Hemofili - rehabilitering. Trening for personer med hemofili

Hemofili er en sykdom som krever passende behandling. Et viktig element er rehabilitering. Hva er de generelle prinsippene for rehabilitering hos en person med hemofili? Hvilke øvelser skal han gjøre? Disse og andre spørsmål blir besvart av MSc. Janusz Zawilski, fysioterapeut fra Interlab Diagnostic and Treatment Center i Poznań.

Hemofili er en sykdom som krever passende behandling. Rehabilitering er et veldig viktig element i den. Hemofili utvikler gjentatte blødninger. Resultatet er synovial hypertrofi, skade på brusk som dekker overflatene til leddbenene og ytterligere degenerative endringer i beinene som utgjør leddene. Disse endringene fører til progressiv dysfunksjon i leddet, noe som gjør det vanskelig for pasienten å utføre daglige aktiviteter. Målet med rehabilitering av pasienter med hemofili er å gjenopprette deres fysiske form og gjenopprette arbeidsevnen - argumenterer MSc. Janusz Zawilski, fysioterapeut fra Interlab Diagnostic and Treatment Center i Poznań.

Takket være fremskritt innen medisin, kan mennesker med alvorlig hemofili - en sjelden blodsykdom - nå føre et aktivt liv. De kan imidlertid forutsatt at deres systematiske behandling ledsages av passende rehabilitering. Hva handler det om?

Om å tilpasse de aktuelle øvelsene til pasientens helse. Trening skal følge rehabilitering ved hemofili. Deres type og grad av motorisk avansement, dvs. aktivitet, avhenger av det terapeutiske målet vi ønsker å oppnå. Fysioterapeuten og behandlingsteamet må definere dette målet tydelig. Poenget er at pasienten vår skal være fysisk i form og opprettholde riktig kroppsvekt. Det avhenger av mange faktorer. De viktigste av disse er: riktig gjennomført behandling og et riktig implementert treningsprogram. Dagens medisin er i stand til å "kontrollere" hemofili, noe som øker pasientens livskvalitet. Når vi forbereder et treningsprogram, må vi først og fremst avgjøre arten av rehabilitering: om det er profylaktisk eller forbereder seg på kirurgi, eller om det skal være utvinning etter operasjonen. Sammen med legene: hematolog og ortoped, bestemmer vi type og omfang av øvelser.

Hemofili ødelegger hovedsakelig bein- og leddsystemet. Blødning i leddene skader dem. I slike tilfeller kan trening være et ekstra arbeid?

Det kan eller ikke kan være. Ineffektiviteten til en stor gruppe pasienter er resultatet av feil behandling. For mange år siden var det ingen bredere tilgang til blodproppsfaktorer. Derfor har de aller fleste eldre hemofili pasienter utviklet skade på skjelettsystemet. For tiden er barn med den alvorligste formen for hemofili dekket av den såkalte profylaktisk behandling, dvs. regelmessig to eller tre ganger i uken, administrerer den manglende koagulasjonsfaktoren intravenøst, slik at leddblødning ikke oppstår i det hele tatt eller svært sjelden. Hvis mangelen på blodpropp ikke kontrolleres, forårsaker hver påfølgende blødning i ledd og muskler skade. Ofte forekommer skader og nedbrytning i kne-, ankel- og albueledd samt i muskler i underarm, legg og lår. Effekten av dem er en progressiv begrensning av leddmobilitet, leddsmerter og arrdannelse i musklene som reduserer styrke, fleksibilitet og omkrets. En slik pasient slutter å gå og fungerer dermed normalt i samfunnet. Riktig rehabilitering i slike tilfeller er et must. Øvelser støtter musklene, noe som gjør dem mer fleksible, sterkere, og koordinasjonen forbedres. Som et resultat er det raskere regenerering etter blødning, antall blødninger reduseres og det er færre komplikasjoner.

Kommer tilbake til hemofili. Denne sjeldne blodsykdommen, hvis den håndteres riktig, gir et langt, relativt aktivt liv. Må denne aktiviteten kontrolleres med tanke på trening?

Ja. Bevegelsesøvelser velges individuelt og tilpasses pasientens helse og behov. Meninger fra det terapeutiske teamet blir også tatt i betraktning. Gradering og intensitet av øvelser må ta hensyn til pasientens tilstand og velvære. Vi starter øvelsene jevnt, uten plutselige bevegelser og uten belastning. Det er godt å huske at det beste målet på belastning er vekten på din egen lem. Smerte skal ikke få forekomme. Trening kan bare startes etter administrering av det mangelfulle koagulasjonsfaktorkonsentratet. Bevegelseterapi må foregå regelmessig og under konstant tilsyn. Derfor gir vi pasientene våre sett med øvelser som er adressert til hver enkelt. Vi prøver å øve dem med dem under vår kontroll, og deretter overvåke ytelsen deres, og sjekke hvordan de også trener hjemme.

Klinikken der du jobber ligger i Poznań. Hvordan vurderer du tilgjengeligheten av slike spesialiserte former for rehabilitering i Polen?

Det kan utvilsomt være bedre. Selv om det ikke er mange pasienter med hemofili i Polen, er rehabiliteringen ikke tilfredsstillende overalt, med tanke på de tekniske mulighetene for behandling med bevegelse. Et prosjekt ble opprettet for å løse disse problemene ved å etablere referansesentre, gruppere et godt forberedt, tverrfaglig medisinsk team, moderne laboratorier og riktig utstyrte fysioterapikontorer. Prosjektet forutsa at slike sentre skulle begynne å operere fra 2013 og utover. Dessverre ble prosjektet avsluttet. Vi bruker ikke fullt ut mulighetene moderne medisin tilbyr.

Kilde: Medicinaria, 3. utgave, "Hemophilia - a rare blood disease", juni 2015. Arrangør: "Journalists for Health" Association