Hva er behovene til NTM-pasienter?

For tiende gang ble World Continuation Week feiret, hvis mål er å popularisere kunnskap og offentliggjøre problemstillingene knyttet til sykdommen som betraktet som "pinlige." Samtidig anslås det at sykdommen rammer over 400 millioner mennesker over hele verden, og i Polen alene de totale årlige kostnadene. knyttet til denne sykdommen, belaste nasjonalbudsjettet.

Urininkontinens er en sykdom klassifisert av Verdens helseorganisasjon som en sivilisasjonssykdom som rammer omtrent 4-8 prosent. befolkning. Frekvensen er vanskelig å definere, og det er ingen klare epidemiologiske data. Imidlertid antas det at i utviklede land påvirker problemet med NTM minst 6 prosent. samfunn. Dataene om urininkontinensstatistikk i Polen er også forskjellige. Det anslås at problemet rammer 2,5 millioner mennesker, både kvinner og menn. Urininkontinens er en alvorlig sykdom som i betydelig grad påvirker pasientens livskvalitet, begrenser deres profesjonelle aktivitet og sosiale liv, fører til fullstendig isolasjon fra samfunnet og i ekstreme tilfeller til depresjon og til og med selvmordsforsøk.

- Sykdommer knyttet til vannlating eller blærekontroll er dessverre fortsatt et tabubelagt tema i Polen - sier Anna Sarbak, president for UroConti Association. - Bare 1/3 av pasientene går til medisinsk rådgivning og to tredjedeler av dem rapporterer til en spesialist bare to år etter at de første symptomene på sykdommen dukker opp. De foretrekker å lide alene og i skjul, takle psykiske lidelser, en følelse av skam, forlegenhet og lav selvtillit.

Urininkontinens forstyrrer pasientenes forhold til familien på grunn av endringer i livsstil, nedsatt seksuell aktivitet og belastningen på husholdningsbudsjettet med utgifter knyttet til behandling og å sikre personlig hygiene. Det tvinger ofte endringer i profesjonelle planer, fordi det krever å underordne arbeidsmodusen til sykdommen, samt begrense sosiale kontakter, som igjen fører til fremmedgjøring av den syke.

- Det er verdt å legge til at sykdommer som overaktiv blæresyndrom (OAB) og de medfølgende symptomene på urininkontinens ikke bare er et uunnværlig element i alderdommen, en konsekvens av graviditet eller skade som ikke kan reverseres, så du må komme til enighet med det - legger president A til. Sarbak. - Dette er et alvorlig sosialt problem som må diagnostiseres og som kan behandles effektivt.

Problemer med pasienter med NTM - suksesser og fiaskoer

UroConti-foreningen feiret nylig 10-årsjubileum. Dette er hvor lenge pasientens innsats varer
med NTM for å forbedre situasjonen og oppfylle deres krav. Noen av dem er vunnet, noen er fortsatt ikke tatt i betraktning. Siden mars i år har pasienter for eksempel økt den kvantitative grensen for refunderte absorpsjonsmidler fra 60 til 90 enheter per måned. Sist en så betydelig endring skjedde i 1999, det er for 19 år siden.

- Vi er glade for at pasientenes situasjon når det gjelder tilgjengeligheten av lymfemidler har endret seg til det bedre etter så lang tid - sier Anna Sarbak. - Vi beklager imidlertid at med endringen av den kvantitative grensen, ble ikke prisgrensen endret proporsjonalt, som et resultat av at bare personer som kjøpte de billigste urologiske patronene av lav kvalitet, hadde glede av endringen av regelverket, og pasienter som brukte "for livet" -loven til og med mistet den.

Helsedepartementet tok også hensyn til pasientens forespørsel om å inkludere garantert sakralnerven neuromodulering i katalogen over sykehustjenester for pasienter som lider av ekstremt alvorlige former for NTM. Videre vil denne prosedyren, bortsett fra urologiske avdelinger, også bli tilbudt av gynekologiske avdelinger, noe som absolutt vil øke tilgjengeligheten av terapi.

Pasientens krav fra NTM

Dessverre er dette slutten på de gode nyhetene. Derfor utnytter vi feiringen av World Continuation Week, pasienter tilknyttet UroConti under NTM 2018-konferansen - HVOR ER VI, HVOR SKAL VI? anket til Helsedepartementet og ba om:

• Innføring av et klart medisinsk kriterium (urininkontinens) som gir rett til refusjon av absorpsjonsmidler - i dag er NTM et sykdomskriterium som bare gir rett til refusjon betinget - pasienten må i tillegg ha en av comorbiditetene (utvalgte kreftformer, hjerneslag, svikt osv.). For eksempel er pasienter med stress NTM ekskludert fra refusjonen
• Forbedring av prisgrensene for refunderte absorpsjonsmidler (bleiebukser, anatomiske bleier, absorberende truser, liners og liners) til minst PLN 1,5 per vare - endringen introdusert i mars betydde at de nåværende prisgrensene for den faktiske refusjonen til en onkologisk pasient (vare 100 i forordningen) ble redusert fra PLN 1,28 til PLN 0,86 per hode, og for andre pasienter (artikkel 101 i forordningen) fra PLN 1,05 til PLN 0,7 per hode. For en så lav mengde vil du kunne kjøpe bare 90 stykker anatomiske innsatser, bare i størrelse "S". Bare en økning i den kvantitative grensen sammen med en økning i økonomiske utgifter vil garantere tilgjengeligheten av medisinsk utstyr av høy kvalitet
• Vi introduserer "urogynecology" - en ny ferdighet eller medisinsk super-spesialisering. Polske urologer er spesialister i behandling av uroonkologiske sykdommer. Allerede i dag tar kreftbehandling 80 prosent av tiden, noe som betyr at de har mye mindre tid for NTM-pasienter.På den annen side, fra gynekologers side, er det bare en liten gruppe leger som har kunnskap og erfaring innen urogynekologisk behandling. Som et resultat øker antallet feildiagnostiserte og kirurgiske komplikasjoner. Innføringen av en "urogynekolog" vil gjøre det mulig for pasienter å identifisere kvalifiserte spesialister på området
• Utvidelse av listen over refusjonerte legemidler ved behandling av overaktiv blæresyndrom (OAB) med nye medisinske stoffer - i desember 2017 ble det besluttet å nekte refusjon, til tross for den positive anbefalingen fra presidenten for AOTMiT, et medikament som inneholder et aktivt stoff kalt mirabegron. Det skulle være det første medikamentet som ble brukt i andrelinjebehandling av denne svært smertefulle sykdommen. Siden 2011 inneholder listen over refusjonerte medisiner bare to stoffer - solifenacin og tolterodin, som har samme virkningsmekanisme og refunderes bare i første behandlingslinje. I andre linje - det er ikke tilgang til refusjon i Polen i det hele tatt! Tatt i betraktning at følsomheten for forekomsten av bivirkninger avhenger av individuelle disposisjoner, er det nødvendig å gi pasienter tilgang til og velge mellom mange refusjonerte legemiddelstoffer, slik det er tilfelle i andre EU-land, inkludert de med lavere nasjonalinntekt

World Continence Week (WCW) feires den siste hele uken i juni. Initiativtakeren til aksjonen er International Continence Society (ICS), som gjennomfører en rekke aktiviteter rettet mot bl.a. utdanning knyttet til problemet med urininkontinens, å bygge og øke bevisstheten om sykdommen og forbedre livskvaliteten til alle pasienter. Som hvert år er Association of NTM "UroConti" People involvert i alle aktiviteter relatert til WCW-feiringen.