I Polen mangler det fremdeles sosial aksept av mennesker med psoriasis og psoriasisartritt, til tross for at det har blitt gjennomført ulike utdanningskampanjer i mange år. Hvert initiativ av denne typen er viktig først og fremst for pasientene selv, og letter deres normale funksjon i familien, arbeidet og samfunnet. Problemet med stigmatisering på grunn av disse sykdommene er imidlertid fremdeles til stede, og mer systematisk utdanning er nødvendig.
Arkadiusz Kasprzak har led av psoriasis siden han var 9 år gammel. Han forteller om det han opplevde med følgende ord. - De verste minnene mine er videregående skole og situasjonene som fant sted da. Mens vi i barneskolen var barn, og i den tekniske videregående skolen var vi unge mennesker som lærte toleranse, var det ungdomsskolen som hadde mest innvirkning på psyken min.
Alle gjorde narr av meg på grunn av utseendet mitt, og jeg kunne ikke forsvare meg selv. Det hendte også at ikke alle ønsket å sitte på samme benk med meg. Hvis noen i klassen min på ungdomsskolen tydelig og tydelig forklarte hva jeg sliter med og hva jeg går gjennom, kan det vekke deres sympati eller gjøre dem til
de lærte å tåle meg.
Noen ganger skjedde det at læreren nevnte sykdommen min, la merke til at jeg ikke var smittsom, men det var definitivt ikke nok.
Se Arkadiuszs historie: Hver stressende situasjon på skolen akselererte flommen av endringer
Å være syk med psoriasis krever mot. Ha mot til å se i speilet for å gå til frisøren eller på intervju. Hver dag med psoriasis krever mot. Det er vanskelig å kjempe for frihet fra psoriasis slik at den ikke dominerer hele livet.
Derfor bør dette miljøet, med sin forståelse av problemet, forhindre at de syke føler seg underordnede, ensomme og ekskluderte. Først da vil de ha krefter til å nyte livet - kommenterer Dorota Minta, en psykolog fra Lviv-klinikken i Warszawa.
For å endre tilnærmingen til personer med psoriasis, er det nok å vite om sykdommen. Derfor ble ideen om en skoleleksjon om psoriasis og PsA født.
Som en del av den sosiale og pedagogiske kampanjen under slagordet Academy of Psoriasis and Psoriasis "Psoriasis and Psoriasis from scratch", i samarbeid med en kliniker, pedagog og pasienter, ble det utviklet læremateriell: en leksjonsplan med informasjon om hvordan man gjennomfører klasser, filmmateriale: gatesonde og et foredrag av prof. Joanna Narbutt, nasjonal konsulent innen dermatologi og venereologi.
Kampanjen er rettet mot lærere og elever i sluttkarakterene på grunnskolen og videregående skole, men den vil komme samfunnet som helhet, og fremfor alt syke, til gode. "Psoriasis and Psoriasis from the Basics" er en leksjon ikke bare om psoriasis og psoriasisartritt, men også om toleranse overfor de som ofte blir stigmatisert av psoriasis.
En annen pasient med psoriasis er fru Łuska: fru Łuska kommer ut av skjulet, eller hvordan man får venner med psoriasis
Kampanjen ledsages av en plakat med tittelen "Bli smittet med toleranse, du kan ikke psoriasis", som kan skrives ut og henges på skolen. Materialene kan lastes ned fra det dedikerte nettstedet poznajluszczyce.poradnikzdrowie.pl, hvor det også er historier om personer som lider av psoriasis.
Kampanjen vil vare til slutten av skoleåret 2019/20. Bortsett fra kampanjens hovedmålgruppe, kan forelesningen om psoriasis og psoriasis sees av alle og lære om den minste dose kunnskap som er nødvendig for å forstå problemet med pasienter.
Psoriasis er i stor grad et problem som påvirker menneskets mentale helse. For mange mennesker som lever med psoriasis er følelser av ensomhet, mangel på selvtillit og til og med depresjon en del av tilstanden, og det samme er utseendet på endringer i huden.
Dette viser hvor mye psoriasis kan ha på pasientens mentale velvære. - Sykdommen påvirket psyken min betydelig. Jeg skyr vekk fra vennene mine, spesielt fra forhold.
- Jeg skammet meg for meg selv som jeg er.Psoriasis har helt fratatt meg selvtillit og motivasjon for alt - legger Arkadiusz Kasprzak til, som nettopp har debutert med en bok om psoriasis, der han gjennom sine egne livserfaringer vil gjøre oppmerksom på problemene som mennesker som lider av psoriasis står overfor.
Historiene om pasienter som sliter med kronisk sykdom er ekstremt rørende.
Vi anbefaler også historien om Monika Rogowska: Mine venner flyttet fra meg på grunn av skallet mitt
- Det er viktig at historiene til de som våget å komme ut av skyggen - viste sin sykdom, fylte oss med beundring og optimisme. Så hvorfor tillater vi oss å isolere de som sliter med psoriasis? Skammer vi oss over å sitte med en person med vekter på en kafé?
Vi går bort på bussen. Vi er redd for at vi selv vil bli gjenstand for fiendtlig blikk, eller at vi kan bli smittet, selv om det er umulig. Kunnskap om psoriasis er fremdeles utilstrekkelig i samfunnet vårt, så en skoleleksjon om psoriasis er en perfekt ide for å endre tilnærmingen til mennesker som lider av det - forklarer psykolog Dorota Minta.
I følge WHO handler behandling av psoriasis om mer enn en rutinemessig medisinsk diagnose eller forskrivning av medisiner. Folk føler seg ofte ensomme i møte med psoriasis og stoler hovedsakelig på familiemedlemmer for støtte. Den psykologiske belastningen i å leve med psoriasis er stigmaet for sykdommen og stigmaet som de rundt seg opplever.
Negativ evaluering av andre kan skyldes mangel på forståelse, mangel på kunnskap, og likevel bør den være basert på fakta. Derfor kan sosial utdanning være av avgjørende betydning for pasientene. Det vil absolutt hjelpe å unngå isolasjonen pasienter faller inn i.
Det er viktig å forstå at det er mange mennesker i verden som opplever lignende problemer og kanskje er klare til å koble til og gi den støtten de trenger. Samarbeid styrker følelsen av å bli sett, hørt, forstått og verdsatt, og gir derfor bedre resultater når pasienter sammen tar initiativ til å endre situasjonen.
Derfor inviterte initiativtakerne til kampanjen pasientorganisasjoner til å samarbeide: den polske foreningen for psoriasispasienter "Psoriasis", "Together Raźniej", Świętokrzyskie Association of Pasients with Psoriasis, the Lower Silesian Association of Help for Pasients with Psoriasis and PsA, Greater Poland Association
Pasienter med psoriasis "Kom ut av skyggen" og stiftelsen "Ja, jeg har psoriasis".
Vi anbefaler: Psoriasis: årsaker, symptomer, behandling
Kampens æresbeskyttelse ble tildelt av helseministeren, pasientens rettighetsombud, nasjonal konsulent innen dermatologi og venereologi, og provinskonsulenter fra Dolnośląskie, Kujawsko-Pomorskie, Świętokrzyskie, Warmińsko-Mazurskie og Wielkopolskie, Coalition for the Fight, the Jewish Association for the Fight Helse.
Mediepartnerne i kampanjen er Poradnik Zdrowie, ISB Zdrowie, Portale Medyczne og Healthy & Beauty. Kampanjepartnere er Janssen og Lilly som hovedsponsor, Egis og Pfizer som støttesponsor og Novartis som sponsor.
Viktige endringer for pasienter med psoriasis fra 1. november 2019.
For pasienter med psoriasis, fra 1. november, takket være endringer i legemiddelprogrammet for behandling av moderat til alvorlig plakkpsoriasis, vil pasientene få bredere tilgang til moderne behandlinger. PASI-kriteriet ble senket fra 18 til 10 for adalimumab og etanercept, og behandlingsvarigheten for alle behandlinger ble utvidet til 96 uker.
Prof. Joanna Narbutt nasjonal konsulent innen dermatologi og venereologi minner oss om banen til en pasient med psoriasis i helsevesenet i Polen: I tilfelle hudlesjoner som antyder psoriasislesjoner, bør pasienten oppsøke en hudlege.
Se pasientens historie: Hei! Jeg heter Alicja og har PSORIASIS
Dermatologen diagnostiserer psoriasis på grunnlag av det kliniske bildet, og i eksepsjonelle, tvilsomme tilfeller utfører en histopatologisk undersøkelse av huden, og diagnostiserer deretter mild psoriasis, dvs. en som dekker opptil 10% av kroppsoverflaten, eller moderat til alvorlig psoriasis, dvs. de der hudlesjoner opptar mer enn 10% , og starter passende behandling.
- Ved mild psoriasis er det hovedsakelig aktuell behandling, og ved moderat eller alvorlig psoriasis brukes fototerapi eller generelle medisiner. Hvis pasienten ikke reagerer på konvensjonell behandling med generelle medisiner, er pasienten registrert i legemiddelprogrammer finansiert av National Health Fund. I Polen behandler vi i dag psoriasis på globalt nivå - understreker prof. Narbutt.
