Vi ser omfanget og viktigheten av problemene til pasienter med sjeldne sykdommer, sa helseminister Łukasz Szumowski under konferansen på Rare Diseases Day 28. februar i Warszawa. Arrangementet ble deltatt av pasienter, ledere av pasientorganisasjoner, eksperter og representanter for Helsedepartementet.
I Polen lider nesten 2,5 millioner mennesker av sjeldne sykdommer, som har ventet i årevis på implementeringen av den nasjonale planen for sjeldne sykdommer. Representantene for Helsedepartementet erklærte at dokumentet som regulerer de viktigste spørsmålene om pasienter nesten er ferdig.
Helsedepartementet: Vi har økonomiske ressurser. De riktige verktøyene mangler
- Det at vi kan se problemet er bevist av bl.a. 14 medikamentprogrammer innen sjeldne sykdommer vedtatt i 2018 og fjorårets utgifter til refusjon av terapi med sjeldne sykdommer på over 600 millioner PLN. Det som har manglet så langt er de riktige verktøyene for regulatoren for å støtte pasienter på lang sikt. Et slikt verktøy er den nasjonale planen for sjeldne sykdommer, etterlengtet av fellesskapet av pasienter og leger, som allerede er på scenen for avsluttende konsultasjoner i Helsedepartementet og bør vedtas av ministerrådet i løpet av de neste månedene - sa helseminister Łukasz Szumowski.
Helseministeren forsikret om at den nasjonale planen for sjeldne sykdommer er et dokument som skal regulere de viktigste spørsmålene og de mest presserende behovene til pasienter. - Planen beskriver flersporede tiltak innen refusjon, lovgivningsmessige tiltak, frem til opprettelse av referansebehandlingsenheter - sa han.
Minister Łukasz Szumowski gjorde også oppmerksom på behovet for regulatoren å gjennomføre kliniske studier innen sjeldne sykdommer - Det vil være mulig takket være bl.a. det nyopprettede byrået for medisinsk forskning. Loven som muliggjør etableringen er allerede vedtatt av Sejm og Senatet og skal snart undertegnes av presidenten, understreket han.
I Polen er en sjelden sykdom en som rammer ikke mer enn 5 av 10 000 mennesker. mennesker. Det anslås at det er nesten 6000 Sjeldne sykdommer, men medisin fortsetter å oppdage nye tilfeller. Årsakene til mange av dem er fremdeles ukjente i dag.
Den sjeldne sykdomsplanen er et element i tilgjengelighetspluss-programmet som er viktig for den polske regjeringen
Statssekretæren for Helsedepartementet, Józefa Szczurek-Żelazko, som var til stede på konferansen, understreket at utviklingen av den nasjonale planen for sjeldne sykdommer krever tett samarbeid mellom departementet og pasienter og ikke-statlige organisasjoner. - Dette samarbeidet og tverrministerielle konsultasjoner varer og krever tid som er nødvendig for å utvikle omfattende løsninger. Arbeidet med sjeldne sykdomsplaner er en del av regjeringens "Accessibility Plus" -program, som har som mål å sikre fri tilgang til varer, tjenester og muligheten for deltakelse i sosiale og offentlige liv for mennesker med spesielle behov, sa viseministeren for helse.
Den nye statlige narkotikapolitikken muliggjør effektive refusjonsløsninger og øker tilgjengeligheten av de såkalte foreldreløse medikamenter
Tidligere viseminister for helse, Marcin Czech, bemerket at den nye statlige narkotikapolitikken muliggjør bl.a. øke tilgangen til den såkalte foreldreløse medikamenter. - Takket være løsningene som er introdusert innen legemiddelpolitikken din, vil det være mulig å innføre endringer i refusjonsloven, som vil legge til rette for utvidelse av tilgangen til behandling ved mange sykdommer, inkludert sjeldne sykdommer. Den polske statens utgifter til legemidler som brukes i sjeldne sykdommer har økt de siste årene. Utgiftene som er planlagt til dette formålet i 2019 plasserer Polen, innen økonomiske utgifter, nesten på nivå med høyt utviklede land - understreket han.
Innen 2020 forventer vi 200 nye medisiner. Polske pasienter skal ha tilgang til dem
Håp om forbedring av situasjonen for polske pasienter ble uttrykt av Stanisław Maćkowiak, president for foreningen for pasienter med sjeldne sykdommer, "Ars Vivendi".
- Jeg ser mange positive effekter av myndighetsarbeid, inkludert mange narkotikaprogrammer introdusert i 2018 eller dokumentet til den nye statlige narkotikapolitikken, som vil muliggjøre endringer i refusjonsloven. Likevel er det et behov for å forbedre helse og sosial omsorg for pasienter og deres omsorgspersoner. Innen 2020 forventer vi innføring av rundt 200 nye medisiner innen sjeldne sykdommer. Det er viktig at polske pasienter har full tilgang til dem - sa han.
Klimaet for sjeldne sykdommer varmer opp
Prof.Anna Kostera-Pruszczyk fra Institutt for nevrologi ved universitetet i Warszawa pekte på behovet for å øke tilgjengeligheten av medisiner, men også behovet for å utdanne leger med ulike spesialiseringer innen sjeldne sykdommer. - Vi har en gruppe sjeldne sykdommer som er akutte og har dårlig prognose, men de fleste av disse sykdommene er kroniske. Vi kan helbrede dem, men vi lærer det hele tiden. Riktig pleie av pasienten krever også samarbeid mellom legen og pasienten og å se etter løsninger som gir størst nytte for pasientene, sa hun.
Pospiech anbefales ikke. Effektive løsninger og anbefalinger som muliggjør omfattende omsorg for pasienter og hele behandlingssystemet er viktig
Mirosław Zieliński, president for det nasjonale forumet for behandling av sjeldne sykdommer "Orphan" satte pris på involveringen fra fellesskapet av pasienter, eksperter og representanter for helsedepartementet i arbeidet med å utvikle den nasjonale planen for sjeldne sykdommer, men understreket at det ikke er tilrådelig å arbeide med et så viktig dokument. - Effektive løsninger og anbefalinger som muliggjør omfattende omsorg for pasienter og hele behandlingssystemet er viktig. Rare Diseases Plan Team utviklet en rekke effektive løsninger og anbefalinger, et spesifikt aksiom som ligger til grunn for den nyopprettede planen. Det er viktig at når vi er ferdig med arbeidet med dette dokumentet, utvikler vi de beste løsningene innen grunnleggende elementer i planen, dvs. diagnostikk, pasientregister, nettverk av referansesentre og behandling. I dag bare 10 prosent. pasienter kan stole på riktig behandling finansiert av betaleren. Nylig arbeid med planen for sjeldne sykdommer gir meg imidlertid optimisme, og jeg tror at dokumentet allerede ble presentert for Ministerrådet på våren for adopsjon, konkluderte han.
Verdt å vite- Vinnere av Crystal Star of the Rare Diseases Day Chapter:
Under konferansen på Rare Diseases Day ble helseminister Łukasz Szumowski og tidligere viseminister for helse Marcin Czech tildelt Crystal Star for Chapter of the Rare Diseases Day 2019.
Dette skillet tildeles for spesiell forpliktelse til å forbedre situasjonen for polske pasienter med sjeldne sykdommer av arrangøren av Rare Diseases Day-feiringen, Orphan National Forum for behandling av sjeldne sykdommer.
Crystal Star of the Rare Diseases Day Chapter ble også tildelt Kacper Ruciński, president for SMA Foundation for pasienter med spinal muskelatrofi (SMA).
Mer informasjon er tilgjengelig på:
- www.dzienchorobrzadkich.pl
- http://www.fenyloketonuria.org
- Facebook / DzieńChorobRadkich
