7. januar 2020 appellerte OnkoCafe - Together Better Foundation til varamedlemmer og senatorer fra parlamentariske og senatets helsekommisjoner i Republikken Polen for å støtte aktiviteter som er rettet mot å supplere behandlingsregimet for kronisk lymfocytisk leukemi. Organisasjonen advarer om at mange CLL-pasienter i dag ikke har noen terapeutisk mulighet tilgjengelig. Tillegget til diett som en del av refusjonen støttes av ledende polske eksperter innen hemat-onkologi.
Tirsdag 7. januar i år. Anna Kupiecka, president for OnkoCafe - Together Better Foundation, appellerte til parlamentsmedlemmer og senatorer fra Sejm og Senatets helsekommisjon i Republikken Polen for å støtte aktiviteter som er rettet mot å supplere behandlingsregimet for kronisk lymfocytisk leukemi (CLL), godtgjort av den offentlige betaleren. Det er en behandling med ibrutinib, som for tiden ikke er tilgjengelig for CLL-pasienter uten 17p-sletting og / eller uten TP53-mutasjon.
- I november i fjor bestemte helseministeren seg for å øke tilgjengeligheten av terapi innen CLL, men mange pasienter rapporterte til oss at terapi fremdeles ikke var tilgjengelig for pasienter som ikke hadde noen sletting og / eller mutasjoner. I praksis er det i dag ingen andre terapeutiske muligheter tilgjengelig for denne pasientgruppen, så vi appellerte til parlamentsmedlemmer om støtte i denne saken - sier Anna Kupiecka.
Stiftelsen, varslet av pasienter, ba mange ledende polske eksperter innen hemat-onkologi om en mening om dagens CLL-behandlingsregime. Så langt har de svart: prof. Krzysztof Giannopoulos fra Medical University of Lublin, prof. Jan Walewski fra Oncology Center i Warszawa og prof. Tomasz Wróbel fra Medical University of Wrocław, som enstemmig innrømmet at den optimale CLL-behandlingen i Polen burde suppleres med ibrutinib-terapi.
- Eksperter påpekte at den for tiden refunderte venetoklaxterapien ikke er en erstatning for terapi med ibrutinib, og at avslag på refusjon ikke kan argumenteres med tilgjengeligheten av en annen terapi, som har en annen virkningsmekanisme, og i mange tilfeller rett og slett ikke kan brukes av medisinske grunner. Professorene henviste til retningslinjene til ESMO (The European Society for Medical Oncology) og NCCN (National Comprehensive Cancer Network), hvis oppfyllelse er nødvendig for å gi behandling tilsvarende dagens medisinsk kunnskap, i samsvar med bestemmelsene i lov om pasientrettigheter og pasientombudet. Eksperter påpekte også at tilgjengeligheten av ibrutinib-terapi under refusjon ville muliggjøre optimal og omfattende CLL-behandling, i tråd med individuelle behov og preferanser for ulike pasientgrupper. Prof. Krzysztof Giannopoulos pekte også på fordelene for det polske helsevesenet som følge av poliklinisk bruk av ibrutinib og redusert behov for sykehusinnleggelse. Vi håper at posisjonene til ledende hematologer vil tillate regjeringen å ta skritt for å sikre optimal behandling for alle CLL-pasienter, sier Anna Kupiecka.
