: en trygg måte å gå med de riktige armbevegelsene som følger med. Musikk har vanligvis et jevnt tempo, så det tvinger deg til å synkronisere lemmerbevegelsene for å matche rytmen.
"Når jeg går utenfor," sa Pam til lytterne, "jeg tar med meg iPod-en min og spiller en sang som samsvarer med rytmen som jeg beveger meg med ... og går langs linjene på fortauet - bruker dem som visuelle signaler for å hjelpe meg å holde rytmen. Noen ganger følger jeg en person og å etterligne henne. Å kombinere visuelle signaler med musikk hjelper meg å justere gangen min, sette armene i bevegelse, få beina til å handle og gjøre meg lykkelig. Musikk er et medisin for meg. "
Anbefalt artikkel:
Dyp hjernestimulering ved behandling av Parkinsons sykdomParadoksal kinesia
Imidlertid har jeg lest om noen uvanlige unntak fra dette, for eksempel et fenomen som kalles kinesia paradoxa (paradoksalt kinetisk) der visse bevegelser utføres uventet. Jeg har sett en unik video av nederlandsk nevrolog Bastiaan R. Bloem som viser hvordan en skadet menneskelig hjerne kan fungere i visse spesifikke situasjoner.
Begynnelsen på videoen viser en alvorlig svekket femtioåtten år gammel mann med Parkinsons som prøver å gå ned en korridor uten å lykkes. Mannen sliter med å flytte bort til legen setter foten hennes i hans vei. Så, i stedet for å gå normalt, tar mannen brått noen korte, raske, ustabile skritt til han endelig faller over.
Senere i filmen ser vi imidlertid den samme pasienten litt senere på dagen sitte på en sykkel utenfor sykehuset. Ordet "transformasjon" gjenspeiler ikke fullt ut det vi ser. Som ved berøring av en tryllestav begynner mannen å sykle. Den beveger seg elegant en avstand på ca 100 meter, snur hodet glatt for å sjekke at veien er fri og lett tar en 180-graders sving, og returnerer deretter til der den startet, til og med å stå opp for å overvinne en liten stigning med mer kraft. Han virker fokusert og viser ikke noe tegn på at skjelvet skjelver. Etter å ha gått av sykkelen, kan hun ikke gå igjen, som før.
Bloem, som har brukt mesteparten av sitt arbeid på å forske på vandringsproblemene som rammer mennesker med Parkinsons, har brukt mange timer på å undre seg over slike tilfeller. Han uttalte: "Jeg aner egentlig ikke hvordan jeg skal forklare det. Det er ingen tvil om at personer med Parkinsons sykdom kan bevege seg i områder der automatisk handling ikke har gått tapt, og dette er hva fysioterapi jobber med."
Pasienter og fysioterapeuter gjør dette, sier Bloem, enten ved å bruke alternative måter å aktivere bevegelsesprogrammer på eller ved å bruke alternative bevegelsesprogrammer. Fra et nevrologisk synspunkt kan sykling også være lettere enn å gå. Når du sykler, er bevegelsene til begge bena de samme, men når du går, kan denne perfekte synkroniseringen eller "tidssymmetri" gå tapt.
Anbefalt artikkel:
Øvelser for Parkinsons pasienterLære å gå igjen
Pams råd var praktisk og overbevisende. Siden, som hun sa, vi mennesker med Parkinsons har en tendens til å vippe torsoen, må vi gjøre en innsats for å gå riktig og ikke lene oss så mye fremover at det vil føre oss til å falle. Parkinsonslidere må gjøre en bevisst innsats for å gå.
"Alltid føtter først," sier Pam. "Hvis du beveger deg bakover, føttene først. Hvis du beveger deg fremover, føttene først. Hvis du vil flytte til høyre, høyre ben først. Hvis til venstre, venstre ben først." Siden vi pleier å blande føttene, sa Pam, må vi huske å alltid sette foten foran hælen. "Husk: hæl, tå, hæl, tå, hæl, tær."
Pam utarbeidet spesielt rytmiske sanger - inkludert Beatles Girl-sangen, en hawaiisk vuggesang og feber av Peggy Lee. Pam ropte ordre, og folket samlet i rommet fulgte dem. Vi bøyde kroppene våre, lagde kattens rygg, strakte ryggsøylene, åpnet armene, vridde torsos. Og vi smilte.
Hvordan ikke fryse uten å bevege seg?
Pam ga noen råd om å håndtere avanserte motoriske svekkelser. Mange i publikum slet med et underlig, men fascinerende fenomen som kalles "frysing". Pasienter med avansert Parkinsons sykdom - som inkluderte mannen som syklet i Bastiaan Bloms eksperiment - kan gå normalt og plutselig stå stille, som om føttene ble sittende fast på gulvet. De fryser som statuer.
Denne pinlige reaksjonen oppstår vanligvis når du nærmer deg et lite, begrenset rom - når du går gjennom en dør, går inn i en heis, krysser en travel gate eller rett før du tar en sving i en annen retning. Like bemerkelsesverdig er triksene for å motvirke denne rare oppførselen.
Nevrologer vet at hvis du tegner en krittlinje på gulvet, vil en slags kompenserende krets i hjernen til en person magisk aktiveres, slik at de kan bevege seg fremover og krysse linjen. En lignende situasjon skjedde i tilfellet med pasienten til Bloem, i hvilken vei legen satte foten. Denne oppførselen har lettet den mentale blokkeringen: Parkinson-pasienten kan rett og slett gå over foten og fortsette å gå. Men hva om det ikke er noen med deg når du tilfeldigvis fryser? Pam foreslo noen løsninger.
"Du må skifte vekten til siden," sa hun til publikum. "Når du fryser, prøver du å bevege deg fremover. Overkroppen er tilbøyelig fremover ... men føttene sitter fast på ett sted. Hvis du skyver vekten til siden, vil den ta lasten av den ene foten og la den bevege seg fremover." Pam legger til: "Bildet av pingvinen hjelper meg. Begynn å gå som en pingvin, flytt vekten din fra side til side. Prøv deretter å gå til en mer naturlig måte å gå på."
Pam innkalte til et nytt bilde for å unngå å slappe av når man gikk. "Jeg tenker på modellene. De lener seg alltid tilbake - bena er alltid foran. Så når stoffene mine slutter å virke og holdningen min begynner å endre seg, tenker jeg for meg selv: modellen. Fantasien fungerer. Jeg blir den personen. Det legger vekt på rygg og ben fremover. "Pamela Quinn er absolutt en eksepsjonell pasient - et tilfelle av en veldig sakte progressiv sykdomsform. Men vi kan alle lære av det. Hennes kunnskap oppmuntrer mennesker som lider av Parkinsons sykdom til å være aktive, til bevisst å håndtere problemer knyttet til bevegelse og balanse. Som Pam sier, "Vi må tenke på sinnet som en muskel; det må styrkes og strekkes akkurat som musklene i bena og torso."
Anbefalt artikkel:
Å leve med Parkinsons trenger ikke å være tristHvordan kontrollerer hjernen bevegelsene til Parkinsons pasienter?
Noen dager etter Pams tale i Sturbridge snakket jeg med Pietro Mazzoni, som leder Motor Performance Laboratory ved Columbia University Medical Center. Jeg ønsket å forstå det fysiologiske grunnlaget for min finmotoriske klønethet bedre.
Forskere i dette laboratoriet studerer hvordan hjernen styrer lemmerbevegelsen hos både friske mennesker og de som lider av nevrodegenerative sykdommer. Førtifem år gamle Mazzoni fokuserer i sin forskning spesielt på basalganglier, og sammenligner deres funksjon hos friske mennesker og hos personer som lider av Parkinsons sykdom under deres daglige motoriske aktiviteter: fra å gå til å løfte hårbørsten.
"Det menneskelige motorsystemet er ekstremt komplekst," sier Mazzoni. "Tenk deg den enkle handlingen å nå et objekt med hånden." For å oppnå dette målet, forklarer han, må noen muskler trekke seg sammen og andre må strekke seg. Du må ta en beslutning om hvordan raskt og hvor langt du vil bevege deg, og du må åpne hånden og gripe gjenstanden med riktig kraft, må alle deler av denne handlingen utføres i tide.
Men som Mazzoni sier, alt er enda mer komplisert. "Alt avhenger av sammenhengen. Det er ikke nok bare å bedømme hastighet og avstand riktig. Du må også bestemme med hvilken stivhet du skal bevege hånden på. Det kommer an på hvilket mål du vil oppnå. Når du skal ta opp en verdifull glassgjenstand som henger farlig på kanten av en hylle, eller en kopp varm kaffe fylt til randen, så armen din må være stivere. Men hvis du vil strekke deg etter en hoppende ball som krever at du raskt bytter retning, må armen være løs, ikke stiv. "
Evnen til å utføre slike komplekse bevegelsessekvenser uten å tenke (eller i det minste uten å bevisst tenke) er mulig takket være basalganglier.På samme måte gjør basalganglia oss i stand til å gjøre flere ting på en gang, for eksempel å la oss sitte og spise spaghetti, slå musikken med føttene og lytte til noen i familien fortelle oss om dagen deres.
Dette området av hjernen har imidlertid en ulempe: basalganglier er avhengig av dopamin. Uten den blir signalene som passerer gjennom disse kjernene forvrengt og feil informasjon når cortex. Dette er en av grunnene til at personer med Parkinsons har problemer med å plukke opp små gjenstander og bevege seg jevnt: bevegelsene deres er for rystende, for svake, for sakte, for stive, for vaklende, for slanke og usynkroniserte. Dette er symptomer på at hjernen er i konflikt med seg selv.
Anbefalt artikkel:
Rehabilitering og trening i Parkinsons sykdomParkinson er som ... å reise i England
Å ha Parkinsons er litt som å reise på ferie til et annet land hvor du må kjøre på "feil" side av veien. Å kjøre bil er en av de aktivitetene som i stor grad "ligger" i basalganglia.
Basaltestene til den amerikanske sjåføren opprettholdt høyre kjøreadferd på veiene takket være tusenvis av timer bak rattet på amerikanske veier. Når den samme sjåføren prøver å kjøre i England, forstyrrer disse lærte vanene ham.
For å takle dette må den amerikanske bilisten aktivere et bevisst, målrettet, oppmerksomt og målrettet område av hjernen - hjernebarken - for å undertrykke aktiviteten til basalganglier. Å kjøre bil vil da være vanskelig, delvis fordi den bevisste hjernen nå er fullt ansvarlig for oppgaven, men hovedsakelig fordi den må balansere signaler sendt av basalganglier, som er upassende i den nåværende situasjonen.
Fratatt tilstrekkelige mengder dopamin, oppfører de basale ganglia-kretsene seg ikke som de skal hos mennesker med Parkinsons sykdom. Skadede signaler sendes fra dem til andre områder av hjernen, som thalamus (som overfører sensoriske og motoriske data til hjernebarken) eller hjernebarken i seg selv (som er ansvarlig for mange høyere funksjoner som tenking, tale og bevissthet).
Disse upassende signalene forstyrrer kommunikasjonen mellom hjernen og musklene, noe som resulterer i en serie klassiske symptomer: tremor, treghet, svakhet, stivhet, bøyd stilling, en tendens til å gå uten å bevege armene, "krympe" håndskrift, senke stemmen og så videre.
Som en amerikaner som kjører bil i England, må en person med Parkinsons bruke bevisste, oppmerksomme og bevisste målrettede tanker for å undertrykke basalganglier og tvinge kroppen til å opprettholde en rett holdning, bevege armene rytmisk mens han går, legge føttene på gulvet og starte fra hæler, tydelig skrift, snakk så høyt som mulig.
* Engelsk begrepfestlige trinn kommer fra et latinsk ordfestinaresom betyr "skynd deg, skynd deg". På fransk blir denne måten å gå ofte referert til sommarche à petits pas, det vil si "å gå i små trinn."
Tekstingene er fra redaksjonen.
Verdt å viteTeksten kommer fra boken "outdo parkinson" av Jon Palfreman (Jagiellonian University Press). Forfatteren følger i fotsporene til verdenskjente forskere og presenterer historien om forskningen sin - fra de første kliniske beskrivelsene til de siste oppdagelsene innen nevrovitenskap, som gir ham håp om en kur.
Det er en bok om løpet mellom sykdom og medisin, skrevet fra det unike perspektivet til reporteren og pasienten. Forfatteren kombinerer nøye samlet fakta med rørende, personlige historier om andre pasienter. Kampene deres med sykdommen kan fortelle mer om det enn mange studier.
Jon Palfreman er en pensjonert journalistforeleser ved University of Oregon, forfatter av over 40 dokumentarer for BBC og PBS, og medforfatter av to bøker om vitenskap og medisin. Hedret inkl. Emmy og Peabody Awards. I 2011 fikk han diagnosen Parkinsons sykdom.
